Rond 14 maart valt bij VSN-leden met ALS of PSMA een nieuwe VSN-publicatie op de deurmat: een informatiepakket over thuiszorg voor mensen met ALS of PSMA. VSN, ALS-Centrum en de V&VN werkten samen om het pakket samen te stellen. ZonMW en het fonds Nuts-een verzekeraar financierden het project.

Mensen met ziekten als ALS of PSMA raken vaak in snel tempo steeds meer afhankelijk van de thuiszorg, maar vaak krijgen ze niet de zorg die zij nodig hebben. Dit komt doordat de organisatie van de thuiszorg en de individuele medewerkers niet goed zijn ingesteld op dergelijke complexe ziekten.

Omdat het om zeer zeldzame ziektebeelden gaat, heeft het weinig zin om iets aan bijscholing te doen. Kennis over de ziekte moet snel beschikbaar zijn, actueel en toegesneden op de praktijk van de thuiszorg. Daarom heeft de VSN samen met het ALS-Centrum en de V&VN een informatiepakket gemaakt. Het pakket bevat een brochure voor medewerkers, een brochure voor het management, informatie voor het CIZ en een overzicht met adresgegevens. De pakketten worden verspreid via de VSN, het ALS-Centrum en de revalidatiecentra.

De complete inhoud van het pakket is ook in zijn geheel te downloaden via www.vsn2.nl/thuiszorg Op die pagina staat ook een evaluatieformulier voor betrokkenen en verplegenden/verzorgenden. We willen namelijk heel graag weten hoe het pakket in de praktijk functioneert en of aanpassingen nodig zijn.

Het project is gefinancierd door ZonMW en het fonds Nuts/een verzekeraar.