Op dinsdag 10 november jl organiseerden de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg (PRVMZ) en Zorgbelang Brabant een bijeenkomst voor Q-koorts patiënten. Tijdens deze bijeenkomst werd de behoefte aan een patiëntenvereniging van Q-koortspatiënten geïnventariseerd. Nelleke Maathuis, adviseur bij Zorgbelang Brabant: ‘De behoefte aan een eigen patiëntenvereniging blijkt bijzonder groot te zijn. Er is dan ook ter plaatse door de aanwezigen besloten tot de oprichting van een Q-koorts patiëntenvereniging”. Een kerngroep buigt zich nu over de manier waarop deze patiëntenvereniging op korte termijn kan worden opgezet. Zij worden hierbij ondersteund door Zorgbelang Brabant.

Q-koorts
Er is veel aandacht voor de oorzaak en verspreiding van de ziekte, maar voor de patiënten is veel minder aandacht. En dat terwijl zij in sommige gevallen nog maanden na de besmetting problemen ondervinden bij hun dagelijkse bezigheden. De diagnose Q-koorts wordt vaak laat gesteld doordat de symptomen vaak niet worden herkend. Patiënten voelen zich daardoor onzeker en hebben behoefte aan contact met lotgenoten of willen ervaringen uitwisselen. De ervaring leert dat patiënten die zich gesteund voelen eerder weer de regie over hun leven in eigen hand nemen.

Lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening

Voor veel van de aanwezigen is lotgenotencontact dé grote waarde van een patiëntenvereniging: een plek waar mensen terecht kunnen met hun ervaringen, problemen en oplossingen. Daarnaast bleek er onder de aanwezigen een duidelijke behoefte aan collectieve belangenbehartiging richting gemeenten, provincie en ‘Den Haag’. Bij patiënten bestaat tevens een grote vraag naar informatie over de ziekte, het ziekteproces en de gevolgen op langere termijn. De nieuwe patiëntenvereniging kan ook een rol spelen in het informeren van artsen over de gevolgen van de Q-koorts voor het dagelijks functioneren van patiënten.

Patiëntenvereniging in oprichting
Inmiddels is een kerngroep geformeerd die zich buigt over de opzet van een patiëntenvereniging. De vereniging zal hierbij kunnen rekenen op de deskundige begeleiding vanuit Zorgbelang Brabant. Mensen die geïnteresseerd zijn in de ontwikkelingen rond deze nieuwe patiëntenverenging, kunnen dat kenbaar maken door het invullen van een interesseformulier op de site

PRVMZ publicatie
De publicatie (juli 2009) van de PRVMZ ‘Tikkende tijdbom in Noord-Brabant?’ kunt u hieronder downloaden.
PRVMZ tikkende_tijdbom.pdf (1122.8 kb)

Bron: Zorgbelang Brabant