Mondiale initiatieven onderstrepen langdurige betrokkenheid van bedrijf bij de Zeldzame-ziektengemeenschap
Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPGY), het mondiaal gespecialiseerde biofarmaceutisch bedrijf heeft vandaag aangekondigd dat het steun verleent aan de Wereld Zeldzame Ziekten Dag; hiermee sluit het zich aan bij patiënten, artsen en patiëntenorganisaties overal ter wereld om steun te bieden aan een dag waarop de aandacht gericht wordt op zeldzame ziekten als een probleem binnen de volksgezondheid, en waarop de noodzaak tot meer begrip en bewustzijn van deze ziekten onderstreept wordt.

De Wereld Zeldzame Ziekten Dag vindt jaarlijks plaats op de laatste dag van februari en wordt op internationaal niveau gecoördineerd door de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten (EURORDIS) en de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD) in de VS. Het doel is om de aandacht te vestigen op de lacunes die er wereldwijd bestaan in de gezondheidszorg voor patiënten met zeldzame ziekten, en om te werken aan het vinden van mondiale oplossingen.

Naar schatting zijn er tussen de 5.000 en 8.000 bekende zeldzame ziekten, waarmee ongeveer 250 miljoen mensen in de wereld behept zijn. Als leider op het gebied van weesziekten gedurende meer dan twintig jaar heeft Shire haar werk toegespitst op onderzoek, ontwikkeling en marketing van producten voor de ziekte van Fabry, erfelijk angio-oedeem (HAE), het Hunter-syndroom en de ziekte van Gaucher, alsmede op het opbouwen van, en investeren in een assortiment van innovatieve producten en oplossingen voor de behandeling van zeldzame ziekten.

“Voor veel patiënten en hun families kan de lange weg naar een diagnose en daaropvolgende behandeling voor een zeldzame ziekte een lang, ingewikkeld proces zijn”, zei Sylvie Grégoire, voorzitter van Shire HGT. “Shire zet zich in om personen met levensveranderende omstandigheden een beter leven te laten leiden – en voor ons omvat dit verbetering van de toegang tot informatie en verschaffing van de broodnodige behandeling voor zeldzame ziekten. We zijn er trots op de Wereld Zeldzame Ziekten Dag te ondersteunen en hopen dat door deze dag de schijnwerper gezet wordt op de geweldige mensen die deel uitmaken van de zeldzame-ziektengemeenschap, en op en hun unieke en belangrijke situatie als een wereldwijd probleem binnen de volksgezondheid.”

Wereldwijde initiatieven van Shire op de Wereld Zeldzame Ziekten Dag
In samenhang met de Wereld Zeldzame Ziekten Dag 2011 is Shire bezig met de uitbreiding en actualisering van BraveCommunity.com, haar online resource center dat zich erop richt om patiënten met elkaar in contact te brengen en om belangrijke informatie over zeldzame ziekten te delen. De website, die begin 2009 voor het eerst gelanceerd is in de VS, is nu beschikbaar voor het publiek in het Verenigd Koninkrijk, met binnenkort nieuwe websites voor landen. Ga naar www.bravecommunity.com om u aan te melden voor het aanvragen van informatie over specifieke zeldzame genetische ziekten.

In het kader van haar externe initiatieven ondersteunt Shire ook de campagne van het Global Genes Project “Wear That You Care^TM”, een basisbeweging om denim jeans te gebruiken om het wereldwijde bewustzijn van zeldzame genetische aandoeningen te verhogen. Het bedrijf is van plan om meer dan 5000 blauwe denim linten te overhandigen aan werknemers op verschillende vestigingen van het bedrijf over de hele wereld.

In Zwitserland gaat Shire via sponsoring het eerste bewustmakingsevenement ‘STOP RARE’ in Lausanne steunen, evenals het symposium “Wissen Heilt!”, dat op 26 februari in Basel gehouden wordt.