web analytics

MedicalFacts

MedicalFacts wordt mede mogelijk gemaakt met steun van:
astrazeneca 728 x 90 longpas
0

Door stigma diagnose kanker gemist bij ME-patiënte

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 4 July, 2011




“Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patienten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn. Dat zijn de woorden van een patiente op het ME/CVS forum.

De patiente in kwestie blijkt al zeer lange tijd diverse klachten te hebben die serieus opgepakt hadden moeten worden. Met deze ernstige lichamelijke klachten heeft ze tevergeefs bij vele artsen aangeklopt maar overal kreeg ze nul op ‘t rekest. Terwijl ze wel afwijkende bloedwaarden had. Maar keer op keer werden haar klachten betiteld als een gevolg van de ME die vooral psychosomatisch zouden zijn. De klachten in haar borst, de pijn en de “opgezette” klieren werden beoordeeld als iets waar ze zich maar niet druk om moest maken.

In de maanden die volgenden, voelde ze zich steeds zieker worden, ze viel erg af. En werd zieker en zieker. Ondanks de pijnklachten en haar ongerustheid wilde artsen geen echo van haar borst maken. De reden: er is niets aan de hand en ze maakte zich druk om niets. Ondertussen was de knobbel in haar borst al flink gegroeid.

Uiteindelijk kwam ze bij een arts die haar klachten in haar borst serieus nam. Hij onderzocht haar borst, die inmiddels ook zichtbaar opgezwollen en pijnlijk was. Iets dat andere artsen niet nodig vonden. Zij vonden haar klachten een onderdeel van haar ME.

Helaas bleek na grondig onderzoek van die ene arts, die haar wel serieus nam, dat ze reeds uitgezaaide borstkanker heeft. In het verleden was in Belgie al duidelijk geworden dat ze ook het XMRV-virus heeft. Onderzoekers van de Universiteit van Utah in Salt Lake City (Verenigde Staten) hebben een sterke link gevonden tussen het retrovirus XMRV en borstkanker. Dus artsen hadden alert op haar klachten moeten zijn en haar verdenking op borstkanker serieus moeten nemen. Hoe het nu verder met haar zal gaan is onbekend. Maar dat het een moeilijk en zwaar traject gaat worden is wel duidelijk.

Hoe kon het gebeuren dat deze patient niet serieus werd genomen? En wat is de moraal van dit verhaal?

Er zijn nog veel artsen die nog steeds denken dat ME niet ernstig is en daardoor serieuze alarmsignalen missen doordat ze alles maar het predicaat “Psychosomatisch” geven. Patienten met ME-CVS moeten veel moeite doen om serieus genomen te worden door mensen in hun omgeving en dus ook door artsen. Deze patienten komen vaak binnen met de sticker  “Psychosomatisch” waardoor per definitie minder serieus naar klachten en symptomen wordt gekeken. Artsen die ME wel serieus nemen zijn dun gezaaid. In het buitenland is er meer aandacht voor bijvoorbeeld de relatie van ME en het XMRV-virus en daarmee de mogelijke relatie met kanker. Als je het verhaal leest, waarbij het de klachten van gezonde vrouw van 43 zouden zijn geweest, dan was het verloop waarschijnlijk heel anders geweest en was er eerder alarm geslagen omdat de klachten voldoende aanleiding gaven om alarm te slaan en in combinatie met de afwijkende bloedwaarden, de afscheiding uit de tepel , de knobbel en de pijn in de borst. Genoeg om direct te willen uitsluiten dan wel bevestigen dat het borstkanker is. Het wordt de hoogste tijd dat Nederland ME-patienten serieus gaat nemen. Het is ook de hoogste tijd dat artsen patienten überhaupt serieus gaan nemen en niet te makkelijk zaken schuiven op de Psychosomatiek.

De ironie van dit verhaal is dat deze patient van een ondergewaardeerd ziekte als ME nu ook patient is door een ziekte die vaak overgewaardeerd wordt. In de borstkankermaand krijg je af en toe het idee dat je bij de “happy few” hoort als je ook borstkanker hebt. Eigenlijk zouden beide groepen, even serieus genomen moeten worden en evenveel aandacht moeten krijgen. Ik hoop dat dit verhaal zorgt dat vrouwen in het algemeen serieus worden genomen met hun gevoel dat er iets mis is. Ik hoop ook dat mensen met ME/CVS minder hoeven te knokken voor erkenning. Want dat is precies hetgeen wat in deze case ervoor gezorgd heeft dat er veel te laat is ingegrepen. En dat vind ik een verdrietige constatering. Verdrietig omdat artsen die in een dossier het woord “psychosomatisch” zien oogkleppen op krijgen. Dit moet en kan verbeterd worden. Want dit verhaal is onmenselijk!!!

In 2009 werd het retrovirus, door een team onder leiding van dr. Judy Mikovits, aangetroffen bij patienten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Begin dit jaar gaf Mikovits tijdens een lezing aan sterk rekening te houden met een verband tussen XMRV en agressieve vormen van borstkanker. Het team van de Universiteit van Utah, onder leiding van dr. Ila Singh, zocht bij 178 vrouwen met borstkanker naar XMRV. In ongeveer 25 procent van de borsttumoren werden sporen van het retrovirus aangetroffen. Het ging om proviraal DNA of om eiwitten van XMRV. De XMRV-eiwitten werden uitsluitend gevonden in kwaadaardig borstweefsel. De Amerikaanse onderzoekers geven in hun patent aan dat XMRV, behalve met prostaat- en borstkanker, mogelijk ook geassocieerd is met andere vormen van kanker zoals lymfomen en leukemie. Volgens hen biedt deze ontdekking nieuwe biomarkers voor diagnostiek en prognostiek, nieuwe mogelijkheden voor therapie en preventie van virale overdracht tussen individuen.

Dit artikel werd getipt door ME/CVS.net en gaat over een patiente waar dit 3 weken geleden is gebeurd. Hulp en tips voor de patiente zijn van harte welkom en worden door de redactie doorgespeeld aan de patiente.



Tagged with: , ,

Comments are closed.

Login to your account

Can't remember your Password ?

Register for this site!

Protected by Sabre. 6787 aliens stopped.