Universiteit Twente
Reuma Research Partners
Het Reuma Centrum Twente en de Universiteit Twente hebben onlangs de honderdste aanmelding binnengekregen voor hun patiëntenforum Reuma Research Partners. Het doel van het forum is om reumapatiënten uit de regio Twente meer te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek.

Participatie van patiënten verhoogt de relevantie van het onderzoek. Er worden bijvoorbeeld klachten onderzocht waar patiënten veel dagelijkse hinder ondervinden, zoals vermoeidheid. Ook maakt patiënten participatie de kwaliteit van producten beter, zoals de duidelijkheid van een website over reumatische aandoeningen en behandelingen.

Bij veel onderzoeken in het medische domein wordt onvoldoende rekening gehouden met de ervaring van de patiënt. Daarom wordt er in onderzoeksprojecten steeds vaker samengewerkt met patiënten. Dit heeft voordelen op diverse niveaus, bijvoorbeeld met betrekking tot de onderzoeksagenda. Veel patiënten hebben bijvoorbeeld aangeven dat vermoeidheid voor hen één van de lastigste symptomen van reuma is. Naar aanleiding daarvan wordt nu duidelijk meer onderzoek naar vermoeidheidsklachten en mogelijke interventies uitgevoerd. Patiënten als onderzoekspartners kunnen ook aangeven dat een studie op de geplande manier te belastend is en denken dan mee over aanpassingen van het onderzoeksprotocol om het voor deelnemers behapbaar te maken.

Volgens universitair docent en initiatiefnemer dr. Christina Bode is Reuma Research Partners een uniek project: “Nergens gebeurt patiëntenparticipatie in onderzoek met een forum met zoveel leden als bij Reuma Research Partners in Twente. Patiënten kunnen bij aanmelding aangeven op welke manier zij willen bijdragen aan het onderzoek. Sommigen delen hun ervaring bij voorkeur schriftelijk, terwijl anderen liever meedenken of meebeslissen in lopende onderzoeksprojecten. Weer anderen geven de voorkeur aan een persoonlijk gesprek of nemen liever deel aan een groepsdiscussie. Wij nodigen mensen met reuma alleen uit voor activiteiten waarvan zij zelf hebben aangegeven dat ze deze willen uitvoeren. Jaarlijks worden deelnemende patiënten door een studiemiddag op de UT en nieuwsbrieven geïnformeerd over nieuwe resultaten van het reumaonderzoek.” De verwachting is dat deze manier van patiëntenparticipatie in de toekomst ook bij andere medische onderzoeken wordt ingezet.

Het forum kan nog verder groeien, nieuwe deelnemers zijn altijd welkom. Op dit moment zijn met name allochtone reumapatiënten zeer gewenst, om een goede afspiegeling van de patiëntengroep te bereiken. Aanmelden kan via www.reumacentrumtwente.nl onder het knopje ‘Wordt Reuma Research Partner’.