Erken ME als invaliderende biomedische neuro-immuunziekte

Een gelegenheidsgroep van patienten onder de naam ME-DenHaag is een handtekeningenactie gestart om de ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis) weer onder de aandacht te brengen. De initiatiefnemers willen dat ME en CVS (Chronische Vermoeidheids Syndroom) als twee verschillende ziekten worden aangemerkt; dat ME erkend en geregistreerd wordt als biomedische neuro-immuunziekte; dat er meer onderzoek naar de oorzaak komt; een betere diagnostiek en behandeling; en bijscholing voor artsen. Er zijn 40.000 handtekeningen nodig om dit onderwerp als burgerinitiatief op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen.

ME is een ziekte die voorkomt in alle lagen van de bevolking, zowel bij volwassenen als bij kinderen. Sommige patienten zijn zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Anderen moeten zich zelfs dag in dag uit terugtrekken in een donkere kamer omdat ze geen licht en andere prikkels meer kunnen verdragen. Of ze zijn aangewezen op sondevoeding omdat ze te zwak zijn om zelf te kunnen eten.

Ouders van kinderen van ME zien zich geconfronteerd met grote problemen wanneer hun zieke kind niet meer naar school kan. Soms worden ze zelfs aangemeld bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Er zijn gevallen waarbij kinderen onder voogdij worden gesteld als de ouders niet meegaan in de psychiatrische benadering van de ziekte.

ME wordt al sinds 1956 in de wetenschappelijke literatuur beschreven. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) heeft de ziekte in 1969 gekwalificeerd als neurologische aandoening. De huidige diagnostiek en behandeling van ME-patienten in Nederland is niet adequaat. De ziekte wordt door veel artsen ten onrechte nog steeds gezien als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. De enige regulier voorgeschreven behandeling bestaat uit een combinatie van cognitieve gedragstherapie met graduele bewegingstherapie. Beide therapieen zijn voor de behandeling van ME ongeschikt. Bewegingstherapie kan zelfs schadelijk zijn.

De directe aanleiding voor deze handtekeningenactie is het verschijnen van de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME. [1] In deze publicatie tonen 26 wetenschappers uit 13 landen aan dat ME een ernstige en invaliderende neuro-immuun ziekte is, die een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. Tevens voeren zij aan dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn. Ondertussen geeft de reactie van de Nijmeegse Jos Van der Meer maar weer eens aan welke weg er nog in Nederland afgelegd dient te worden voordat ME – en nog veel belangrijker: de patienten – de erkenning krijgt die in het ICC wordt bepleit door de betrokken medici.

Commentaar op ICC door dr. J. v/d Meer in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02468.x/full

Reactie hierop door ICC-panel in Journal of Internal Medicine, Jan. 2012 op dr. J. V/d Meer: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02499.x/full

Bron: ME-DenHaag

Recente artikelen