Jonge patiënten met Parkinson en MS roepen het Belgisch parlement op om maatregelen te nemen

Vaak denkt men dat Parkinson en MS ziekten zijn die enkel oude mensen treffen, maar niets is minder waar: er zijn duizenden twintigers en dertigers met deze ongeneesbare chronisch degeneratieve aandoeningen. Op 13 februari komen jonge patiënten met Parkinson en MS  samen in het parlement om de commissie volksgezondheid op te roepen het stigma dat hen treft te helpen doorbreken, hun ziekte beter bekend te maken en vooral: de regering op te roepen dringend maatregelen te nemen die aangepast zijn aan hun noden.

Parkinson en MS zijn neurodegeneratieve chronische ziekten. Er is nog steeds geen genezing mogelijk, en de ziekte neemt genadeloos en geleidelijk aan meer en meer de overhand over o.m. de motorische functies van je lichaam. De symptomen zijn erg divers en individueel en de klachten wisselen soms uur per uur; net daarom is behandeling zo moeilijk. Ook het onvoorspelbaar verloop zorgt voor extra stress: je weet niet hoe je gezondheidstoestand zal zijn binnen een half jaar of langer. Slechter, dat staat vast. Dit is het verschil met een “gewone“ handicap, je kan je er niet naar schikken, en kan er dus ook niet aan wennen. Psychologische steun is broodnodig, net als begeleid worden door een multidisciplinair team, waaronder sociaal assistenten en experten van patiëntenverenigingen. Het feit dat jonge mensen door deze ziekte kunnen getroffen worden, en specifieke noden hebben, is voor vele artsen en verpleegkundigen nog zeer onbekend.

Wanneer deze jonge mensen getroffen worden door Parkinson of MS, werken zij nog, zijn ze sociaal actief, hebben vaak een gezin met jonge kinderen, betalen hun lening af, kortom, ze hebben andere noden dan hun oudere lotgenoten. Maar het onvoorspelbare verloop maakt de combinatie met werk extra moeilijk. Toch is actief blijven belangrijk en de nodige steun van de omgeving en de werkgever een noodzaak. Tenminste, als je je durft te uiten, want het stigma dat op deze chronische ziekten plakt is onterecht groot. Jonge mensen met Parkinson en MS zijn immers capabel, en beantwoorden niet aan het beeld dat de maatschappij van hen heeft. Het vraagt heel wat psychologische begeleiding, maar mits de nodige multidisciplinaire aanpak en gespecialiseerde verzorging kan je langer actief en gezond blijven en zo trachten een positieve en actieve wending te geven aan je leven.

In een unieke samenwerking tussen sp.a, CD&V, en OpenVLD  enerzijds, en de Vlaamse en Franstalige Parkinsonliga’s en MS-Liga’s anderzijds, richten deze patiëntenverenigingen zich tot het parlement om de regering specifieke maatregelen te vragen die mogelijk maken om langer aan het werk te kunnen blijven, onterecht ontslag tegen te gaan, psychologische begeleiding terug te betalen, en multidisciplinaire zorg te voorzien. De patiëntenorganisaties benadrukken dat dit geen geld kost maar geld opbrengt: door een betere verzorging, bijvoorbeeld door middel van neuro kinesitherapie, blijven patiënten langer actief en gezond, en langer aan het werk. Er wordt ook gevraagd in gespecialiseerde opvang te voorzien, zodat jongeren niet meer terechtkomen in bejaardentehuizen!

Cijfers
Parkinson: aantal patiënten in België: 35.000. 15% krijgt deze ziekte op relatief jonge leeftijd (-55), en dit aantal groeit. Er zijn duizenden twintigers en dertigers die getroffen worden door deze ziekte. Omdat de ziekte progressief is, en het stigma moeilijk te doorbreken, is dit niet altijd zichtbaar.
MS: aantal patiënten in België: 12.000. ook jonge mensen krijgen deze ziekte (20% twintigers, dertigers en zelfs kinderen) en 65% van de patiënten zijn vrouwen.

Resolutie
De resolutie zal door rector Rik Torfs, peter van de VPL voor de parlementscommissie kort samengevat werd op 13/2 om 13.30 u.

Uit deze resolutie: onze WENSEN:

• Één.
  • Meer aandacht voor de jongeren (incl. sensibilisering zorgverstrekkers & publiek)
  • Terugbetaling kosten van psycholoog, nomenclatuur psychologie.
  • Meer initiatieven om te kunnen blijven werken, aangepast aan het stigma dat deze ziekte in praktijk vormt.
  • Een conventie voor de creatie van zorgcentra, zodat (zeker jonge) patiënten kunnen opgevangen worden buiten ziekenhuizen, maar wel in gespecialiseerde centra in plaats van in rust en verzorgingstehuizen.

• Twee.
  • Organisatorisch.
  • Erkenning van de expertise van patiëntenorganisaties, inclusief valorisatie van hun inspanningen, bijvoorbeeld op het vlak van de sociale assistentie die zij bieden.
  • Uitbouw van multidisciplinaire zorgen (cfr. Initiatieven van de minister hier rond).
  • Informatie over de prevalentie van chronische ziekten.

Voor info, neem ook een kijkje op deze websites:
www.parkinsonliga.be
www.parkinsonasbl.be
www.ms-vlaanderen.be
ligue.ms-sep.be

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.