19 mei Wereld IBD-dag
ArrayJaarlijks krijgen meer dan 300 kinderen de diagnose IBD
Maandag 19 mei is Wereld IBD-dag. Wereldwijd wordt op deze dag aandacht geschonken aan Inflammatory Bowel Diseases (IBD), de darmziektes colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland lijdt 1 op de 300 mensen aan een van deze onzichtbare en vaak met schaamte gepaard gaande aandoeningen. De CCUVN, de patiëntenvereniging uit Woerden voor mensen met chronische darmziektes, wil het taboe rondom deze darmziektes doorbreken en aandacht vestigen op deze aandoeningen en de effecten daarvan op het dagelijks leven.
3 miljoen Europeanen met IBD
In Europa lijden maar liefst 3 miljoen mensen aan chronische darmziektes zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, ook wel Inflammatory Bowel Diseases (IBD) genoemd. 19 mei is de jaarlijkse World IBD day. Op 4 continenten, in 36 landen, van Argentinië, Australië, Canada, 27 Europese landen, Israël, Japan, Nieuw Zeeland tot Amerika wordt aandacht geschonken aan IBD. Er is geen genezing, geen herleidbare oorzaak en weinig begrip van de pijn en de gevolgen van deze chronische darmaandoeningen waar IBD-patiënten dagelijks mee moeten dealen.
1 op de 300 mensen
Het woord ‘Shit’ gebruiken we vaak als het anders loopt dan we willen. Voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (IBD), heeft shit echter een heel andere betekenis. In Nederland krijgen jaarlijks meer dan 300 jonge kinderen de diagnose IBD en in totaal heeft 1 op de 300 mensen crohn of colitis. In Nederland zijn dat ruim 55.000 mensen.
IBD gaat gepaard met vermoeidheid en de klachten zijn misselijkheid, diarree, buikpijn, bloed en slijm bij de ontlasting en ‘s nachts vaak je bed uit omdat je naar de wc moet. Dat voorlichting over symptomen belangrijk is, blijkt uit een opmerking van een jongen van 15: ‘Eerst dacht ik dat het te veel rode Wicky was. Maar het was colitis’.
Weg met het taboe
De Wereld IBD-dag sluit aan bij het jubileumthema ‘Shit maar dan chronisch’ van de CCUVN, de jarige patiëntenvereniging voor mensen met chronische darmziektes. De CCUVN behartigt de belangen van mensen met IBD en vestigt al 35 jaar aandacht op deze darmziektes. In het najaar brengt de CCUVN een documentaire uit over de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Meer publiciteit rondom de ziektes is nodig. ‘Weg met het taboe, maak het onzichtbare zichtbaar’, verwoordde één van de CCUVN-leden. Deze uitdaging pakte de vereniging op. Nieuws over de documentaire, is te zien op http://www.crohn-colitis.nl/doemee/steun-ons/jubileum.
