22-42% Europeanen vindt dat vrouwen met gemetastaseerde borstkanker hun ziekte geheim zouden moeten houden

Een nieuw onderzoek wijst uit dat 22-42% van de Europeanen van mening is dat vrouwen met een vergevorderd stadium van borstkanker hun ziekte geheim zouden moeten houden
Een eerste wereldwijde analyse op dit gebied door Pfizer Oncology en de European School of Oncology onthult het sociale stigma dat samenhangt met gemetastaseerde (uitgezaaide) borstkanker: De bevindingen werden gepresenteerd tijdens het Europese borstkankercongres (European Breast Cancer Conference, EBCC)

Pfizer Inc. Bevindingen afkomstig uit Global Status of Metastatic Breast Cancer (mBC): Decenniumverslag 2005 – 2015 werden vandaag gepresenteerd tijdens de 10^e European Breast Cancer Conference (EBCC) in Amsterdam door Fatima Cardoso, MD, directeur Breast Cancer Unit bij het Champalimaud Clinical Center in Lissabon. Het rapport bevestigt de omvang van de misvattingen en misverstanden rondom het meest vergevorderde en ongeneeslijke stadium van borstkanker – gemetastaseerde borstkanker (mBC), evenals de mate van isolement en hulpeloosheid die door patiënten wordt gevoeld.^[1]

Het rapport onderstreept de omvang van het sociale stigma dat samenhangt met ongeneeslijke borstkanker. 22-42% van de mensen in vijf Europese landen (Frankrijk 22%, het Verenigd Koninkrijk 24%, Duitsland 27%, Polen 33%, Turkije 42%^[2]) vindt dat patiënten met gemetastaseerde borstkanker uitsluitend met hun arts over hun ziekte zouden moeten praten.¹ Misverstanden rondom de ziekte liggen vaak ten grondslag aan dit sociale stigma. 24-59% gelooft dat patiënten met gemetastaseerde borstkanker geen preventieve maatregelen hebben genomen en op de een of andere manier verantwoordelijk zijn voor hun ziekte.² In de meeste van de onderzochte Europese landen gelooft minstens de helft van de respondenten (Frankrijk 45%, het Verenigd Koninkrijk 60%, Duitsland 59%, Polen 68%, Turkije 69%²) dat vroege opsporing of behandeling progressie van de ziekte kan voorkomen² en 48-76% (Frankrijk 48%, het Verenigd Koninkrijk 52%, Duitsland 55%, Polen 61%, Turkije 76%²) denkt dat gevorderde borstkanker te genezen is.¹

De kennis van het algemene publiek over borstkanker in ruimere zin is vaak ontleend aan verhalen van overlevende patiënten met vroegtijdig ontdekte borstkanker die aanzienlijke media-aandacht krijgen en wat ervoor zorgt dat borstkanker een ziekte is die bij veel mensen bekend is.¹

Uit het rapport komt daarentegen naar voren dat de termen ´gevorderde borstkanker´ of ´gemetastaseerde borstkanker´ minder wijdverbreid bekend zijn.¹

“Het is duidelijk dat patiënten wereldwijd worden gestigmatiseerd en zich geïsoleerd voelen van de groepen waartoe zij behoren als zij de diagnose borstkanker krijgen, een moment waarop zij juist de meeste behoefte hebben aan kwalitatief hoogwaardige ondersteuning,” licht Fatima Cardoso, MD, toe: “Het is onze verantwoordelijkheid om vrouwen met gevorderde borstkanker net zo goed te steunen als vrouwen met vroegtijdig ontdekte borstkanker. We moeten het begrip onder het publiek van de gevorderde vorm van de ziekte verhogen en eraan werken om de kwaliteit van leven van de patiënten te verbeteren.”

Patiënten met gemetastaseerde borstkanker blijven de rest van hun leven onder behandeling en kwaliteit van leven wordt vaak door patiënten en artsen genoemd als topprioriteit voor hun lopende zorg. In een enquête onder oncologen, verpleegkundigen en leiders op het gebied van borstkanker (uitgevoerd in negen landen, waaronder Duitsland, Italië, Portugal en Zweden) gaf 79% kwaliteit van leven en betere ondersteuning aan als twee van de vijf topprioriteiten voor patiënten met gemetastaseerde borstkanker, buiten de behoeften op het gebied van de medische behandeling.²

Het Global Status Report benadrukt de belangrijke en complexe uitdagingen die nog steeds op het terrein van gemetastaseerde borstkanker bestaan en de noodzaak van grotere eenheid om aan de zorg- en ondersteuningsbehoeften van de vrouwen die met deze ziekte leven tegemoet te komen. Volksgezondheidsexperts verwachten dat het aantal sterfgevallen als gevolg van borstkanker van nu tot 2030 naar schatting met 43% zal stijgen.^[3]

In de afgelopen tien jaar is de aandacht meer uitgegaan naar verbeteringen bij vroegtijdig ontdekte borstkanker dan naar behandelingen voor gemetastaseerde borstkanker.^[iv] Pfizer werkt samen met de ESO en de Europese borstkankergemeenschap om het begrip omtrent gevorderde borstkanker te versnellen en om veranderingen in resultaten bij gemetastaseerde borstkanker te bewerkstelligen die zullen leiden tot betere zorg voor en ondersteuning van patiënten. “Er is wereldwijd onmiskenbaar behoefte aan nader onderzoek naar gemetastaseerde borstkanker,” zegt Michael Warmbold, MD, Vice President Medical Oncology Europa/Afrika/Midden-Oosten: “Door ons werk hopen wij de uitdagingen aan te pakken die nog steeds bestaan op het terrein van gemetastaseerde borstkanker.”

Over het Global Decade Report
Het Global Status of Metastatic Breast Cancer (mBC): Decenniumverslag 2005 – 2015, ontwikkeld door Pfizer in samenwerking met de European School of Oncology (ESO), beoordeelt de status van mBC in termen van patiëntenzorg, de borstkankeromgeving in bredere zin en wetenschappelijke vooruitgang en ontwikkelingen.

De analyse is gebaseerd op drie recentelijk uitgevoerde primaire onderzoeken naar de huidige beleving van de staat van borstkanker onder het algemene publiek, patiëntenbelangengroepen, borstkankercentra, oncologen en verpleegkundigen in 34 landen in de hele wereld. Dit omvatte het eerste onderzoek van de percepties van de wereldwijde bevolking ten aanzien van mBC, gehouden in 14 landen en met deelname van 14.315 volwassenen (zowel mBC- als niet-mBC-patiënten). In Europa namen het Verenigd Koninkrijk, Frankrijk, Duitsland, Polen en Turkije deel. In aanvulling hierop werden secundaire analyses uitgevoerd, waaronder een analyse van bestaande borstkankerbronnen en meer dan 3.000 eerder gepubliceerde artikelen en abstracts, om het globale mBC-landschap gedurende de laatste tien jaar in kaart te brengen.

Dit rapport, de meest uitgebreide analyse tot nu toe van het wereldwijde gevorderde- en gemetastaseerde borstkankerlandschap in het afgelopen decennium, werd ontwikkeld onder leiding van een wereldwijde stuurgroep van multidisciplinaire leiders in de mBC-gemeenschap.

De late breaking abstract Global Status of Advanced/ Metastatic Breast Cancer (ABC/mBC): Decenniumverslag 2005 – 2015 werd vandaag gepresenteerd tijdens de 10^e European Breast Cancer Conference (EBCC) in Amsterdam door Fatima Cardoso, MD, directeur Breast Cancer Unit bij het Champalimaud Clinical Center in Lissabon.

Ga voor meer informatie over het rapport, met inbegrip van de methodologie, naar: www.BreastCancerVision.com.

Over gemetastaseerde borstkanker (mBC)
Er is sprake van mBC als kanker zich vanuit de borst naar andere delen van het lichaam verspreidt, waaronder de botten, longen, lever en hersenen.^[v] Naar schatting komen er jaarlijks wereldwijd 1,7 miljoen nieuwe gevallen van borstkanker bij.^[vi] In ontwikkelde landen krijgt ongeveer 20-30% van de vrouwen met vroegtijdig ontdekte borstkanker mBC, een aantal dat hoger kan zijn in minder ontwikkelde landen.^[vii],[viii]

Over de European School of Oncology
De missie van de European School of Oncology (ESO) is een bijdrage te leveren aan de verbetering van de behandel- en zorgstandaarden voor kankerpatiënten in Europa en door middel van voorlichting bij te dragen aan de vermindering van het aantal sterfgevallen als gevolg van kanker en aan vroegtijdige opsporing, optimale behandeling en holistische patiëntenzorg.

Ga voor meer informatie over ESO naar: www.eso.net.

[1] General Population Survey. Sponsored by Pfizer Oncology. July 2015. Available at: www.breastcancervision.com

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.