Duchenne-mok
Array
Vanaf vrijdag is-ie op verschillende plaatsen te koop in Chaam, de ‘Duchenne-mok’. De beker is het resultaat van een bijzondere samenwerking tussen de keramiste Lorraine Schenk en de 10-jarige scholier Jarell Paulissen, beiden uit Chaam. En beiden hopen dat de Duchenne-beker straks op talrijke plaatsen aan de mond zal worden gezet. „Want de opbrengst van de verkoop komt geheel ten goede aan de Stichting Duchenne Parent Project, een organisatie die het doen van onderzoek naar deze ziekte probeert te stimuleren“, zegt Lorraine Schenk.
Duchenne spierdystrofie is een zeldzame ziekte. Vrijwel uitsluitend jongens lijden aan deze ziekte. „Het gaat om ongeveer 24 op de honderdduizend jongens en Jarell is een van hen“, vertelt Lorraine. „En zoals je wel vaker hoort bij zeldzame ziektes, is ook voor deze ziekte maar weinig geld beschikbaar voor onderzoek naar het ontstaan ervan. Het leek me daarom een goed idee om iets voor deze stichting te doen rond de opening van mijn nieuwe atelier Stoker en Raddraaier hier in Chaam.“
Dat zij bij dat ‘iets’ Jarell betrok lag direct voor de hand, vanwege zijn tekentalent. „Want ondanks de ziekte kan Jarell ontzettend leuk tekenen. Hij is heel creatief, heeft veel fantasie en de ambitie om zelf kunstenaar te worden. Het leek me daarom een leuk idee om hem een tekening te laten maken voor op een mok en die te verkopen voor het goede doel. De enige beperking die ik Jarell heb opgelegd heeft met het logo van de Stichting Duchenne te maken, een zogenaamd stokpoppetje in het rood. Verder mocht hij zijn fantasie de vrije loop laten. En het resultaat is prachtig.“
Dat laatste is de reden, dat de mok nu op veel bredere schaal aan de man gebracht wordt dan aanvankelijk de bedoeling was. „Eerst wilde ik ‘m alleen op de school van Jarell proberen te slijten, basisschool De Driesprong. Maar de reacties op het resultaat waren zo positief, dat de mok straks op meerdere plaatsen te koop zal zijn“.
Jarell zal zelf de eerste Duchenne-mok donderdagavond om 19.30 uur aan burgemeester Harrie Nuijten overhandigen.
Vanaf 2 september is de mok verkrijgbaar bij bloemisterij De Binderije, Woonwinkel Dono’s en het atelier van Lorraine Schenk aan de Gilzeweg 30B in Chaam.
Bron: BN De Stem
One thought on "Duchenne-mok"
Comments are closed.
Duchenne-bekers in vip-uitvoering
De drinkbeker-actie van de Chaamse keramiste Lorraine Schenk ten bate van Duchenne-patiëntjes, krijgt een vervolg.
Bekende Nederlanders worden uitgenodigd om ook een beker te beschilderen, waarna die per opbod wordt verkocht.
De Bredase zangeres Marieke van Ginneken is als eerste benaderd.
De actie begon vorige week met de presentatie van de eerste Duchenne-beker, ontworpen door de 8-jarige Jarell Paulissen uit Chaam, die zelf aan de zeldzame spierziekte lijdt.
Via onder meer een aantal winkels en basisschool De Driesprong zijn de eerste driehonderd bekers inmiddels bijna allemaal aan de man gebracht. „Er is al een tweede bestelling van duizend stuks bij de fabriek geplaatst“, vertelt Marjon Paulissen, de moeder van Jarell. „Maar dat hebben we inmiddels al weer met een paar honderd moeten verhogen want de actie loopt inmiddels als een trein. Er zijn bedrijven die ze kopen voor gebruik in hun kantine of om in het kerstpakket te stoppen. We hebben zelfs al een bestelling van een bedrijf in Groningen binnen.“
Het succes van de actie heeft initiatiefneemster Lorraine Schenk inmiddels op een nieuw idee gebracht. Bekende Nederlanders zullen de komende tijd ieder op hun beurt worden gevraagd een beker te beschilderen, waarna deze unieke beker per opbod wordt verkocht.
Uiteraard gaat ook de opbrengst hiervan naar de Stichting Duchenne Parent Project, die onderzoek naar deze ziekte probeert te stimuleren. Jarell Paulissen, na alle aandacht voor de actie inmiddels ook uitgegroeid tot een ‘vip’, mag als eerste een unieke beker decoreren. Daarna zal hij de vlag overdragen aan Marieke van Ginneken. Zij zal maandag in het atelier van Lorainne Schenk persoonlijk een beker komen decoreren.
Wanneer de vip-bekers per opbod worden verkocht, staat nog niet precies vast.
—
Health is not valued till sickness comes!