‘Global dinner party’ op MS eiland VUmc in Second Life

Op zaterdagavond 23 februari werd voor de eerste keer een ‘Global dinner party’ georganiseerd op Second life. Global Dinner Parties voor multiple sclerose (MS) zijn een initiatief van de Internationale MS Federatie (MSIF). Het doel is om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor onderzoek naar MS. Het grote internationale feest met live optredens op het MS eiland VUmc in Second Life start om 19.00 uur.

Enkele kenmerken van de ziekte multiple sclerose (MS) zijn vermoeidheid en moeite met lopen. Daarom is het voor deze mensen lastig om naar een echt feest te gaan. Het feest op het MS eiland in Second Life kunnen ze vanachter de computer bijwonen. Daar kunnen ze luisteren naar live optredens en dansen, maar ook zelf muziek maken, mediteren en met lotgenoten praten. De spectaculaire live-optredens worden onder andere verzorgd door DJ Maarten Supercharge en zangeres Carmen Roeth. Een Nederlandse zangeres die zeer bekend is op Second Life.

Onderzoek naar MS bij kinderen
Elk jaar geven mensen in vele landen gehoor aan de oproep van de MSIF om een ‘Dinner Party’ of een andere feestelijkheid te organiseren. De ‘Global Dinner Parties’ bestaan sinds 2003 en jaarlijks wordt er een ander doel gekozen voor het opgehaalde geld. Dit jaar zullen de gelden besteed worden aan het onderzoek naar MS bij kinderen. MS wordt gezien als een ziekte van volwassenen. Het aantal kinderen met MS stijgt echter per jaar. Dit komt doordat meer en meer neurologen zich realiseren dat MS ook bij kinderen voor kan komen. De kinderen worden vaak op dezelfde manier behandeld als volwassenen. Onderzoek is nodig om te bepalen wat de juiste therapie is voor kinderen met MS.

Multiple Sclerose
MS is een chronische hersenziekte, waardoor spieren niet meer (goed) worden aangestuurd. Belangrijkste symptomen zijn vertroebeld zicht, bewegingsstoornissen en chronische vermoeidheid. De ziekte is niet te genezen en in veel gevallen ook niet tot stilstand te brengen. Veel mensen met MS hebben problemen met lopen en bewegen en moeten gebruik maken van hulpmiddelen als rolstoelen. Ontmoetingen met lotgenoten zijn een belangrijke steun voor mensen met MS, maar de slechte mobiliteit maakt dit lastig te realiseren. Het MS eiland VUmc wordt door steeds meer mensen met MS gebruikt als ontmoetingsplek.

MS eiland VUmc
Het MS Island VUmc is een initiatief van VU medisch centrum. Bij het initiatief zijn verder betrokken het MS Centrum Amsterdam, MS web, MS Vereniging Nederland, Stichting MS Research en de internationale MS Federatie (MSIF).
Bron: VUmc

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.