Stille kennis van patiënten draagt bij aan betere en goedkopere zorg

Onder de leden van patiënten- en gehandicapten (p/g)organisaties bestaat grote kennis over de gezondheidszorg. Als artsen, zorgverzekeraars en overheid die beter benutten, wordt zorg beter en misschien ook wel goedkoper. Deze conclusie komt uit drie onderzoeken van het UMC Utrecht (Julius Centrum). Met deze woorden overhandigde ondergetekende namens onderzoekers drs. Mascha Berk en dr. Henk van der Steeg op 28 mei het onderzoeksverslag aan drs. Ferdinand Clevers, voorzitter van het Fonds PGO (Fonds voor Patiënten-, Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden). Het zichtbaar maken van de ‘stille’ kennis kan door via schriftelijke enquêtes onder leden, ledenraadplegingen, discussiegroepen, interactieve websites en actieweken. Als die kennis eenmaal manifest is, kunnen p/g-organisaties daarmee de boer op. Bij artsenorganisaties om professionele zorgstandaarden te maken, bij zorgverzekeraars om de zorginkoop te beïnvloeden, bij politici om wetgeving aan te passen en bij de massamedia voor aandacht van het grote publiek. Patiëntenorganisaties hebben goud in handen.

Het meer dan 200 pagina’s omvattende onderzoeksverslag Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties:Waardevolle bronnen van informatie is te downloaden van www.integratedcare.nl en van www.pgofonds.nl Op vrijdag 4 december 2008 op de Universiteit Utrecht vindt een nationaal congres plaats over deze studie. Hopelijk gebeurt dat na vele discussies in den lande over de toekomst van de belangenbehartiging door patiëntenorganisaties.

PATIËNTENORGANISATIES HEBBEN MEER LEDEN DAN POLITIEKE PARTIJEN
De 163 onderzochte p/g-organisaties (zie bericht hierboven) hebben drie taken: voorlichting aan leden en niet-leden, het stimuleren van lotgenotencontact en belangenbehartiging. Zij hebben gezamenlijk 500.000 leden: de kleinste telt 53 leden en de grootste ruim 56.000. Het aantal van 500.000 leden is groter dan het aantal leden van politieke partijen in Nederland.  De p/g organisaties bereikten samen via websites en folders in 2005 bijna 9,7 miljoen leden en niet-leden. Het Ministerie van VWS subsidieert 22%. De rest komt uit lidmaatschapsgelden, collectebussen en donaties bijvoorbeeld via testamenten. In totaal subsidieert VWS 200 p/g-organisaties in Nederland. Het meer dan 200 pagina’s omvattende onderzoeksverslag Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

BELANGENBEHARTIGING DOOR PATIËNTENORGANISATIES KAN NOG BETER

Via een telefonisch vragenlijstonderzoek (zie bericht hierboven) ondervroegen wij 275 betrokkenen bij 41 patiënten- en gehandicaptenorganisaties (p/g-organisaties. Bijna alle zorgverleners en zorgverzekeraars vinden belangenbehartiging door p/g-organisaties (heel) belangrijk. Dat geldt vooral voor de behartiging bij het opstellen van professionele standaarden, lobbyen bij de overheid, onderzoek naar vernieuwing van zorg, het bevorderen van bekendheid van de aandoening bij het grote publiek en onderzoek naar nieuwe medicijnen. In diepte-interviews met 33 prominente Nederlanders die veel te maken hebben met een of meerdere p/g-organisaties kwam dat de samenwerking bij ziekte overstijgende thema’s bijvoorbeeld over openbaar vervoer en uitkeringen beter kan. Ook moeten de p-g organisaties op dit terrein professionaliseren zonder de inbreng van vrijwilligers uit het oog te verliezen. Het meer dan 200 pagina’s omvattende onderzoeksverslag Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

                                                                                          
PATIËNTENVOORLICHTING LEIDT TOT MEER ZELFREDZAAMHEID

Van de 275 geïnterviewde betrokkenen bij p/g-organisaties (zie ook berichten hierboven), vindt vijfentachtig procent dat patiëntenvoorlichting leidt tot grotere zelfredzaamheid van patiënten en mantelzorgers. Negen op de tien signaleert een betere omgang met de aandoening. Een minderheid vindt dat patiënten dankzij voorlichting gezonder gaan leven. Een derde vindt dat het veelvuldig bezoeken van verschillende artsen afneemt als patiënten beter zijn geïnformeerd over hun ziekte. Het meer dan 200 pagina’s omvattende onderzoeksverslag Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties. 

LOTGENOTENCONTACT TUSSEN PATIËNTEN BEKORT CONSULTDUUR ARTS

Vrijwel alle geïnterviewde betrokkenen bij p/g organisaties (zie ook de berichten hierboven) ervaren dat lotgenotencontact het welzijn van patiënten bevordert. Zij krijgen dankzij dit contact herkenning, erkenning, ondersteuning en vele tips. 63% van de zorgverleners buiten de p/g-organisaties ervaart dat het consult dankzij lotgenotencontact korter duurt, omdat patiënten emotionele aspecten van de aandoening ook elders bespreken. Het meer dan 200 pagina’s omvattende onderzoeksverslag Stille kennis Patiënten- en gehandicaptenorganisaties. De onderzoekers zijn in de komende maanden beschikbaar voor lezingen, interviews en andere toelichting op het onderzoek. Wil je contact? Surf naar Julius onderzoeker drs. Mascha Berk op [email protected]

Guus Schrijvers 

Guus Schrijvers, Oud-Hoogleraar Public Health & Gezondheidseconoom

http://guusschrijvers.nl

Guus Schrijvers (getrouwd met Els Zwaan, drie kinderen) werd op 24 juni 1949 geboren in Amsterdam als zesde kind in een katholiek onderwijzersgezin. Na het gymnasium B diploma behaald te hebben(1967) ging hij in Amsterdam economie studeren. Hij studeerde cum laude af (1973) bij prof. Wim Duisenberg op de na-oorlogse conjunctuurgolven en bij prof. Joop Hattinga Verschure op zelfzorgafdelingen in ziekenhuizen. In 1980 promoveerde hij in Maastricht op het onderwerp regionalisatie en financiering van de Engelse, Zweedse en Nederlandse gezondheidszorg. Een stelling uit zijn proefschrift werd zijn levensmotto: wie de kleine structuren niet eert, maakt de grote structuren verkeerd.

Hij promoveerde bij de grondlegger van de Nederlandse gezondheidseconomie prof. Lou Groot en bij genoemde Hattinga Verschure. Van 1974 -1984 was Schrijvers lid van de Gemeenteraad van Utrecht voor de Partij van de Arbeid. Hij ‘deed’ daar portefeuilles zoals Volksgezondheid, Welzijn, Cultuur en Financiën. Op 1 juni 1987 werd Schrijvers samen met prof. Joop van Londen hoogleraar Public Health bij de Medische Faculteit Utrecht. Dat betekende voor hem een switch van macro onderwerpen zoals de inrichting van het verzekeringsstelsel naar kleinschalige projecten zoals educatie van diabetespatiënten.

Uit een interview uit 1987 komt het citaat: ‘als de faculteit mij vraagt voor deze leerstoel, wil ik wat betekenen voor de faculteit. Dan geef ik de macro-onderwerpen op.’ Samen met Van Londen richtte hij zich in 1987 op innovaties in de thuiszorg en op ketenzorg bij chronische zieken. Later zou het die activiteiten onder de vlag disease management bundelen. Tien jaar kwam de belangstelling voor ketens in de spoedzorg erbij. Zijn kennis op dit terrein bundelde hij in het boek Moderne Patiëntenzorg in Nederland, dat hij in 2002 samen met de plaatsvervangend hoofdinspecteur drs. Nico Oudendijk voor de gezondheidszorg schreef.

Vanaf het eerste begin had het bevorderen van het onderwijs in de Sociale Geneeskunde en de Volksgezondheid zijn grote aandacht. Toen Van Londen en hij begonnen was er helemaal niets op dit terrein. Schrijvers: ‘Een grote triomf ervoer ik op 2 april 1994 toen na zeven jaar trekken en duwen de eerste medische studenten bij een GGD en een Arbodienst een verplicht co-schap Sociale Geneeskunde liepen.’

In 1999 kwam een nieuw curriculum voor de medische studenten tot stand. Tropenjaren volgden tot 2006 voor hem en zijn collega dr. Gerdien de Weert om alle uitbreidingen van het sociaal geneeskundige onderwijs bij te benen. Zijn collegestof bundelde hij in 1997 en na verschillende drukken in 2002 in het boek Een kathedraal van Zorg en in de Engelse variant daarvan Health and Health Care in the Netherlands.

Per 1 juli 2007 gaan de onderzoeksactiviteiten van Schrijvers over in de Unit Innovaties in de Zorg binnen het Julius Centrum, dat hij in 1996 met collega prof. Rick Grobbee oprichtte. Zijn aandacht blijft liggen bij Disease Management en Spoedzorg. Schrijvers: ‘Ik begrijp nog steeds niet helemaal hoe die kleine structuren binnen Disease management en spoedzorg precies functioneren. Er is tegenwoordig ook veel uitwisseling met collega’s in Noord Amerika en elders in Europa. Dat verrijkt het inzicht in hoge mate. Elk land is op dit terrein een laboratorium voor een ander land..Voorlopig heb ik mijn handen vol aan de nieuwe Unit. Toch zou ik nog twee boeken willen schrijven.Het ene krijgt als titel, De gemoderniseerde kathedraal van zorg. Het tweede boek moet gaan over ondernemersschap en gelijke toegang tot de zorg. Beide zijn belangrijk maar o zo moeilijk te combineren. Hierbij zou ik de kennis van macro econoom weer kunnen gebruiken.’

Als oud hoogleraar Public Health en gezondheidseconoom bij het UMC Utrecht. geeft hij met zijn nieuwe boek ‘Zorginnovatie volgens het Cappuccinomodel.’ zijn visie hoe de gezondheidszorg eruit zou kunnen zien in een maatschappij met schaarste aan zorg. Het boek is bestemd voor het middenkader van zorgorganisaties. Naast schrijver van boeken en artikelen over de gezondheidszorg is Guus lid van enkele stuurgroepen en begeleidingscommissies en geef ik lezingen en workshops.

Guus Schrijvers is voor voordrachten, dagvoorzitterschappen, interviews en onderzoeksopdrachten te bereiken via [email protected] en telefonische via zijn secretaresse Annet Esser op telefoonnummer 030 250 9359.