Helft jonge vrouwen met borstkanker heeft problemen op gebied seksualiteit
Array
De helft van de vrouwen met borstkanker heeft tijdens of in de jaren na de behandeling seksuele problemen. Door de operaties en de verdere behandelingen vermindert bij veel vrouwen de seksuele activiteit. Ook beleven vrouwen seksualiteit minder positief en ontstaan er problemen in het seksueel functioneren. Dit blijkt uit een onderzoek van de Rutgers Nisso Groep in opdracht van BorstkankerVereniging Nederland (BVN). Stichting Amazones, een organisatie die zich inzet voor de positie van jonge vrouwen met borstkanker, heeft ook aan het onderzoek meegewerkt.
Waarom dit onderzoek?
Bij vrouwen die worden geconfronteerd met borstkanker treden ingrijpende veranderingen op, zowel in het geestelijk als het fysiek welbevinden. Jonge(re) vrouwen met borstkanker hebben bovendien in principe een seksueel actief leven, een toekomst voor zich (ook op de arbeidsmarkt) en vaak ook een kinderwens. BorstkankerVereniging Nederland wilde weten welke problemen jonge vrouwen met borstkanker ervaren op het gebied van seksuele en reproductieve gezondheid, hoe zij de zorg op dit vlak evalueren en welke informatiebehoefte ze hebben. De Rutgers Nisso Groep, kenniscentrum seksualiteit, voerde een onderzoek uit onder 332 vrouwen van 22 tot en met 49 jaar waarbij de diagnose borstkanker uiterlijk zes jaar geleden is vastgesteld.
Problemen bij seks
Uit het onderzoek blijkt dat de helft van de vrouwen in het onderzoek te maken heeft met één of meer seksuele functieproblemen. Met name chemo- en hormoontherapie veroorzaken klachten als vervroegde menopauze, gewrichtspijnen, gewichtstoename, droge slijmvliezen en botontkalking. Dit vertaalt zich bij veel vrouwen in een verminderd seksueel verlangen, problemen met vochtig worden, orgasmeproblemen en verminderde vruchtbaarheid. De onderzoeksresultaten duiden er wel op dat het seksuele leven van vrouwen na de afronding van de behandeling herstelt. De vrouwen die niet meer onder behandeling zijn, zijn ook meer tevreden over hun seksleven en de frequentie waarmee ze nu seks hebben. Zij hebben echter nog wel minder vaak seks, meer seksuele stress en zijn minder tevreden over hun seksuele leven dan vrouwen dan de gemiddelde vrouw.
Wel of geen borstamputatie
Vrouwen die een borstreconstructie of een borstamputatie hebben ondergaan, hebben een negatiever zelfbeeld en lichaamsbeeld dan vrouwen die een borstsparende operatie hebben gehad. Een borstreconstructie volgend op een borstamputatie lijkt geen bijdrage te leveren aan het zelfbeeld. Een mogelijke verklaring is dat het geruime tijd duurt voordat de borst vrouwen ‘eigen’ is geworden, of misschien zal dit nooit het geval zijn
Borstkanker, seksualiteit en kinderwens
Praten over de gevolgen voor seksualiteit en vruchtbaarheid vinden patiënten moeilijk. Ze beginnen er zelden zelf over. Hulpverleners kaarten deze onderwerpen vaak ook niet aan. Het meer medische onderwerp vervroegde menopauze wordt nog wel besproken, maar de veranderde seksualiteit en vruchtbaarheid vaak niet. Mogelijk schiet de deskundigheid van de zorgverleners met betrekking tot deze problematiek bij jonge vrouwen met borstkanker ernstig tekort.
Kwaliteit van zorg
De vrouwen die aan het onderzoek deelnamen is tevens gevraagd naar de zorg die zij hebben ontvangen rondom borstkanker. Vier op de tien vrouwen moest langer dan vijf dagen – het kwaliteitscriterium van BVN- wachten op een eerste afspraak in het ziekenhuis. Eveneens vier op de tien vrouwen moest tussen de drie en tien werkdagen wachten op de uitslag van een mammografie of punctie, terwijl ernaar gestreefd dient te worden om dezelfde dag nog de uitslag te geven. Eén op de vijf vrouwen moest na de onderzoeken minimaal 21 dagen wachten totdat de operatie plaats kon vinden.
In tweederde van de gevallen laten zorgverleners het aanbieden van een second opinion achterwege, terwijl zij hierover volgens de kwaliteitscriteria* van de BVN wel zouden moeten beginnen. Ook staat in deze criteria dat patiënten inspraak moeten hebben in de behandeling. Bij 16% van de vrouwen in het onderzoek was inspraak niet aan de orde en bij 10% werd met specifieke wensen, bijvoorbeeld ten aanzien van de dag of het tijdstip van de behandeling, geen rekening gehouden.
Wat is nodig?
Seksualiteit en seksuele gezondheid maken nog te weinig deel uit van zorg- of behandelprogramma’s bij borstkanker. Onderzoek kan inzichtelijk maken wat zorgverleners nodig hebben om seksuele en reproductieve problematiek in het zorgprogramma een plek te geven. In ieder geval moet de informatievoorziening over seksualiteit, reproductieve gezondheid en borstkanker verbeterd worden, aan zowel jonge vrouwen met borstkanker als aan hun behandelaars.
* “Kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief voor onderzoek en behandeling van vrouwen en mannen met borstkanker”, een uitgave van de BorstkankerVereniging Nederland, oktober 2003.
