Reumapatiënt-in-behandeling rekent op minstens 50% pijnreductie
ArrayReumapatiënten vinden een behandeling pas geslaagd als hun pijn met minstens de helft afneemt. Daarmee leggen ze de lat een stuk hoger dan de specialisten. Dat stelt gedragswetenschapper Peter M. ten Klooster, die op vrijdag 6 juni 2008 promoveert aan de Universiteit Twente.
Ten Klooster onderzocht reumapatiënten van het Medisch Spectrum Twente op de beleving van hun ziekte en hun pijnbehandeling. De criteria die zij aanleggen voor een effectieve behandeling blijken aanmerkelijk te verschillen van wat onder klinisch specialisten gangbaar is. Bovendien scheelt het veel wat de patiënt vóór de behandeling aan pijn heeft ervaren. Klinisch relevante verbeteringen zijn dus op zijn best relatieve verbeteringen.
Mensen met actieve reumatoïde artritis – een chronische vorm van ontstekingsreuma – kregen de vraag voorgelegd welke gezondheidsaspecten zij zelf het liefst verbeterd willen zien en in hoeverre die prioriteiten voor verbetering zich ontwikkelen gedurende één jaar behandeling met tumor necrose factor alfa blokkerende geneesmiddelen. Op groepsniveau bleek weinig te veranderen, ook niet als de gezondheid er sterk op vooruitging. Individueel verlegden patiënten, al naar gelang de ziekteactiviteit, hun prioriteiten echter regelmatig. Ten Klooster pleit er dan ook voor om de bestaande vragenlijsten beter af te stemmen op het individuele patiëntenperspectief. Hoewel "patiëntgeoriënteerd" meten een complexe en tijdrovende bezigheid is, maken moderne analysemethoden en computergestuurde vragenlijsten het er straks een stuk beter en eenvoudiger op, vermoedt de promovendus, die zich het komende half jaar bij het Amerikaanse bedrijf QualityMetric verder gaat bekwamen in het meten van de gezondheidsbeleving bij patiënten..
Pijn en cultuur
Om te zien of twee veelgebruikte patiënt-gerapporteerde pijnschalen vergelijkbaar zijn over verschillende culturen en of de intensiteit van patiënt-gerapporteerde pijn cultuurafhankelijk is, werden Egyptische jonge vrouwen met reumatoïde artritis vergeleken met een groep Nederlandse jonge vrouwen met diezelfde aandoening. Zowel op vergelijkbaarheid als betrouwbaarheid en validiteit in de individuele landen scoorde een zogenaamde grafische pijnschaal beter dan een 5-puntsschaal met verbale antwoordcategorieën. De Egyptische patiënten rapporteerden daarbij significant meer pijn dan de Nederlandse. Vermoedelijk spelen culturele factoren dus een belangrijke rol bij de geschiktheid van specifieke meetinstrumenten en bij het interpreteren van patiënt-gerapporteerde pijnscores.
Ten Klooster heeft bovendien gekeken in hoeverre mensen zich – twee weken na een succesvolle behandeling – de daarvóór gerapporteerde pijn en gezondheid nog kunnen herinneren. De op individueel niveau gemaakte retrospectieve schattingen correspondeerden slechts matig met de daadwerkelijke rapportages van voor de behandeling. Dit roept vragen op over de validiteit van retrospectieve onderzoeksdesigns en zogenaamde verbeteringsschalen, aldus de Twentse gedragswetenschapper
