‘Borstkankerpatiënten actief benaderd over erfelijkheid’
ArrayAanbieden genetisch onderzoek psychisch niet extra zwaar.
Het aanbieden van erfelijkheidsonderzoek aan vrouwen die voor borstkanker behandeld worden leidt niet tot extra psychische belasting. Psycholoog Kathy Schlich pleit daarom voor meer voorlichting aan patiënten en behandelaars, omdat sommige vrouwen het onderzoek nu om uiteenlopende redenen weigeren. Schlich verrichtte aan het UMC Utrecht promotieonderzoek naar de psychische gevolgen van erfelijkheidsonderzoek. Schlich promoveert op 26 juni aan de Universiteit Utrecht. Tijdens het onderzoek boden artsen van de afdeling Radiotherapie van het UMC Utrecht borstkankerpatiënten met een verhoogd risico op erfelijke borstkanker een erfelijkheidsonderzoek aan. Dit was kort na de operatie en voor aanvang van de bestraling. Het gaat om vrouwen die op jonge leeftijd borstkanker hebben gekregen, en/of familieleden hebben met borstkanker of eierstokkanker. Zij zijn misschien drager van een afwijking in het BRCA1- of BRCA2-gen. Dat zou betekenen dat de kans groot is dat zij opnieuw borstkanker krijgen. Bovendien kunnen familieleden de genafwijking ook hebben, ook zij kunnen zich dan laten testen en preventieve behandeling overwegen. Vrouwen met een afwijking in het BRCA1- of BRCA2-gen hebben 60 tot 80 procent kans op borstkanker.
Uit het onderzoek van Schlich blijkt dat vrouwen weliswaar stress ondervinden van de diagnose borstkanker, maar dat het aanbod van erfelijkheidsonderzoek die stress niet vergroot. De moeite die een patiënt heeft met de verwerking van de diagnose borstkanker is voorspellend voor de belasting die de patiënt op langere termijn ervaart. Schlich vergeleek via vragenlijsten de psychische belasting bij 220 benaderde patiënten met 182 patiënten die niet in aanmerking kwamen voor erfelijkheidsonderzoek.
Verder hangt de stress die partners, mannen, ervaren samen met de beleving van de patiënt. Op de langere termijn blijkt hoge stress van de mannen zelfs een negatieve invloed op de ervaren stress van de patiënten te hebben. Schlich stelt daarom voor mannen in een vroeg stadium bij de psychosociale zorg rondom borstkanker te betrekken.
Via interviews achterhaalde Schlich waarom een deel van de patiënten zich alsnog terugtrekt uit het erfelijkheidsonderzoek, in haar onderzoek ging dat om 44 van 102 patiënten die uiteindelijk in aanmerking kwamen voor erfelijkheidsonderzoek. Ze denken onder andere dat het voor hen niet relevant is; ze stellen het uit; of familieleden blokkeren het, omdat die hun eventuele genetische belasting niet willen weten. Tegenwoordig kan de uitslag van genetisch onderzoek binnen zes weken bekend zijn, ten tijde van het onderzoek van Schlich was dat nog meerdere maanden.
'Artsen kunnen borstkankerpatiënten actief benaderen voor erfelijkheidsonderzoek zonder dat het tot extra psychische problemen leidt', concludeert Schlich. 'Ik denk wel dat meer voorlichting in een vroeg stadium mensen duidelijk kan maken dat erfelijkheidsonderzoek een voordeel kan zijn, zodat zij goed geïnformeerd een keuze kunnen maken of zij dit wel of niet willen laten uitvoeren. Het kan de behandeling ten goede komen, ook van de primaire tumor. Bij erfelijke aanleg wordt vermoedelijk eerder voor een dubbelzijdige borstamputatie gekozen omdat die vrouwen een verhoogde kans hebben om een tweede keer borstkanker te ontwikkelen.'
Vervolgonderzoek moet uitwijzen of een actieve benadering voor erfelijkheidsonderzoek voorafgaand aan de operatie tot extra psychische belasting leidt. Meer informatie UMC Utrecht, In- en Externe Communicatie Ilse van Wijk en Linda Minnen, tel. 088 7556371 of 7558580. Buiten kantooruren via 088-755 5555.
