Verklaring azM en PGD

Naar aanleiding van alle berichtgeving rondom het thema Preïmplantatie Genetische Diagnostiek en de handelwijze van het azM in deze, is onderstaande verklaring opgesteld voor eenieder die wil weten wat het azM op dit vlak doet en wat de handelwijze is naar aanleiding van de discussie in de Tweede Kamer.

Het academisch ziekenhuis Maastricht is sinds 2003 het enige Nederlandse ziekenhuis met een vergunning voor de uitvoering van Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD). Deze behandeling mag worden toegepast bij vrouwen die een hoog risico hebben op een kind met een ernstige erfelijke aandoening.

De betreffende dragers van de aandoening staat naast PGD een aantal andere alternatieven ter beschikking: zij kunnen besluiten kinderloos te blijven of de eventuele kinderen geboren te laten worden zonder enig medisch ingrijpen of kiezen voor onderzoek tijdens de zwangerschap en bij een afwijking te besluiten tot zwangerschapsafbreking. Voor sommige paren is geen van deze alternatieven aanvaardbaar. Zij kiezen voor PGD. Bij deze behandeling wordt een drie dagen oud embryo, dat verkregen is door reageerbuisbevruchting (IVF) onderzocht. Van de ongeveer acht cellen, waaruit het embryo dan bestaat, worden er een of twee voor onderzoek afgenomen. Op basis van de uitslag wordt besloten welk embryo, zonder de betreffende aandoening, kan worden overgebracht naar de baarmoeder.

De afgelopen jaren is de behandeling uitgevoerd voor diverse ziektes zoals de ziekte van Huntington en taaislijmziekte en zijn meer dan 100 kinderen geboren, zonder de betreffende ziekte. Alle besluiten tot het verrichten van PGD worden per patiënt, na zorgvuldige afweging in een multidisciplinaire werkgroep genomen.
Op deze manier is besloten een beperkt aantal vrouwen met erfelijke borst- en eierstokkanker in behandeling te nemen. In zwaar belaste families kan het risico op borstkanker bij een dochter oplopen tot 90% en het risico op eierstokkanker tot 60%. Periodiek medisch onderzoek, bedoeld om de kanker op tijd te ontdekken is niet betrouwbaar en het alternatief, een preventieve verwijdering van beide borsten en eierstokken, zeer ingrijpend.

In 2006 werd de behandeling van deze patiënten door het azM opgeschort in afwachting van de behandeling in het parlement van een brief van de voormalige Staatssecretaris mevrouw Ross. Zij nam daarin het standpunt in dat bij erfelijke borstkanker PGD niet was toegestaan. De brief is nooit behandeld in de Tweede Kamer. In het eerste kwartaal van 2007 trad een nieuwe regering aan.
Na een debat, ook wel een Algemeen Overleg genoemd van Kamerleden met de bewindspersoon Mevrouw Bussemaker, op 20 november 2007 zegde de Staatssecretaris, toe met een nieuwe brief te komen.

Nadat deze maandag 26 mei 2008 werd bekend gemaakt, waren de in Maastricht op de wachtlijst staande patiënten blij verrast en werden met een aantal al afspraken gemaakt om de procedure te vervolgen. Dit houdt in dat voorbereidingen worden getroffen voor een update van de intake, de technische uitvoering van de complexe analysemethode, die voor iedere patiënt verschillend is, en die tot een paar maanden kan duren,  en tevens voor de IVF behandeling. Hiermee zijn enkele maanden gemoeid alvorens de feitelijke PGD wordt gestart. De aankondiging van 2 juni 2008 van het azM om hiermee door te gaan, betreft dus uitsluitend het treffen van voorbereidende handelingen bij de kleine groep van vijf patiënten die nu al jaren gewacht hebben en bij nog langer wachten geen kans meer hebben op kinderen. In de lijn van het verzoek van Staatssecretaris Bussemaker van dinsdagnamiddag 3 juni in de media neemt het azM dus de komende maanden geen onomkeerbare besluiten.

In de wetenschap dat zijn handelswijze breed gedragen wordt door de bevolking, de patiëntenorganisaties en de beroepsgroepen, dringt het azM in het belang van de patiënten aan op spoedige Haagse besluitvorming.

Maastricht, 3 juni 2008

Recente artikelen