Veel patiënten niet bekend met Palliatieve Zorg
Array
Recent onderzoek door TNS NIPO, in opdracht van KWF Kankerbestrijding, laat zien dat slechts drie van de tien (ex-)kankerpatienten weten wat palliatieve zorg is. Naar verwachting krijgen vijf van de tien mensen met kanker wel te maken met deze zorg wanneer blijkt dat zij niet meer beter kunnen worden. Op 11 oktober 2008 wordt de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg in Nederland georganiseerd om palliatieve zorg en haar mogelijkheden meer bekendheid te geven.
In een interview voor het KWF-magazine Overleven zegt staatssecretaris Bussemaker (VWS): ‘Zorgverleners in een verzorgingshuis of ziekenhuis moeten alert zijn op het intreden van de palliatieve fase. Die moeten zij duidelijk en vroegtijdig herkennen, zodat zij de patient kunnen voorbereiden’. De staatssecretaris stelt ook dat mensen zelf wat kunnen doen voor hun laatste levensfase. ‘Als je dan nog wat wilt regelen ben je misschien al te laat. Denk tijdig na hoe je het levenseinde zou wensen. Ga bijvoorbeeld gewoon eens langs bij een hospice. Wees voorbereid. Dat kan allemaal meehelpen om je laatste dagen waardig en volgens jouw wensen te laten verlopen’
Internationale Dag Palliatieve Zorg
Op 11 oktober is voor de 4e keer de Internationale Dag van de Palliatieve Zorg (IDPZ). Op deze dag wordt in 70 landen aandacht besteed aan palliatieve zorg, zorg voor mensen die niet meer beter worden. Op meer dan 100 plekken in Nederland worden activiteiten georganiseerd met als doel palliatieve zorg bekender en mede daardoor beter bereikbaar en beschikbaar te maken.
Els Borst Prijs
Op de dag voorafgaand aan de IDPZ wordt de Els Borst Prijs uitgereikt aan een ingezonden initiatief dat bijdraagt aan de verbetering van de bekendheid, bereikbaarheid en beschikbaarheid van palliatieve zorg in Nederland. De jury beoordeelt de ingezonden initiatieven op originaliteit, het te verwachten effect van de uitvoering en bruikbaarheid voor andere organisaties.
De IDPZ is een initiatief van Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patienten Nederland (NPTN), in samenwerking met KWF Kankerbestrijding, Stichting Agora, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) en de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC).
In 1984 werd de Stichting Landelijke Samenwerking Terminale Zorg opgericht, de voorloper van de Stichting Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ). VTZ-organisaties, die patienten en naasten thuis ondersteunen, merkten in de praktijk dat er soms behoefte was aan een vervangend thuis, omdat er weinig mantelzorg was of omdat de mantelzorgers oververmoeid raakten. Zo ontstond een aantal VTZ-organisaties met een hospice of bijna-thuis-huis erbij.
In 1996 werd het Netwerk Palliatieve Zorg voor Terminale Patienten Nederland (NPTN) opgericht. Het gros van de hospices en bijna-thuis-huizen dat in de pioniersfase was ontstaan, werd lid van deze vereniging. Sinds midden jaren ’90 van de vorige eeuw kwam een ware hausse aan nieuwe hospices en bijna-thuis-huizen op gang. Ook in of bij verpleeg- en verzorgingshuizen werden speciale ‘hospice-afdelingen’ of ‘palliatieve units’ opgericht. Daarmee is hospicezorg geïntegreerd geraakt in de reguliere gezondheidszorg.
Geschiedenis van de hospices – Internationaal
De allereerste hospices stammen uit de vierde eeuw. Het waren rusthuizen voor vermoeide pelgrimsreizigers. Na verloop van tijd legden deze huizen zich steeds meer toe op de fysieke verzorging van de vaak zwaar gehavende pelgrims. Ook omwonenden van het hospice konden er voor verzorging terecht. De gastvrije huizen verdwenen pas na de middeleeuwen, toen ze werden overgenomen door artsen die er ziekenhuizen van maakten.
In het midden van de negentiende eeuw werd de traditie van deze hospices nieuw leven ingeblazen door de Française Jeanne Garnier en de Ierse Sisters of Charity. Garnier richtte L’Association des Dames du Calvaire op en startte in 1843 het eerste hospice voor ongeneeslijk zieken in Lyon. Daarna volgden hospices in onder meer Parijs, St. Etienne en Marseille. In het Ierse Dublin werd in 1879 het eerste hospice van de Sisters of Charity opgericht: Our Lady’s Hospice for the Dying. Daarna volgden hospices in Australie (Sacred Heart Hospice in Sydney in 1890) en Engeland (St. Joseph’s in Londen in 1905).
De palliatieve zorg zoals we die nu kennen, dankt haar bestaan aan een Engelse verpleegkundige en arts: Dame Cicely Saunders. Zij richtte in Zuid-Londen een speciale locatie op voor mensen die in het ziekenhuis opgegeven waren en die thuis niet konden sterven: het St. Christopher’s Hospice. Volgens haar kon de gezondheidszorg nog heel veel voor deze patienten en hun naasten betekenen. Met adequate pijnbestrijding bijvoorbeeld, en bestrijding van andere symptomen die zich in de laatste levensfase kunnen voordoen. Hulpverleners zouden aandacht kunnen besteden aan de niet-lichamelijke problemen, bijvoorbeeld op psychosociaal en spiritueel gebied. Deze zorg zou uitbehandelde patienten moeten worden aangeboden in hun eigen omgeving, en, als het niet anders kon, in een vervangende omgeving die zoveel mogelijk op thuis leek. Het zou een kleinschalige, rustige omgeving moeten zijn, met ruimte voor warmte en medemenselijkheid. En waar de naasten van de patient nadrukkelijk bij de verzorging betrokken werden. Kortom: een totale begeleiding naar een waardige dood, dát viel aan patienten en naasten nog te bieden als genezing niet meer mogelijk was.
Vijf jaar na de start van St. Christopher’s Hospice was er een internationale hospicebeweging: wereldwijd kreeg Saunders’ initiatief navolging. Eerst elders in Groot-Brittannie, later in de jaren zeventig ook in de Verenigde Staten, Australie en Canada. De Europese landen volgden wat later. In Duitsland werd bijvoorbeeld in 1983 het eerste hospice geopend, en in Spanje in 1984. In 1988 werd het eerste hospice in Nederland opgericht (een ‘bijna-thuis-huis’ in Nieuwkoop).
De komst van een leerstoel palliatieve zorg werd in april 2002 aangekondigd door Frank Gribnau, lid van de raad van bestuur van UMC St Radboud, na een lezing in Nijmegen van de Britse palliatieve zorg-pionier dr. Robert Twycross. Universiteiten in Rotterdam en Groningen kenden in het verleden een tijdelijke leerstoel palliatieve zorg, die respectievelijk door John Ellershaw en Ann Faulkner werden ingevuld.
Toen Saunders in 1967 haar hospice in Zuid-Londen opende, was er dus feitelijk sprake van het begin van een derde golf van hospices. Professionaliteit kenmerkte deze laatste golf; in St. Christopher’s Hospice werd de meest recente kennis over pijn- en symptoombestrijding ingezet. Ook werd wetenschappelijk onderzoek onder patienten uitgevoerd. Hospice-medewerkers droegen hun kennis uit door onderwijs te geven aan hulpverleners die elders in de zorg werkten. Ook werd een consultatiedienst voor artsen opgezet. De vele hospices die Saunders’ voorbeeld volgden, zorgden ervoor dat palliatieve zorg in de jaren zeventig en tachtig steeds meer voet aan de grond kreeg in de Britse geneeskunde. In 1987 werd palliatieve geneeskunde hier een erkend specialisme, vergelijkbaar met de status van interne geneeskunde of oncologie. Groot-Brittannie telt inmiddels meer dan tweehonderd hospices.
Van groot belang voor de ontwikkeling van hospicezorg in de jaren zeventig zijn de publicaties van de Zwitsers-Amerikaanse psychiater Elisabeth Kübler-Ross. Zij wordt – samen met Cicely Saunders – gezien als grondlegger van de wereldwijde hospicebeweging. In 1969 publiceerde zij haar boek Lessen voor levenden, gesprekken met stervenden, waarin voor het eerst aandacht werd besteed aan de emoties van stervenden en naasten. Met deze en daaropvolgende publicaties heeft Kübler-Ross baanbrekend werk verricht op het gebied van rouwverwerking en de acceptatie van de dood. Haar boeken zorgden ervoor dat de vraag ‘hoe gaan we om met de stervenden?’ op de maatschappelijke agenda kwam te staan.
Het begrip palliative care wordt in 1973 geïntroduceerd door de Canadese arts Balfour Mount. In datzelfde jaar gebruikt men dit begrip, als neologisme, ook voor het eerst in de Nederlandse medische literatuur. De meest gebruikelijke uitleg van het begrip verwijst naar het Latijnse woord pallium, dat mantel betekent. De mantel wordt als metafoor gezien voor de zorg die palliatieve hulpverleners aan ongeneeslijk zieken geven. De functie van de mantel voert terug op een anekdote over de Heilige Martinus, die bij een stadspoort een bedelaar tegenkwam en hem de helft van zijn wollen mantel gaf, onder het motto: ‘Ik kan je niet van je (geld)problemen afhelpen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je je wat beter voelt.’ Hulpverleners in de palliatieve zorg geven eenzelfde soort boodschap af: ‘Ik kan je niet meer genezen, maar ik kan er wel voor zorgen dat je lijden zoveel mogelijk beperkt wordt.’
Er bestaat ook een tweede, verwante uitleg van het begrip palliative care. De term zou niet verwijzen naar pallium, maar naar palliare, dat bemantelen of toedekken betekent. Een palliativum werd vroeger in de geneeskunde beschouwd als een lapmiddel dat weliswaar symptomen toedekte, maar geen enkele geneeskrachtige werking had. En inderdaad: een middel dat vanuit een op genezing gerichte benadering een lapmiddel is, kan vanuit een palliatieve zorgvisie een remedie zijn waarmee doeltreffend symptomen kunnen worden verlicht.
