Nieuwste initiatief voor optimaal leven met epilepsie

LEEF MET EPILEPSIE! NIEUWSTE INITIATIEF VOOR OPTIMAAL LEVEN MET EPILEPSIE. Vanaf vandaag, 3 november, start LEEF met Epilepsie, een nieuw initiatief om mensen met epilepsie te ondersteunen in het managen van hun aandoening.

Via de website www.LEEFmetepilepsie.nl of via telefoonnummer 0800 ? 0220046 kunt u zich inschrijven voor een informatie-programma dat voor en door mensen met epilepsie is ontwikkeld vanuit verschillende achtergronden en vormen van epilepsie. Na inschrijving ontvangt u een welkomstpakket met informatie over gewenste onderwerpen zoals praktische kennis over epilepsie of het zoeken naar de juiste behandeling bij een specialist.

 

 

Een belangrijk onderdeel van het LEEF met Epilepsie programma is het persoonlijke boek, waarmee u uw eigen situatie kunnen bijhouden en deze kunt overleggen met familie, partners, vrienden en dokter. Volgens Hans Carpay, neuroloog en adviseur van het Nederlandse programma, is deze vorm van ?empowerment? heel belangrijk. ?Door de angst en beperkingen van epilepsie die vaak op vroege leeftijd begint, is het van belang hierover goed te communiceren met je omgeving. Dan kun je de juiste behandeling en hulp krijgen om je ambities te realiseren?, aldus Carpay.

v.l.n.r. Laurens, Monica, Judith, Alexander Alexander, Monica, Judith en Laurens zijn vier mensen die meewerkten aan de ontwikkeling van het programma en de materialen. Hun eigen ervaringen vormen een inspiratiebron voor de deelnemers en geven mogelijkheden aan die anderen nog niet hadden bedacht. Professor Alexander van Huffelen: ?Na jaren epilepsie bestudeerd te hebben en met mensen met epilepsie te hebben gewerkt, was het bijzonder lastig om in plaats van arts nu patient te zijn. Nu pas begrijp ik hoe diep de onzekerheid van epilepsie mensen raakt…

?Monica: ?Als er één ding is wat ik iedereen in LEEF met Epilepsie wil meegeven is: geef je dromen niet op, ga op zoek naar wegen en hulp om eruit te halen wat erin zit.?
Laurens:?Voor mij startte een nieuw leven op de dag dat ik het ziekenhuis uitging na een operatie. Nu kan ik met een gerust hart autorijden, mijn kinderen optillen en met ze spelen. Het lijkt gewoon, maar voor ons is iedere dag een klein wonder.?
Judith: ?Ik wist niet dat er neurologen en centra zijn die zich specialiseren in epilepsie. Toen ik klein was durfde ik geen vragen te stellen, totdat ik 17 werd en zelf op zoek ging naar een specialist. Eindelijk iemand die anderhalf uur de tijd voor me nam en begreep waarom ik me altijd zo moe voelde.?

—-

LEEF met Epilepsie (Live Beyond Epilepsy) is een internationaal initiatief dat in diverse Europese landen is gestart met financiele ondersteuning van UCB Pharma.

Redactie Medicalfacts/ER

https://www.medicalfacts.nl