Als je geen gluten kunt verdragen…

Achttien levensverhalen in ‘Een broodje kaas… zonder broodje!

’Een ervaringsboek over het leven met coeliakie. Coeliakie is een onverdraagzaamheid of anders gezegd, een intolerantie voor gluten. Gluten zitten in alle produkten waarin tarwe, haver, gerst of rogge is verwerkt. En dit gaat verder dan alleen brood en koek. Ook in allerlei sauzen, broodbeleg of vleeswaren kunnen gluten zijn verwerkt. Dit heeft grote gevolgen voor het leven van mensen met deze aandoening. Niet alleen moet levenslang een dieet gevolgd worden, maar juist in sociaal opzicht heeft de ziekte grote consequenties. In Nederland zouden volgens informatie uit 2003 naar schatting 80 tot 100.000 mensen coeliakie hebben. Voor elke herkende coeliakiepatient lopen er zeker tien rond waarvan niemand weet! Een huisartsenpraktijk van 2000 mensen moet er gemiddeld minstens tien tellen.. Prof. Mulder: Artsen moeten leren dat bij auto-immuunziekten als diabetes type 1, Hashimoto en Sjögren later ook nog coeliakie kan ontstaan. En kinderartsen moeten er aan denken dat coeliakie de oorzaak kan zijn van een groeiachterstand en dus niet meteen groeihormoon gaan bepalen. 1 op 2000 kinderen heeft een tekort aan groeihormoon, terwijl coeliakie bij 1 op de 100 voorkomt!.( Synaps VUMC 2003) We zijn intussen bijna 6 jaar verder, maar nog steeds zijn enkele tienduizenden potentiele patienten met coeliakie en/of Dermatits Herpetiformis zoek: Één van de redenen voor het samenstellen van dit ervaringsboek! Daarnaast hoop ik dat ook lotgenoten met coeliakie en/of Dermatitis Herpetiformis zich in de verhalen zullen herkennen en dat medici die het boek onverhoopt eens door hun handen laten gaan tot nadenken worden gestemd.

Cobi de Jong-Strubbe uit Schagen, zelf moeder van vier kinderen met coeliakie, heeft het initiatief genomen de ervaringen van mensen met coeliakie en/of Dermatitis Herpetiformis te verzamelen en te bundelen in het boek ‘Broodje kaas… zonder broodje!’ Naast coeliakie en DH krijgt in een aantal verhalen ook bijv. de combinatie met diabetes 1 de aandacht.

In het boek, met een voorwoord van prof.dr. Chr. Mulder van het VU Medisch Centrum, specialist op het gebied van o.a. coeliakie, vertellen achttien mensen over hun (soms lange maar bijna altijd moeizame) zoektocht naar de diagnose coeliakie en over de gevolgen ervan voor het leven van alledag. Ook is een hoofdstuk opgenomen over het boek Vera van Jan Siebelink, waarin de coeliakie van de dochter van de hoofdpersoon een rol speelt.

‘Een broodje kaas… zonder broodje!’ verschijnt op vrijdag 3 april bij uitgeverij GigaBoek. Het boek kost € 15,00, maar tot 23 maart ontvangt men € 2,50 korting bij voorinschrijving, uitsluitend via www.coeliakie-ervaringsboek.nl.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.