Jonge MS-patiënten welkom op landelijke bijeenkomst
Array
Komend weekend wordt voor de vierde keer de landelijke informatiedag voor kinderen en jongeren met MS georganiseerd. De bijeenkomst vindt plaats in de Efteling op zaterdagochtend 30 mei 2009. Na afloop kunnen de kinderen samen met hun ouders de Efteling bezoeken. Multiple sclerose is een zeldzame aandoening bij kinderen. Er is veel te verbeteren op het gebied van zorg en aandacht voor kinderen met MS. In dat kader organiseerde MS Centrum ErasMS de afgelopen drie jaar informatiedagen voor kinderen en jongeren met MS en hun ouders.
Rollen omgedraaid
Tijdens de eerste twee edities vertelden dokters en therapeuten over de nieuwste inzichten rondom MS bij kinderen. Bij de laatste informatiebijeenkomst afgelopen jaar waren de rollen omgedraaid: kinderen en jongeren met MS of een van hun ouders waren de sprekers, met als luisteraars de dokters, therapeuten en andere aanwezige patienten met hun ouders.
Het doel van de interactieve bijeenkomst is om onderlinge ervaringen uit te wisselen en professionals te laten horen wat er leeft, wat er niet goed is, waar extra aandacht nodig is, etc.
Jonge patient welkom
Hoewel de grens bij kinderen normaal gesproken 16 jaar is, zijn er natuurlijk ook jongeren die recentelijk de diagnose MS hebben gekregen en al snel 17 of 18 zijn geworden. Daarom is iedere patient onder de 19 jaar, met MS of een variant zoals ADEM, ruggenmergontsteking, oogzenuwontsteking of ziekte van Devic, zaterdag samen met de ouders van harte welkom in de Efteling.
Aanmelden kan via [email protected].
Kijk voor meer informatie over het MS Centrum op de website.
De organisatie is handen van MS Centrum ErasMS, het MS Centrum van het Erasmus MC in Rotterdam, in samenwerking met de landelijke werkgroep ADEM/ MS bij kinderen (Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie), MS Research, MSVN, het Nationaal MS Fonds en MSWeb.
