Patiënt wordt medespeler in wetenschap

douwe-atsma-met-patientAlle patienten die in het LUMC behandeld worden voor een aantal chronische ziekten en vormen van kanker krijgen ‘aan de poort’ het verzoek data te leveren voor wetenschappelijk onderzoek. Dit is één aspect van CuraRata, een nieuw zorgsysteem dat onderzoek en zorg integreert.

Chronische ziekten en kanker
CuraRata betekent een nieuwe aanpak voor chronische ontstekingsziekten van de darm, diabetes, reuma, nierfalen, Alzheimer, de gevolgen van herseninfarcten, de twee bloedziekten leukemie en maligne lymfoom, en kanker van de dikke darm.


‘Zorg is te symptoomgericht’
Een universitair ziekenhuis is bij uitstek de plek waar zorg en wetenschap samenkomen. Nuttig voor de patient en voor de wetenschap, zou je denken. Maar deze integratie van zorg en wetenschap is nog verre van perfect, ervoer Daan Hommes, hoogleraar maag-, darm- en leverziekten, in zijn werk als arts en onderzoeker. ‘De zorg is daardoor nog steeds te veel symptoomgericht. Terwijl we toe moeten naar preventie van de gevolgen van chronische ziekten.’ Daar is hij iets aan gaan doen.


Windmolen

Hommes houdt van metaforen. Een van zijn favorieten is die van de windmolen: van de 100% energie die daarin gaat komt er slechts 15% uit het stopcontact. Zo is het ook, zegt hij, met al die klinische en moleculaire gegevens die patienten het LUMC binnenbrengen of zouden kunnen binnenbrengen. ‘Daarvan wordt maar een fractie benut voor onderzoek naar het ontstaan, beheersen en genezen van ziektes. En dat betekent dat ook de zorg voor de patient veel minder effectief is dan zou kunnen.’

Patientenzorg anders inrichten
Na een succesvolle pilot gericht op de Ziekte van Crohn, gaat Hommes samen met zeven andere specialismen in het LUMC, en in een biobank-samenwerking met de andere UMC’s in Nederland, het hele proces van patientenzorg radicaal anders inrichten. ‘De elementen zijn op zich niet uniek, maar de integratie daarvan wel’, zegt hij.

Zorg op maat
Het nieuwe zorgproces heet CuraRata: ‘op maat gesneden zorg’. Minister Ab Klink kwam CuraRata 25 juni feestelijk openen. Klink toonde zich onder de indruk, en benadrukte de meerwaarde van het concept voor de begeleiding van chronisch zieken.

Cyclus van vier stappen

De nieuwe aanpak bestaat, in powerpoint-jargon, uit vier stappen: organiseren, verzamelen, ontdekken en innoveren. Als deze cyclus rond is begint hij weer opnieuw – als het goed is op een hoger plan. Het klinkt abstracter dan het is.

‘Waarom doen jullie dit niet allang?’

Een van de belangrijkste kenmerken van de nieuwe aanpak is dat alle patienten die in het LUMC behandeld worden voor een van bovengenoemde ziektes ‘aan de poort’ het verzoek krijgen gegevens over het verloop van hun ziekte en moleculaire data in geanonimiseerde vorm af te staan voor onderzoek. Hierin is het LUMC uniek in de wereld. Dit gaat heel zorgvuldig, verzekert Hommes. ‘Ze krijgen een informatiegesprek, een tweede afspraak, en uiteindelijk tekenen patient en behandelaar het contract. Vrijwel iedereen wil overigens meedoen. De overwegende reactie is: waarom doen jullie dit niet allang? Uiteraard krijgen mensen die niet meedoen evenveel zorg.’

Biobank-reglement
Een ziekenhuis mag dit uiteraard niet zomaar doen, en het hele project staat of valt met solide versleuteling van gegevens en een waterdichte regelgeving. ‘ De regelgeving over anonimisering en de-anonimisering ontbreekt nog in Nederland’, zegt Hommes. Het LUMC heeft nu toestemming gekregen zijn eigen biobank-reglement daadwerkelijk toe te passen.

Thuis bloed prikken
Het aanleveren van gegevens gebeurt niet alleen in het ziekenhuis, maar ook vanuit thuis, zelfs het prikken van bloed. Daar levert Philips speciale apparaten voor. ‘Het gaat echt heel anders dan we gewend zijn’, zegt Hommes. ‘De patient zelf gaat een hoofdrol spelen.’

Cardioloog Douwe Atsma in de ‘polikliniek van de toekomst’. In het tafelblad is een groot computerscherm geïntegreerd waarop arts en patient de het patientdossier kunnen zien en analyseren. In grafieken worden ziekteverloop, lab-uitslagen en andere door de patient verschafte informatie aan elkaar gerelateerd.

Tafelblad

Alles wordt opgeslagen in een elektronisch patientendossier, dat de patient altijd kan inzien en bijwerken na intikken van een digitale identificatiecode. Waar nodig en bij ieder bezoek aan de poli krijgt hij er feedback op. Het tafelblad van de dokter is daartoe vrijwel integraal omgetoverd tot computerscherm. De zorg voor de individuele patient wordt hierdoor planbaarder, wat vooral bij chronische ziekten belangrijk is, en de patient krijgt veel meer inzicht en inbreng in zijn eigen ziekte.

Gezamenlijke biobank
In geanonimiseerde vorm worden de data samengevoegd met de data van andere patienten met dezelfde ziekte, en gebruikt voor onderzoek dat nieuwe kennis moet opleveren over de ziekte. Omdat grote hoeveelheden gegevens vereist zijn, zijn de acht universitair medische centra een gemeenschappelijke biobank gestart in het zogenoemde Parelsnoer project.

Decoderen
Zodra het data-mining onderzoek resultaten heeft opgeleverd – een genetische variatie, een moleculair mechanisme, een biomarker, een test of een aanzet tot een medicijn – worden de gegevens van de patient gedecodeerd, om te kijken of de uitkomsten voor hem of haar relevant zijn. Behandeling of levenswijze kunnen dan worden aangepast, en de cyclus begint weer opnieuw met het inzamelen van gegevens.

Levertransplantatie

Hommes geeft een voorbeeld uit zijn eigen maag-, darm- en leverpraktijk: ‘in het jaar volgend op een levertransplantatie bestaat er een hoog risico op infecties. Om te onderzoeken hoe dat komt zijn we genen gaan onderzoeken. We vonden 12 veranderingen in vier genen, die een verhoogde kans op overlijden geven in het jaar volgend op transplantatie. Dit hebben we in een onafhankelijk cohort gevalideerd – die validatie is heel belangrijk. En nu gaan we Eurotransplant benadereren zodat ze kunnen gaan screenen op hoogrisico donorlevers en doelmatiger met organen kunnen omgaan.’

De lengte van een cyclus hangt af van de ziekte en de ingewikkeldheid van de onderzoeksvraag, vertelt Hommes. ‘Het verzamelproces kost soms jaren.’

Biomateriaal wordt niet verkocht

Ook voor de farmaceutische industrie, bijvoorbeeld voor spin-off bedrijven is het project interessant. EZ is niet voor niets een belangrijke stakeholder met een miljoeneninvestering. Hommes wil wel gezegd hebben dat biomateriaal nooit rechtstreeks verkocht gaat wordt. ‘ Dat is in het reglement opgenomen. Wat geld moet gaan opleveren is intellectueel eigendom van nieuwe kennis.’

Bron: Nieuws Universiteit Leiden

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen