Start online onderzoek naar onbegrip bij reumatische aandoeningen

Sommige patienten met een reumatische aandoening ervaren onbegrip vanuit hun omgeving. Symptomen als pijn en vermoeidheid bij deze patienten worden hierdoor niet altijd serieus genomen. Om te onderzoeken welk effect onbegrip heeft op een onzichtbare medische aandoening, heeft Marianne Kool, onderzoeker van de Universiteit Utrecht, die zich binnen de afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie bezig houdt met psychoreumatologie, een website opgericht: onbegrip.com.

Patienten met een reumatische aandoening zijn vaak meer bezig met het krijgen van erkenning voor deze aandoening, dan met een mogelijk genezingsproces. De patient met de onzichtbare aandoening wordt door hun omgeving, uiteenlopend van familie tot maatschappelijke instanties, met enig wantrouwen benaderd.

Verband onbegrip en symptomen
Kool vraagt zich af of dit onbegrip bij de omgeving van invloed is op de medische symptomen van de patient. Om te onderzoeken of dit verband bestaat, heeft Kool www.onbegrip.com gelanceerd. De website richt zich op alle vormen van reuma. “Uit de resultaten van dit onderzoek hopen we af te leiden of de symptomen bijvoorbeeld ernstiger zijn wanneer de aandoening minder wordt erkend door de omgeving”, aldus de gezondheidspsycholoog.

Publicatie toonaangevend tijdschrift
Voordat de Utrechtse onderzoeker de website startte, hield ze interviews met patienten die lijden aan de reumatische aandoening fibromyalgie. Met behulp van deze interviews definieerde ze vijftien aspecten van onbegrip. De resultaten van dit interviewonderzoek zijn 15 december gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Arthritis & Rheumatism – Arthritis Care & Research.

Website internationaal
De website die Kool heeft opgezet is dus een vervolg op het interviewonderzoek. Met www.onbegrip.com hoopt Kool patienten met een reumatische aandoening te bereiken die aan de hand van het beantwoorden van enige vragen inzicht kunnen geven in ervaren onbegrip. Daarbij zal het niet alleen om Nederlandse patienten gaan: de website zal binnenkort ook van start gaan in de Verenigde Staten, Duitsland, Portugal, Spanje en Frankrijk. Dit om het onderzoek verder te valideren.

Het onderzoek van Marianne Kool wordt gefinancierd door het Reumafonds.

Bron:UU

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.