Bussemaker trekt toezegging aan mensen met ME/CVS in

Foto: Joop Reeken

Staatssecretaris Jet Bussemaker van het Ministerie van VWS is teruggekomen op de toezegging in haar brief van 12 december 2009 aan het parlement om het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS, ook bekend als ME)  te erkennen als chronische ziekte. In een nieuwe brief aan de Eerste en Tweede Kamer wijt zij dit aan een verkeerde interpretatie van het rapport van de Taskforce Linschoten, die onderzocht welke aandoeningen in aanmerking zouden moeten komen voor tegemoetkomingen. De ME/CVS-Stichting Nederland reageert verbijsterd op de nieuwe brief van de staatssecretaris.

De staatssecretaris stelt in haar nieuwe brief dat, anders dan zij in december schreef, de erkenning alleen zou moeten gelden voor CVS bij kinderen. Deze afbakening zou voortvloeien uit een toelichting van de Taskforce Linschoten bij haar rapport. Hoewel dit nergens in het rapport is terug te vinden zegt de Taskforce nu dat er alleen aanspraak op een tegemoetkoming in het kader van de Wtcg kan worden gemaakt vanuit de typeringslijst Kindergeneeskunde.

De ME/CVS-Stichting Nederland reageert met ongeloof dat de erkenning voor mensen met ME/CVS, die na vele jaren van strijd in december 2009 eindelijk kwam, nu zomaar wordt teruggedraaid. De Stichting vindt het onderscheid tussen kinderen en volwassenen met ME/CVS volkomen onterecht: “De grote problemen gelden juist voor volwassenen. Kinderen hebben een grotere kans op herstel, de ziekte wordt bij hen minder vaak chronisch. Een tegemoetkoming beperken tot de typering kinderen met CVS is ook wetenschappelijk niet te verantwoorden. Dit is pure discriminatie!”

Ook vindt de ME/CVS-Stichting Nederland dat de gedane toezegging van december niet zomaar kan worden teruggedraaid: “Mensen die al zo lang zo wanhopig waren zagen in december eindelijk licht aan het eind van de tunnel. Dat heeft zoveel voor hen betekend. Die hoop mag je hen niet zomaar weer uit handen slaan, dat is inhumaan. Deze mensen laat je toch niet de dupe worden van een bestuurlijke fout?”

Aan het eind van haar nieuwe brief schrijft de staatssecretaris nu dat het aspect van de volwassen verzekerden met het CVS “zal worden betrokken bij de toekomstige doorontwikkeling van de afbakening.” Met andere woorden: de hoop die deze staatssecretaris heel concreet gaf aan mensen met ME/CVS verdwijnt achter een verre horizon.
De ME/CVS-Stichting Nederland vertrouwt erop dat de Tweede Kamer dit niet zal laten gebeuren.

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.