Landelijk netwerk gevormd op Derde Zeldzame Ziekten Dag
Redactie Medicalfacts/ Janine Budding 01 maart 2010 - 07:10
Array
Op 26 februari werd voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in Corpus in Oegstgeest. Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen.
Tijdens de inspirerende presentatie van Engbert Breuker (voormalig directeur van Pentascope en sociaal netwerker pur sang) waarin hij de ontwikkeling van sociale netwerken door de tijd heen vanaf jaren 50 tot nu presenteerde, werden aanwezigen opgeroepen zich aan te melden voor een nieuw te vormen landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Ruim de helft van de aanwezigen heeft aangegeven mee te willen werken aan het inrichten van een landelijk netwerk voor Zeldzame Ziekten. Dit netwerk van ambassadeurs is van groot belang om overal in Nederland aandacht te vragen en mensen in beweging te krijgen. Want juist omdat de overheid en grote fondsen het laten afweten, is het belangrijk dat mensen die betrokken zijn bij een zeldzame ziekte zich zelf organiseren en actie ondernemen. Wie bij dit netwerk betrokken wil raken kan zich aanmelden via www.zeldzameziektendag.nl.
Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.
Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.
De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.
Op 26 februari werd voor de derde keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Ditmaal in Corpus in Oegstgeest. Het doel van de jaarlijkse Zeldzame Ziekten Dag is om aandacht te vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen.