Onbehagelijke aantasting democratie

Het middel AZT werd door Glaxo in 1964 ontdekt. Het stelde teleur tegen kanker en bacteriele infecties. In 1984 lieten aids-groepen alle biologisch interessante moleculen testen door een overheidsinstelling en in 1987 werd AZT versneld door de Amerikaanse overheid toegelaten. In stoomtreinvaart volgden in 25 jaar nog 25 aids-geneesmiddelen.

De dreiging van aids en de mondige patientengroep zorgden voor de noodzakelijke politieke druk om te handelen. Ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen bleek snel en effectief te kunnen zijn.

De overheidsregulatie is bij aids tot een minimum beperkt. Ambtenaren moeten alles meteen doorlaten en leggen verzekeraars vergoedingsverplichtingen op. De overheid is vooral belangrijk omdat ze subsidies ter beschikking stelt om een kennisbank te onderhouden voor het monitoren van aids-middelen. Hiermee kan de praktijk snel effectieve combinatietherapieen ontwikkelen en vallen slechte middelen snel door de mand. Effectieve en veilige ontwikkeling van geneesmiddelen kon in het aids-domein dus plaatsvinden door minimale regulatie, ruimhartige vergoeding van experimentele geneesmiddelen en de kennisbank.

Waarom gebeurt dit niet vaker? Andere ziektegebieden laten jaren van touwtrekkerij zien alvorens na vele jaren een enkel middel wordt toegestaan en vergoed. Terminale kankerpatienten bijvoorbeeld zijn kansloos. Zij krijgen verouderde, bewezen onwerkzame chemotherapie. Bijvoorbeeld het gebruik van taxolen bij terminale prostaatkanker geven geen levensverlenging van betekenis, maar verlagen wel de kwaliteit van leven. Een onzinnig beleid dat onbehagelijk aanvoelt.

De zorgplaneconomie blijft topdown de zorguitvoering detailleren. De politieke partijen voelen geen behoefte om de zorgmarkt uit handen te geven. De overheid wordt niet gevraagd de subsidie voor de aids-kennisbank om te zetten in structureel beleid en zodoende ook voor andere zorgdomeinen kennisbanken te realiseren om behandelingen te toetsen en te verbeteren.

Kankerpatienten willen natuurlijk, net als aids-patienten, onder de overheidsregels uit die de ontwikkeling van de geneeskunde stilleggen. De miljarden aan researchinvesteringen van de overheid moeten ook hen kansen bieden. Door het huidige zorgbeleid blijft de burger echter uitgesloten van de keuze van een behandeling.

Met de regulatie van kennisbanken kan de overheid de zorgmarkt helpen betere behandelingen tot stand te brengen in plaats van alleen maar een rem te zijn op de ontwikkeling in de zorg. Kennisbanken ondersteunen de zorgmarkt bij de praktische vertaalslag van research producten. Zij voorkomen humbug op de zorgmarkt. De zorgconsument krijgt van hen de nodige informatie over de effectiviteit van een behandeling.

Met de zorgplaneconomie handhaaft de politiek ondemocratische zorgkaders. Patienten zijn zelfstandige wezens die binnen hun eigen waarden en normen kunnen beslissen. Samen zijn zij veel slimmer dan de overheidsbureaucratie, tenminste als de zorgsector op hun vraag mag gaan reageren.

Dr. drs. Wim Huppes MBA is internist in Hilversum. Dit artikel werd vandaag ook in het FD gepubliceerd

Huppes Kemp

Wim Huppes kreeg in april 2008 te horen dat hij prostaatkanker had in een vergevorderd stadium. Zijn prostaat werd operatief verwijderd, en wat hem betrof stopte de reguliere behandeling daar. Met zijn kennis van de geneeskunde, hij werkte tot 1989 als internist in een ziekenhuis, ging Huppes experimenteren met medicijnen.

Na twee experimenten met andere middelen probeerde hij dichloorazijn.

Huppes kwam niet zelf op het idee om het middel te proberen. ‘Twee neven raadden het me aan, onafhankelijk van elkaar. De een leidt een medisch laboratorium, de ander is een alternatieve arts.’ Huppes kocht het middel bij een chemische groothandel. Huppes mocht daar grondstoffen kopen omdat hij eerder als onderzoeker in een biotechnologisch laboratorium werkte.
Belangrijker is dat hij nog leeft. Waar met reguliere bestraling en chemotherapie de dood volgens hem misschien enkele maanden zou zijn tegengehouden, is hij inmiddels ruim een jaar na de diagnose kanker nog steeds in leven en weer aan het werk.

Zijn ziekte bleek, ironisch genoeg, een voorbeeld te zijn van wat er mis is in de reguliere zorg – waarover hij voor hij kanker bleek te hebben een boek aan het schrijven was. We zijn de klos verscheen in april. In het boek stelt Huppes dat in het huidige zorgstelsel de ontwikkeling van nieuwe behandelingen niet goed mogelijk is omdat het stelsel te bureaucratisch is en verstrikt in een ‘doolhof van regels’.

Volgens Huppes, kennismedewerker bij het College voor Zorgverzekeringen, is het gevolg dat de zorg geen innovatieve sector is en dat dus iedereen een standaardbehandeling krijgt. Die is voor zo’n 85 procent van de zieken niet optimaal. Sterker nog: ‘Artsen werken volgens richtlijnen en schrijven patiënten behandelingen voor die zij vaak niet op zichzelf zouden toepassen.’ Bij mannen met uitgezaaide prostaatkanker wordt het bekken bestraald, ook als hun levensverwachting nihil is. ‘De patiënten hebben daardoor 13 procent minder kans op pijn in het bekken maar moeten er wel vaak voor naar het ziekenhuis en ervaren vervelende bijwerkingen, zoals pijn en bloed bij de ontlasting en tijdens het plassen. Bovendien staat de uitkomst vast: mensen gaan hoe dan ook dood.’

Huppes stelt voor om ook alternatieve methoden te testen in de kennisbanken. ‘Als mensen positieve effecten melden van behandelingen, kunnen deze wat mij betreft worden toegepast. Volgens mij kan dit eenvoudig omdat de door mij voorgestelde kennisbanken gaan monitoren en rapporteren wat het effect, de veiligheid en het nut is van de zorg.’

Huppes schijft ook voor het Financieel Dagblad