Coeliakie wordt vaak over het hoofd gezien

Verschijnselen die veel voorkomen, kúnnen wijzen op glutenallergie. Maar daar is niet iedereen op bedacht. Een eenvoudige test maakt het tegenwoordig gemakkelijker om patienten op te sporen. Dat is hard nodig, want als de ziekte onopgemerkt blijft, kan dat voor de patient fatale gevolgen hebben. Expert Mary von Blomberg legt uit. Waarom wordt de één ziek van een broodkruimel en krijgt de ander nare irritaties van een vulling in zijn kies, terwijl de meeste mensen nergens last van hebben? ‘Waar in het lichaam worden die beslissingen genomen? Dat is wat mij zo boeit’, zegt Mary von Blomberg. De geheimen van het afweersysteem intrigeren haar al jaren.
Aanvankelijk zocht ze, als jonge bioloog, naar de oorzaken van contactallergie. Bij een researchinstituut van TNO in Leiden bestudeerde ze de stoffen in de tulpenbol die bij bollenpellers eczeem aan de vingers veroorzaken. Na enkele jaren vertrok ze naar VUmc, waar ze sinds 1977 de leiding heeft over het laboratorium voor medische immunologie. ‘Een geoliede machine’, zegt Von Blomberg, die zich zelf met name richt op de diagnostiek en het ontstaan van coeliakie, een auto-immuunziekte die in de volksmond bekend staat als ‘glutenallergie’. Het medisch immunologisch laboratorium van VUmc is hét nationale referentiecentrum voor coeliakiediagnostiek.
Von Blombergs publicaties over coeliakie geven een mooi beeld van de stormachtige ontwikkeling die de kennis over deze aandoening de afgelopen decennia heeft doorgemaakt, mede dankzij de mogelijkheden van de biotechnologie. Ze heeft meegewerkt aan de eerste CBO-richtlijn van 2008. ‘Een enorme klus’, zegt Mary von Blomberg, ‘want er was inmiddels zoveel onderzoek gedaan. We weten welk eiwit in gluten de boosdoener is. We weten dat coeliakie alleen voorkomt bij mensen met een bepaalde genetische predispositie. Aan de hand van bloedonderzoek kunnen we vaststellen of ze drager zijn van die genen en ook of ze antistoffen aanmaken als reactie op de gluten. Als dat zo is, weten we voor 98 procent zeker dat ze coeliakie hebben en omgekeerd: bij afwezigheid van deze antistoffen is de kans op coeliakie heel erg klein. Het betekent dat we alleen bij sterke verdenking een darmbiopt hoeven nemen. Dat bespaart veel mensen deze ingreep. Maar het moet wél om volledige zekerheid te hebben, want wie werkelijk coeliakie heeft moet levenslang een glutenvrij dieet volgen, en dat is een hele opgave.’
‘Iedereen is weleens moe, humeurig of aan de diarree’
Door de verbeterde diagnostiek kunnen veel meer patienten worden opgespoord, ook als ze niet zo veel problemen hebben. Al in 1999 spraken onderzoekers van VUmc en LUMC in een artikel in The Lancet van ‘een ijsberg’. Op basis van grootschalig bloedonderzoek onder 6.000 kinderen van twee tot vier jaar, vonden ze coeliakie bij 1 op de 200 kinderen. In verreweg de meeste gevallen was dat niet eerder opgemerkt.
Veel kinderen hadden namelijk nauwelijks klachten. Von Blomberg: ‘Iedereen is weleens moe, humeurig of aan de diarree. Maar mensen met niet-herkende coeliakie kunnen ernstige aandoeningen ontwikkelen, doordat ze minder voedingstoffen opnemen. Bovendien bestaat er een, zij het kleine, kans op refractaire coeliakie als ze eenmaal boven de vijftig zijn. Dan krijgt de ziekte een kwaadaardiger verloop, waarbij lymfocyten in de dunne darm kunnen ontaarden in kankercellen.’ Met een aantal promovendi wordt er op VUmc, gesteund door het CDC, nu onderzoek gedaan naar het ontstaan van refractaire coeliakie. ‘We willen weten wat er gebeurt in die darm. Aan de hand van in een biobank opgeslagen bloed, darmweefsel en DNA van patienten onderzoeken we veranderingen in het darmslijmvlies tijdens de ontwikkeling van de ziekte. We zijn op zoek naar het “waarom”, zodat we beter kunnen voorspellen wie risico loopt.’

Aandoening van het immuunsysteem
Coeliakie of glutenallergie is een aandoening van het immuunsysteem. Het is de meest voorkomende voedselallergie. Bij mensen die er aan lijden reageren afweercellen (T-lymfocyten) in de dunne darm op tarwe en enkele andere graansoorten, alsof het een vijandelijke stof is. Er ontstaat een kettingreactie aan verbindingen met als uiteindelijk gevolg dat de darmvlokken onherstelbaar worden aangetast (vlokatrofie) en de opname van voedingsstoffen verstoord raakt (malabsorptie). Het tekort kan zich op allerlei wijzen uiten, van darmproblemen, bloedarmoede, osteoporose en misselijkheid tot neurologische verschijnselen. Met een glutenvrij dieet, de enig mogelijke behandeling van coeliakie, verdwijnen de klachten direct.
Coeliakie komt voor onder naar schatting 1 tot 2 procent van de bevolking, maar daarvan is waarschijnlijk slechts 10 procent als zodanig gediagnosticeerd. Onder patienten bij wie coeliakie niet tijdig wordt herkend, bestaat op latere leeftijd een kleine kans op refractaire coeliakie. Daarbij kunnen zich dodelijke kankercellen (lymfomen) vormen in de dunne darm.

Bron: VUmc

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.

Recente artikelen