Reumafonds Wereldwijd onderzoek jeugreuma
Array
Over jeugdreuma is nog veel te weinig bekend. Over de behandeling nog veell minder. Kinderen met jeugdreuma worden behandeld als mensen met reumatoïde artritis die toevallig jonger zijn dan 18. Maar jeugdreuma is een heel andere aandoening dan reumatoïde artritis. Er is een wereldwijd initiatief met de naam UCAN gestart om de behandeling van kinderen met jeugdreuma te verbeteren. Het Reumafonds denkt mee en bekijkt hoe het UCAN kan gaan ondersteunen.
UCAN vergaderde afgelopen weekend in London. “UCAN is een initiatief van het Canadian Arthritis Network,” zegt Ingrid Lether, die als manager Onderzoek en Informatie namens het Reumafonds in London aanwezig was. “UCAN wil allereerst jeugdreuma wereldwijd in kaart te brengen. Ze wil met alle onderzoekers die zich bezighouden met onderzoek naar jeugdreuma afspraken te maken over vaste kenmerken die van ieder kind moeten worden vastgelegd. Bij die kenmerken horen ook biomarkers in bloed en genetische kenmerken.”
Op dit moment worden medicijnen niet getest op kinderen. Kinderen worden wél met medicijnen behandeld. UCAN wil dat duidelijk wordt welke kinderen welke behandeling nodig hebben, zodat kinderen optimaal behandeld kunnen worden zonder bijwerkingen of lange termijneffecten.
Om dit te bereiken moet eerst iets anders worden bereikt. Namelijk dat wereldwijd geaccepteerd wordt dat géén medicijnen testen op kinderen onethisch is. En dat er dus juist wel onderzoek gedaan moet worden bij kinderen om te onderzoeken welke medicijnen werken.
Deelnemende landen in UCAN zijn Canada, de VS, Engeland, Nederland, Duitsland en Italie.
De stuurgroep bestaat uit Prof.dr. Rae Yeung (Universiteit van Toronto, Canada) Prof.dr. Brian Feldmann (Toronto, Canada), Prof.dr.Lucy Wedderburn (Universiteit van Londen) en Prof.dr. Berent Prakken (UMC Utrecht).
