12 Mei: ME/CFS/CVS awareness day – I need your help to spread the word!

Op 12 mei, is het ME/CFS Awareness Day, ofwel 12 mei is de dag waarop aandacht wordt gevraagd voor ME/CVS
12 mei is een dag om aandacht te vragen voor ME/CVS. Helaas is dat ook nog hard nodig, want hoewel ME/CVS patienten een tekort aan energie hebben, moeten wij toch veel energie steken in het krijgen van erkenning…sterker nog, wij moeten vechten voor erkenning. Vechten voor erkenning bij familie, vrienden, kennissen, sportteams, collega’s en bazen, maar helaas ook bij psychologen/psychiaters, paramedici, arbo-, verzekerings- en huisartsen en ander medisch specialisten. Hoe komt het dan we voor erkenning moeten vechten? Nou, feitelijk omdat men geen idee heeft wat ME/CVS veroorzaakt en welke behandelingen gegeven kunnen worden om de conditie van de patienten te verbeteren dan wel te genezen. Dit maakt dat mensen geen idee hebben wat ze ervan moeten denken. Sommige denken dat het psychologisch is, dat wij lui en hypochondrisch zijn. Anderen denken dat er biomedische oorzaken zijn. Deze tweedracht zorgt ervoor dat het momenteel zeer grimmig is in de ME/CVS onderzoekswereld (zie hier).

De aard van de klachten van ME/CVS patienten zijn divers, de hoeveelheid klachten ook en ook de ernst van de klachten. Aan de ene kant van de groep zijn patienten die (weer) wat vrijwilligerswerk kunnen uitvoeren of parttime kunnen werken/studeren, aan de andere kant zijn er patienten die 24/7 op bed liggen (bedbound), in het donker en te vermoeid en te vol met pijn zijn om zichzelf te kunnen voeden, wassen en vermaken. En daartussenin zit een grote griep patienten die niet aan bed gekluisterd zijn, maar niet in staat om te werken of te studeren en om een normaal leven te leiden. De meeste van deze mensen is ‘housebound’.

Wat ik geweldig zou vinden is als jij (ja jij!) na het lezen van dit blog het doorstuurt naar iemand anders, het post op hyves/facebook/twitter, of iemand opzoekt aan wie je vertelt over ME/CVS, wat deze ziekte inhoudt en hoe het ervoor staat in de ME/CVS wereld. Anders gezegd: Spread the word! En als je dat gedaan hebt, kom dan hier terug en meldt in een reactie dat jij iemand anders hebt verteld over ME/CVS, zodat er hier over 2 maanden, op 12 mei, een hele rij aan reacties te lezen is met ‘ik heb je blog gelezen en het aan die en die vertelt’. Dus:

  • – Familie: vertel het aan vrienden en collega’s
  • – Vrienden: vertel het aan familie, vrienden en collega’s
  • – Paramedici: vertel het aan je familie, vrienden en collega’s
  • – Verpleegkundigen: vertel het aan familie, vrienden, collega’s en superieuren
  • – Artsen: vertel het aan familie, vrienden, maar bovenal: bespreek het met je collega’s!!
  • – Ambtenaren: vertel het aan familie, vrienden, collega’s en superieuren
  • – Staatssecretarissen: vertel het aan familie, vrienden, collega’s en bovenal: superieuren!!
  • – Ministerie van VWS: hoor het aan, lees erover en kom in actie voor alle ME/CVS patienten in Nederland!!

Vergeet ME niet!!

Michelle

Recente artikelen