Diagnose na ME/CVS-congres: multidisciplinaire richtlijn hard nodig

‘Multidisciplinaire richtlijn is nodig, en komt er aan!’
Wat is (de oorzaak van) ME/CVS? Hoe is de aandoening vast te stellen? En wat is een goede behandeling? Die kernvragen zijn anno 2011 nog steeds niet eenduidig te beantwoorden. Er bestaan uiteenlopende denkrichtingen en benaderingen, maar een doorbraak is nog niet in zicht. Dat is de conclusie van het congres Het Onzichtbare Zien dat op 12 mei plaatsvond in Amstelveen op initiatief SCEM Conference services in samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland. Het goede nieuws is dat de multidisciplinaire richtlijn voor diagnose en behandeling in aantocht is.

Diverse onderzoekers en ME/CVS behandelaars namen deel aan het congres in Amstelveen. Het delen van informatie en inzichten, en inspireren tot discussie over de status van ME/CVS waren de belangrijke doelstellingen voor de organisatie. Het programma waarborgde met interessante sprekers een levendige bijeenkomst.
Dagvoorzitter Henk Oosterling, hoofddocent filosofie aan de Erasmus Universiteit, zette de toon al in het voorwoord van de uitnodiging. “In 2002 is geld vrijgemaakt voor onderzoek, sindsdien is er vooral veel gepraat. De aandoening is inmiddels erkend, maar medisch is er weinig voortgang. Die ‘impasse’ hangt samen met de uiteenlopende visies over de diagnose aanpak (wel of niet virologisch georienteerd) en de behandelwijze (wel of niet via de CGT methode – Cognitieve GedragsTherapie). Genoeg te bespreken dus. Bij de opening van het programma was Oosterling direct: “U bent hier niet om credits te verzamelen. We gaan denken met zijn allen.”

Eerste spreker was de Utrechtse huisarts Rik Kaarsgaren. Hij noemt ernstige moeheid niet alleen een diagnostische uitdaging maar ook een communicatieve uitdaging. “ME/CVS-patienten worden soms ervaren als moeilijk, veeleisend, somatiserend. Het reddersgevoel bij de huisarts komt dan niet direct boven, eerder een diepe zucht. ()”
Tegelijkertijd voelen patienten zich niet altijd serieus genomen. Daarom is empathie belangrijk, stelt Kaarsgaren: “Dat kun je altijd bieden. Leef je in, luister naar de klachten en plak er niet direct je diagnose op.”

De uit Engeland overgevlogen Dr. Charles Shepherd, medisch adviseur bij ‘The UK ME Association, heeft ruim 40 jaar ervaring met het ME/CVS vraagstuk. Engeland is veel verder met het bieden van faciliteiten aan ME/CVS patienten dan Nederland. De overheid werkt samen met artsen voor oplossingen. Shepherd onderstreepte de complexheid van de ME/CVS problematiek en de onduidelijkheid rond diagnose en behandeling. Het blijft een lastig verhaal, vindt Shepherd, die wel een vermoeden heeft van de oorzaak. Hij onderscheidt twee groepen factoren:
gebeurtenissen vooraf (virus, infecties, stress),
genetische voorwaarden (sommige mensen zijn vatbaarder) en uiteindelijk de symptomen die er voor zorgen dat ME/CVS blijft gaan.

Wat betreft de behandeling is Shepherd geen voorstander van de cognitieve gedragstherapie (CGT). “Dat duwt sommige mensen over hun grenzen, met terugval als gevolg.”
Tijdens het congres werd ook de Nederlandse editie van de nieuwste Shepherd gids gepresenteerd.

Een verrassende bijdrage kwam van cardioloog prof. dr. F.C. Visser (consulent bij het CVS Centrum). Hij onderzoekt o.a. cardiale en circulatoire oorzaken van chronische moeheid. Hij presenteerde de casus van een jonge patiente, die na de ziekte van Pfeiffer niet herstelde. “Haar zuurstofopname is veel kleiner dan bij een gezonde vrouw van die leeftijd. Als zij hartpatiente was, zou ik transplantatie adviseren (…) Er moet iets misgaan bij de vulling van het hart. Ze heeft 1/3 minder bloed circulatie dan gezonde mensen. ” Oorzaak of gevolg? Vast staat dat een deel van de afname ook kan ontstaan door langere inactiviteit.

Jo Nijs is universitair onderzoeker, docent en fysiotherapeut te Brussel. Hij sprak over de relatie tussen het centraal zenuwstelsel en het chronisch vermoeidheidssyndroom, en zoomde in op het aspect inspanningsintolerantie. “Mensen met ME/CVS krijgen meer prikkels vanuit het zenuwstelsel. Daarom zijn patienten gevoelig voor temperatuur, inspanning, stress, mechanische druk en elektrische stimulatie. Bij gezonde mensen gaat door inspanning de gevoeligheid voor prikkels omlaag, zodat ze zich kunnen concentreren op de inspanning. Bij ME/CVS gebeurt dit niet, tijdens inspanningen komen alle prikkels gewoon binnen.” Een andere benadering in het denken over en het behandelen van ME/CVS lijkt noodzakelijk.

Hoe ME/CVS aan den lijve wordt ondervonden, vertelde Goska Sixma, zelf patient, en voorzitter van de stichting Melior (Groningen) “Ik kan ME/CVS het beste beschrijven als een stevige kater, wekenlang, maar dan zonder dat ik iets heb gedronken.”

Professor Gijs Bleijenberg, klinisch psycholoog en hoofd NKCV (UMC St. Radboud in Nijmegen), geldt als de ontwikkelaar van de cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze aanpak streeft naar vermindering van klachten door denken en handelen. Maar het blijkt voor behandelaars en patienten geen gemakkelijk traject.

Monique Broekhuizen, verzekeringsarts bij UWV Leiden wil graag dat: “de mogelijkheden tot functioneren op werk en school worden gewogen in relatie tot ander functioneren en andere taken. “Voor elke persoon moet een andere beoordeling worden gemaakt, het is maatwerk.”

Slotspreekster Nettie Blankenstein, huisarts/onderzoeker (EMGO, VUmc, Amsterdam) benadrukte de noodzaak van de multidisciplinaire richtlijn ME/CVS.’ Die richtlijn zou vorig jaar al gepresenteerd worden, maar de ontwikkeling liep toen vast. Het goede nieuws is nu, dat het binnenkort wordt opgepakt. En die richtlijn is hard nodig, met als belangrijkste argumenten, aldus Nettie: Erkenning en beter herkenning, optimale behandeling, en begeleiding. En ondersteuning bij werk, opleiding, huishouding en het sociale leven.

Conclusie
De ME/CVS problematiek is weliswaar complex en geeft aanleiding tot pittige discussies op alle fronten. Tegelijkertijd dragen die discussies wel bij aan de gewenste voortgang en stimuleren ook het verder medisch onderzoek. Het congres in Amstelveen vormde een adequate momentopname van een taai proces in ontwikkeling. Met als concrete stap, de aankondiging van de noodzakelijke geachte richtlijn. Wordt vervolgd.

Naar schatting één procent van de wereldbevolking lijdt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. De ziekte kenmerkt zich door een slopende vermoeidheid die vele jaren kan aanhouden. De ziekte is lastig te behandelen zolang de oorzaak onduidelijk blijft. De ME/CVS-Stichting Nederland is de patientenorganisatie voor mensen met ME of het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Bron: ME/CVS-Stichting Nederland

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.