Man met een missie

Array

Hoewel volgens de doctoren Nico Faaij eigenlijk nog maar een krappe twee jaar te leven zou hebben gaat hij niet bij de pakken neerzitten. Hij fietst samen met een heel team van neurochirurgen en neuro-oncologisch onderzoekers van het ErasmusMC mee met de RideforHope. Deze fietstocht zal aanstaande 2, 3 en 4 juni plaatsvinden en samen met zijn specialisten willen ze 50.000 euro inzamelen voor hersentumoronderzoek. Een hersentumor is een
van de meest gevaarlijk kankersoorten die er nog bestaat.

Bij hersenkanker is het genezingspercentage nog maar 0,3%”, zegt Nico Faaij (42) uit Driebergen, “en gemiddeld leef je na diagnose slechts 15 maanden.” Nico maakt de vreselijke gevolgen van deze ziekte van wel zeer nabij mee.
“In 2007 kreeg ik na een epileptische aanval mijn diagnose: hersentumor. Met maar 33% kans het eerste jaar te overleven stuurde het ziekenhuis mij naar huis. Zonder behandeling, want die is er niet voor mijn specifieke
hersentumor.”

‘Machteloos’
De ziekte van Nico maakte diepe indruk op de familie. “Mijn vrouw haar nichtje Sara is overleden aan een hersentumor. Net als mij een langzaam groeiende. Er vielen steeds meer functies bij haar uit. Langzaam werd zij
verlamd en blind en na 10 jaar strijden stierf zij op 13 jarige leeftijd. Dat was in het jaar 1968. In mei 1981 stierf Bob Marley aan een hersentumor. Ook een jonge sterke vent, net als ik. ” Nico verteld verder: ”In al die jaren is het genezingspercentage voor hersentumoren niet verhoogd. Met geen tiende percentage. Dat komt onder andere omdat er zeer weinig geld wordt toebedeeld aan onderzoek naar hersentumoren.

De wetenschappers willen wel onderzoeken, maar hebben er de middelen niet voor. Daar wil ik verandering inbrengen. Ik wil niet machteloos staan toekijken tot ik ten onder ga. Ik wil mij maximaal in zetten voor een zo lang mogelijk leven met mijn dochtertjes. Hun te mogen opgroeien is mijn enige wens. En dat laat ik mij niet zomaar ontnemen.”

Samen met zijn vrouw Klaske Hofstee richtte Nico 4 jaar geleden de Stichting STOPhersentumoren.nl op, gesteund door een Wetenschappelijk adviesraad uit de Neuro-oncologische top van Nederland, en verzamelen ze geld
voor hersentumoronderzoek. En dat gaat ze goed af, want ze financieren inmiddels zes wetenschappelijke onderzoeken in diverse ziekenhuizen inNederland. De LWNO, Landelijke werkgroep Neuro oncologie is maar wat blij met deze stichting. Voorzitter Dr. Jaap Reijneveld, VUmc Amsterdam zegt: “70% van onze onderzoekers worden gefinancierd uit donaties. Als deze uitblijven, blijft onderzoek en voortgang ook uit. Stichting STOPhersentumoren.nl draagt daarom bij tot het versneld naar voren halen van een betere behandeling voor
hersentumorpatienten.” Zijn collega’s van het ErasmusMC te Rotterdam zijn zo onder de indruk van de Stichting dat ze mee gaan doen met Nico zijn nieuwste initiatief, de RideforHope. Drie dagen lang door Nederland
fietsen in de vorm van een 750 kilometer lange Ribbon. Maar liefst 9 specialisten fietsen met Nico mee, ieder met zijn eigen reden. Prof. dr. Clemens Dirven verteld op zijn profielpagina dat hij Nico Faaij, één van zijn hersentumorpatienten, van harte wil steunen om zowel de tocht te volbrengen als wel zijn missie zoveel mogelijk geld voor hersentumoronderzoek bij een te vergaren.” En Daphna Hoefnagel, physician assistent van de afdeling
Neurochirurgie, zegt weer haar professor (prof. dr. Clemens Dirven) wel eens te willen zien fietsen.

‘Kilometers’
De afgelopen maanden heeft Nico al een paar etappes van de RideforHope gefietst. “Even de route verkennen,” zegt Nico: met een brede glimlach op zijn gezicht., “Dat zijn lange tochten, maar mijn vrouw kan mij thuis op de
computer volgen en weet precies wanneer ze de tafel kan dekken. Als mijn gezondheid het toelaat pak ik meteen mijn fiets.. Het is vooral zaak erg veel kilometers in de benen te hebben als je aan zoiets begint. ” De langste
trainingsrit die intussen achter Nico zijn naam staat, was ruim 190 kilometer. De RideforHope is langer, 750 km lang, verspreid over 3 dagen. Echter Nico fietst mee in een team, en die mogen (naar gelang de hoeveelheid
sponsorgeld die men binnen krijgt) etappes van 125 kilometer fietsen. Nico wil minstens iedere dag 1 etappe fietsen. “Dat moet mij toch kunnen lukken?” zegt Nico “Opdat meer onderzoek mogelijk wordt en mijn dochters
later trots op mij kunnen zijn…”

 

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.

Recente artikelen