Spierziekten: onze aandacht meer dan waard

Bijna kwart miljoen patienten, honderden miljoenen euro’s aan kosten
“Geen boeiender vak dan de spieren” zegt Jan Verschuuren, bijzonder hoogleraar Neuromusculaire Ziekten, in zijn oratie bij het aanvaarden van het ambt als hoogleraar aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) op 2 september 2011. Deze leerstoel is ingesteld door het Prinses Beatrix Fonds.

In Nederland zijn op dit moment bijna een kwart miljoen patienten met een spierziekte. Patienten met een spierziekte kosten veel geld. De schattingen lopen uiteen van 15.000 tot 63.000 euro per patient per jaar. Dit betekent dat de behandeling van spierziekten de maatschappij honderden miljoenen euro’s per jaar kost. Zoals Verschuuren zegt: “Spierziekten zijn voor de gezondheidszorg, zowel qua aantal als qua kosten, onze aandacht meer dan waard.” Verschuuren illustreert in zijn oratie met verschillende voorbeelden de noodzaak van wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Deze leerstoel geeft hem de mogelijkheid om onderzoek te doen naar de oorzaak en therapie voor deze aandoeningen.

Het gros van de spierziekten is chronisch, dat wil zeggen dat ze niet overgaan. Deze aandoeningen kunnen zeer invaliderend zijn, zoals myasthenie. Personen met myasthenie hebben last van spierzwakte van gelaat, oogspieren, en ledematen. Ongeveer 10 procent moet tijdelijk ademhalingsondersteuning krijgen. Andere spierziekten, zoals de ziekte van Duchenne, waar prof. Verschuuren sinds 2004 onderzoek naar doet, zijn dodelijk. De meeste jongens met Duchenne komen tussen hun tiende en twaalfde jaar in een rolstoel, worden rond hun achttiende afhankelijk van ademhalingsondersteuning en overlijden voor hun dertigste.

In zijn oratie wijst Verschuuren tevens op stichting ISNO, een organisatie waarin neurologen en andere professionals vertegenwoordigd zijn. ISNO coördineert verschillende neuromusculaire initiatieven en wordt mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Fonds. Het Prinses Beatrix Fonds zet zich in voor mensen met een spierziekte of bewegingsstoornis, onder meer door het financieren van wetenschappelijk onderzoek. Met het instellen van bijzondere leerstoelen zorgt het fonds ervoor dat spierziekten en bewegingsstoornissen een strategische positie krijgen binnen universitair medische centra. Hiermee wordt onderzoek gewaarborgd en internationale samenwerking gestimuleerd.

LUMC

Als het centrum van medische vernieuwing streeft het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) naar een (inter)nationaal erkende vooraanstaande rol in de verbetering van de kwaliteit van de gezondheidszorg. De kerntaken van het LUMC zijn onderzoek, onderwijs, patiëntenzorg, opleiding en bij- en nascholing. Het LUMC maakt deel uit van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). De NFU is een samenwerkingsverband van de acht universitair medische centra (UMC’s) in Nederland.

Recente artikelen