NVLE Fonds ontvangt 25.000 euro voor onderzoek naar miskramen bij APS

0
362

De Nationale Vereniging voor Lupus, antifosfolipidensyndroom, Sclerodermie en MCTD (NVLE) heeft van ‘Wij en de Maatschappij’, het goede doelen fonds voor en door medewerkers van ING Verzekeren en ING Investment management, een donatie van 25.000 euro ontvangen. Het geld zal besteed worden aan wetenschappelijk onderzoek naar herhaalde miskramen in het kader van het antifosfolipidensyndroom en andere autoimmuunziekten zoals lupus.

Initiatiefneemster Franka Loeve, zelf werkzaam bij Nationale Nederlanden (onderdeel van ING Verzekeren), maakte 5 miskramen door voordat duidelijk werd dat zij antifosfolipidensyndroom had. Na de diagnose werd zij tijdens haar volgende zwangerschap behandeld, en kreeg ze een gezonde tweeling. Haar ervaring inspireerde haar om een beroep te doen op het fonds van ING Verzekeren en ING Investment management, voor de financiering van onderzoek naar haar ziekte. ‘Het is fantastisch dat een aangrijpende en verdrietige periode in mijn leven nu omgezet wordt in iets positiefs voor toekomstige patienten met herhaalde miskramen”.

Het antifosfolipidensyndroom is een autoimmuunziekte die vooral bij jonge vrouwen voorkomt. Wanneer deze vrouwen zwanger willen worden, bestaat er een grote kans op herhaalde miskramen doordat het immuunsysteem van de moeder het ongeboren kind steeds ‘afstoot’. Danielle Cohen is als arts en onderzoeker verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) waar veel onderzoek gedaan wordt naar dit onderwerp. ”Per jaar krijgen maar liefst 5000 paren in Nederland te maken met herhaalde miskramen. Voor zowel patienten als hun artsen is dit een frustrerende situatie. Vaak wordt niet duidelijk wat de oorzaak is, en in de behandeling valt nog veel winst te behalen. Deze donatie is een enorme steun in de rug voor ons onderzoek, dat als doel heeft om de onderliggende mechanismen die leiden tot herhaalde miskramen, beter te begrijpen. Alleen op die manier kunnen we in de toekomst nieuwe behandelingen ontwikkelen, en beter inspringen op de specifieke situatie van de individuele patient. Daarnaast is het voor ons heel bijzonder en zeer motiverend dat het initiatief afkomstig is van een patiente. Op die manier blijft de wetenschap nauw verbonden met de realiteit van vrouwen die herhaalde miskramen hebben doorgemaakt.”

De Nationale Vereniging voor Lupus, antifosfolipidensyndroom, Sclerodermie en MCTD heeft als speerpunt om aandacht te vragen en te geven aan deze ziektebeelden. Vooral het antifosfolipidensyndroom is een ziekte waar nog veel onduidelijkheid over bestaat. Patienten met deze aandoening zijn vaak jonge vrouwen in de bloei van hun leven, die stuk voor stuk een eigen verhaal hebben van miskramen, zorgen, en zwangerschapscomplicaties. Marja Kruithof van de NVLE is blij: ‘We zijn dankbaar voor dit geweldige initiatief en zijn ervan overtuigd dat de artsen en onderzoekers uit het LUMC, vanwege hun enorme betrokkenheid met de patienten met deze ziekte, alles uit de kast zullen halen om het geld optimaal te besteden.’

Bron: NVLE