D66 verheugd over toestaan exclusie-test Huntington
ArrayD66
D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra is blij dat minister Schippers (VWS) haar voorstel steunt om mogelijke dragers van de ziekte van Huntington zekerheid te kunnen geven over hun ongeboren kind. Dijkstra: “Ouders zouden een gezond kind moeten kunnen krijgen zonder daarbij te hoeven weten of ze zelf ziek zijn. Die kans op zekerheid werd mensen niet geboden, we lieten andere landen de medisch-ethische kooltjes voor ons uit het vuur halen. Ik ben blij dat er in Nederland nu ook die keuzevrijheid komt.”
Recht om niet te weten
De ziekte van Huntington is een dodelijke neurologische aandoening die zich pas op latere leeftijd openbaart. Weinig mensen die het risico lopen op deze ziekte willen zich laten testen. Toch willen ze wel graag een gezond kind kunnen krijgen, of ze nou ziek zijn of niet. Schippers zegt nu de zogenaamde `exclusie-PGD test’ voor Huntington risico-dragers toe in een brief aan de Kamer: “Mijns inziens heeft het recht op niet-weten te weinig gewicht gekregen in de discussie rondom exclusie-PGD. Daar breng ik nu verandering in. Ik wil de exclusietest middels PGD bij de ziekte van Huntington en vergelijkbare aandoeningen niet langer verbieden. Ik ben voornemens de regeling PGD nog dit jaar aan te passen,” aldus Schippers.
D66-Tweede Kamerlid Pia Dijkstra is blij dat minister Schippers (VWS) haar voorstel steunt om mogelijke dragers van de ziekte van Huntington zekerheid te kunnen geven over hun ongeboren kind. Dijkstra: “Ouders zouden een gezond kind moeten kunnen krijgen zonder daarbij te hoeven weten of ze zelf ziek zijn. Die kans op zekerheid werd mensen niet geboden, we lieten andere landen de medisch-ethische kooltjes voor ons uit het vuur halen. Ik ben blij dat er in Nederland nu ook die keuzevrijheid komt.”
Recht om niet te wetenDe ziekte van Huntington is een dodelijke neurologische aandoening die zich pas op latere leeftijd openbaart. Weinig mensen die het risico lopen op deze ziekte willen zich laten testen. Toch willen ze wel graag een gezond kind kunnen krijgen, of ze nou ziek zijn of niet. Schippers zegt nu de zogenaamde `exclusie-PGD test’ voor Huntington risico-dragers toe in een brief aan de Kamer: “Mijns inziens heeft het recht op niet-weten te weinig gewicht gekregen in de discussie rondom exclusie-PGD. Daar breng ik nu verandering in. Ik wil de exclusietest middels PGD bij de ziekte van Huntington en vergelijkbare aandoeningen niet langer verbieden. Ik ben voornemens de regeling PGD nog dit jaar aan te passen,” aldus Schippers.
Exclusie-PGD
Dijkstra heeft in januari 2011 al een motie ingediend om exclusie-PGD testen mogelijk te maken. Bij zo’n test onderzoekt men welke cellenklompjes het betreffende chromosoom van de ouder hebben die GEEN kans maakt op de ziekte. Die worden vervolgens teruggeplaatst in de baarmoeder. De aanstaande `risico-ouder’ kan op deze manier niet worden geïnformeerd of hij of zij de ziekte heeft, omdat de cellen met de chromosomen van deze ouder niet hoeven te worden onderzocht. Op dit moment is deze manier van testen nog verboden voor ouders die niet bereid zijn om te weten of ze ziek worden of niet.
