Patiëntenverenigingen bouwen samen unieke online patiëntencommunity

Dit is een origineel bericht van Vereniging Spierziekten Nederland
Op woensdag 26 oktober lanceren Astma Fonds, Reumapatientenbond en de Vereniging Iemandzoalsik.nl, de ontmoetingsplaats voor chronisch zieken is online.
Spierziekten Nederland (VSN) gezamenlijk iemandzoalsik.nl: het social media platform voor mensen met een chronische ziekte en hun omgeving. Hiermee springen de drie verenigingen in op de trend dat steeds meer chronisch zieken, inmiddels 1 op de 3, zich frequent op sociale media bevinden.

Iemandzoalsik.nl geeft mensen met een chronische ziekte en hun familie, mantelzorgers en andere betrokkenen de mogelijkheid op één plek kennis, ervaringen en emoties te delen over het leven met een beperking. Dit alles met als doel de kwaliteit van hun leven te verbeteren. Je leert van elkaar en steunt elkaar, maar kunt ook samen lachen om de hilarische situaties waarin je soms terechtkomt. Of je nu ernstig astma hebt of de spierziekte ALS, als je in een rolstoel zit, loop je vaak tegen dezelfde dingen aan. Zo kan het gebeuren dat iemand met ALS tips krijgt van iemand met een longziekte. Dat is uniek in Nederland.
Baas over eigen gegevens
Het is voor het eerst dat drie patientenverenigingen de handen ineenslaan en gezamenlijk een project voor àlle chronisch zieken uitvoeren. Deze unieke samenwerking van de drie patientenorganisaties is niet commercieel opgezet en garandeert ieders privacy zonder winstoogmerk. Iedere gebruiker blijft de baas over zijn eigen gegevens.

Op iemandzoalsik.nl kunnen mensen met een chronische ziekte en mensen in hun omgeving een profiel aanmaken, vragen stellen aan mensen die hetzelfde meemaken, op elkaar reageren en elkaar steunen met tips en ervaringen. Van patient naar patient, van mantelzorger naar mantelzorger of van ouder naar ouder. Ook kunnen mensen een dagboek bijhouden om te delen hoe het met hen gaat. Mensen kiezen zelf met wie ze deze informatie willen delen.

Uitbreiden met gebruikerswensen
De komende tijd gaan VSN, Astma Fonds, Reumapatientenbond het platform verder uitbreiden door ingediende gebruikerswensen toe te voegen. Ook krijgen andere patientenorganisaties de gelegenheid zich aan te sluiten.

Rene Luigies

Rene is consultant op het snijvlak productontwikkeling en gezondheidszorg/projectmanager valpreventiebus/multitasker/outofthebox denker/innovator/ Eusamed bv/ Op twitter@Lodewijkjes Netherlands, Rijswijk (Gld)

René Luigies heeft 30 jaar ervaring in nationale- en internationale marketing en business development in de medische sector. Die ervaring strekt zich uit van de farmaceutische industrie tot de medische apparatuur. In 2001 startte hij zijn eigen bedrijf in Nederland. Na de succesvolle introductie van een product op het gebied van pijnbestrijding, heeft dit bedrijf zich verder ontwikkeld tot specialisatie op het snijvlak van product ontwikkeling en gezondheidszorg. Bekende succesvolle producten zijn de OHRA valpreventiebus en de OOGbus van het Oogzorgnetwerk en CZ. Binnen het bedrijf is een groot netwerk aanwezig met de belangrijkste stakeholders in de gezondheidszorg, zoals zorgverzekeringen en overkoepelende organisaties, overheid, zorgverleners, hogescholen, universiteiten en het MKB. Op dit moment wordt dit netwerk ingezet voor eigen consultancy activiteiten, en voor zijn functie als zorginnovatiemakelaar voor Health Valley.

Een volledig cv is te vinden op LinkedIn: http://nl.linkedin.com/in/reneluigies
En René Luigies is te volgen op twitter: @Lodewijkjes

Valpreventie2.0

In 2007 is het OHRA valpreventie project gestart. Dit was het resultaat van een product concept dat ik samen met iemand uit de thuiszorg en een huisarts aan OHRA presenteerde. OHRA heeft dit project volledig gefinancierd. Dit project is volledig door mij opgezet en uitgewerkt, respectievelijk gemanaged. Ook de uitwerking van de resultaten zijn door mij gedaan. Het OHRA valpreventieproject heeft geresulteerd in een afname van 35% van het aantal valincidenten op een groep van 1561 mensen.

De kosten voor de landelijke uitrol bleken te hoog voor zorgverzekeraar CZ, die OHRA heeft overgenomen. Daarmee staakte het project. In het kader van eHealth heb ik toen Valpreventie2.0 bedacht. Een internet applicatie, waarmee ouderen zelf een risicoanalyse kunnen doen, vervolgens een advies krijgen om dat risico te verminderen en vervolgd worden of zij de adviezen ook opgevolgd hebben en of zij hulp/ondersteuning nodig hebben. Daarbij een vervolg door middel van registratie van het aantal valincidenten.

Inmiddels heb ik het NIPED bereid gevonden om valpreventie2.0 te realiseren. In mijn presentatie zal ik ingaan op het proces van valpreventie 1.0 naar de realisatie van valpreventie 2.0. De obstakels, de overwegingen, de weg naar de juiste partners, de financiering, het vinden van stakeholders, en de implementatie in de gezondheidszorg. En een korte visie geven op valpreventie 3.0, waar al gesprekken over gevoerd worden.

Recente artikelen