ME patiënten starten aktie voor erkenning middels petitie
Rene Luigies 04 november 2011 - 18:07
Array
Erken Myalgische Encephalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte
ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiele belangenorganisatie te worden. Meer info: [email protected]
Klik op deze link om de petitie te ondertekenen!
PETITIE
Wij
De Myalgische Encephelomyelitis (ME) patienten en sympathisanten in Nederland
constateren
Dat de diagnostiek en behandeling van ME patienten niet adequaat is. ME wordt onterecht aangemerkt als een psychosomatische aandoening en daarom ook als zodanig behandeld. Zo’n 5000 papers, waaronder de Internationale Consensus Criteria voor ME (Carruthers), laten zien dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte is en een gedegen diagnostiek en biomedische behandeling behoeft. De ICC laat tevens zien dat ME en CVS twee verschillende ziekten zijn.
en verzoeken
– Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
– Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
– Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
– Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
– Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
– Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
Klik op deze link om de petitie te ondertekenen!
Rene is consultant op het snijvlak productontwikkeling en gezondheidszorg/projectmanager valpreventiebus/multitasker/outofthebox denker/innovator/ Eusamed bv/ Op twitter@Lodewijkjes Netherlands, Rijswijk (Gld)
René Luigies heeft 30 jaar ervaring in nationale- en internationale marketing en business development in de medische sector. Die ervaring strekt zich uit van de farmaceutische industrie tot de medische apparatuur. In 2001 startte hij zijn eigen bedrijf in Nederland. Na de succesvolle introductie van een product op het gebied van pijnbestrijding, heeft dit bedrijf zich verder ontwikkeld tot specialisatie op het snijvlak van product ontwikkeling en gezondheidszorg. Bekende succesvolle producten zijn de OHRA valpreventiebus en de OOGbus van het Oogzorgnetwerk en CZ. Binnen het bedrijf is een groot netwerk aanwezig met de belangrijkste stakeholders in de gezondheidszorg, zoals zorgverzekeringen en overkoepelende organisaties, overheid, zorgverleners, hogescholen, universiteiten en het MKB. Op dit moment wordt dit netwerk ingezet voor eigen consultancy activiteiten, en voor zijn functie als zorginnovatiemakelaar voor Health Valley.
Een volledig cv is te vinden op LinkedIn: http://nl.linkedin.com/in/reneluigies
En René Luigies is te volgen op twitter: @Lodewijkjes
Valpreventie2.0
In 2007 is het OHRA valpreventie project gestart. Dit was het resultaat van een product concept dat ik samen met iemand uit de thuiszorg en een huisarts aan OHRA presenteerde. OHRA heeft dit project volledig gefinancierd. Dit project is volledig door mij opgezet en uitgewerkt, respectievelijk gemanaged. Ook de uitwerking van de resultaten zijn door mij gedaan. Het OHRA valpreventieproject heeft geresulteerd in een afname van 35% van het aantal valincidenten op een groep van 1561 mensen.
De kosten voor de landelijke uitrol bleken te hoog voor zorgverzekeraar CZ, die OHRA heeft overgenomen. Daarmee staakte het project. In het kader van eHealth heb ik toen Valpreventie2.0 bedacht. Een internet applicatie, waarmee ouderen zelf een risicoanalyse kunnen doen, vervolgens een advies krijgen om dat risico te verminderen en vervolgd worden of zij de adviezen ook opgevolgd hebben en of zij hulp/ondersteuning nodig hebben. Daarbij een vervolg door middel van registratie van het aantal valincidenten.
Inmiddels heb ik het NIPED bereid gevonden om valpreventie2.0 te realiseren. In mijn presentatie zal ik ingaan op het proces van valpreventie 1.0 naar de realisatie van valpreventie 2.0. De obstakels, de overwegingen, de weg naar de juiste partners, de financiering, het vinden van stakeholders, en de implementatie in de gezondheidszorg. En een korte visie geven op valpreventie 3.0, waar al gesprekken over gevoerd worden.
Erken Myalgische Encephalomyelitis (ME) als een invaliderende biomedische ziekte