Digitale poli over erfelijkheidsadvisering online
Array
Deze week gaat de zeventiende digitale polikliniek van het UMC St Radboud online. Het is de digitale poli erfelijkheidsadvisering.
In 2003 richtte het UMC St Radboud de eerste digitale poli van Nederland op: de digitale ivf-poli. Nadat het grote succes van deze poli was aangetoond, heeft het Radboud in hoog tempo nieuwe digitale poli’s geopend, onder andere voor schisis, hartfalen, psoriasis en prostaatkanker. Nu alweer de zeventiende: de digitale poli voor erfelijkheidsadvisering.
Een digitale poli voegt veel toe aan de diensten die een ziekenhuis kan leveren. Patienten kunnen thuis vanachter hun computer snel en eenvoudig hun eigen medisch dossier inzien. Vanzelfsprekend is dit dossier alleen toegankelijk met de eigen inlogcode, gebaseerd op DigiD. Op een besloten forum kan de gebruiker een bericht plaatsen en reageren op berichten van lotgenoten. Daarnaast is er een chatruimte, waar één-op-één met elkaar gepraat kan worden. Ook contact met behandelaars via een e-consult is mogelijk.
De nieuwe digitale poli erfelijkheidsadvisering is niet zoals de andere digitale poliklinieken van het UMC St Radboud gebouwd rond één ziektebeeld. Patienten die een beroep doen op erfelijkheidsadvisering hebben vragen over allerlei verschillende erfelijke ziektes, waaronder erfelijke kanker, verstandelijke beperkingen, familiaire hartritmestoornissen, erfelijke doofheid, bewegingsstoornissen, etcetera.
De nieuwe digitale poli is daarom stapsgewijs ingericht. Op het eerste niveau staat algemene informatie en worden de medewerkers voorgesteld. Ook praktische zaken zijn hier te vinden, bijvoorbeeld gevolgen van een erfelijke ziekte voor verzekeringen, onderzoek bij kinderen en het informeren van familieleden over een erfelijke ziekte.
Op het tweede niveau krijgt de patient toegang tot een subpolikliniek. De subpoli’s zijn gericht op een bepaalde erfelijke ziekte of afwijking. De patient krijgt informatie op maat over het ziektebeeld waarin hij geïnteresseerd is. Dit is het persoonlijke gedeelte van de digitale poli met het eigen medisch dossier, het forum, de chatruimte en de mogelijkheid van een e-consult.
Erfelijkheidsadvisering is gebaseerd op ingewikkelde informatie over de genetische achtergrond van een ziekte. Patienten kunnen de digitale poli voorafgaand aan een afspraak in het ziekenhuis raadplegen om goed beslagen ten ijs te komen en in het ziekenhuis gerichte vragen te stellen. De informatie bestaat niet alleen uit tekst, maar ook uit filmpjes en cartoons.
