‘Ik ben die ik ben’
Array
Een tv-documentaire geeft dinsdag 27 december inkijk in het leven van componist en pianist Ben Harpenau, die de ziekte van Hunter heeft. Prof. Ans van der Ploeg van het Erasmus MC geeft in de documentaire uitleg over deze zeldzame, erfelijke aandoening.
Dozijn
In Nederland zijn er maar een dozijn mensen die moeten leven met de ziekte van Hunter. Ben Harpenau weet ondanks zijn doofheid en ernstige gewrichtsbeperkingen in handen en vingers – klachten die het gevolg zijn van de ziekte – het bestaan als componist en pianist voort te zetten.
Concert
De documentaire ‘Ik ben die ik ben‘ van regisseur Bob Kukler draait om het concert waarbij Cor Bakker en Stef Bos de muziek spelen van Ben Harpenau.
Expertisecentrum
Prof. Ans van der Ploeg bespreekt in de documentaire de resultaten van de medische check-up van Ben Harpenau. Die vindt plaats in het Erasmus MC, dat een expertisecentrum heeft voor zeldzame lysosomale stapelingsziekten, zoals de ziekte van Hunter en de ziekte van Pompe.
Uitzending
‘Ik ben die ik ben’ wordt dinsdag 27 december uitgezonden om 23.25 uur, op Nederland 2. De herhaling is twee dagen later, op donderdag 29 december om 9.55 uur, op Nederland 2.
