Nieuwe films NET-groep met NET patienten

Albert en José beschrijven hun ervaring met een neuro-endocriene tumor (NET), een zeldzame kankersoort. Er zijn verschillende typen neuro-endocriene neoplasie. De behandelmogelijkheden en de prognose  zijn o.a. afhankelijk van het type, de plaats van de tumor, de hoeveelheid uitzaaiingen, of de tumor hormonen produceert, de grootte van de tumor en de groeisnelheid.

Deel 3. Albert Lelyveld van Cingelshouck

Albert, 78 jaar, leeft ruim 27 jaar met een zeer traag groeiende neuro-endocriene tumor waarvan de primaire tumor in de darm zat. Inmiddels heeft hij uitzaaiingen in longen en  lever en bij de nier, milt, pancreas en ruggengraat. Albert hoort bij de ‘gelukkige’ uitzonderingen denken veel mensen dan. Toch is dat de vraag, want er zitten meer kanten aan het verhaal. De vele operaties en ingrepen staan in contrast met de opmerkingen van buitenstaanders: Heb je wel kanker? Een NET is toch iets anders dan een chronische ziekte waar je niet aan dood gaat. Dat bevestigt zijn dochter Elsbeth, zij geeft een paar treffende voorbeelden van de impact van dit alles op het gezinsleven.

Deel 4. José van Riel

José, 58 jaar, had van origine een traag groeiende NET van de longen die in 2002 werd ontdekt. Na een operatie waarbij de linker onderkwab werd verwijderd, leek het alsof de tumor geheel was verdwenen. Maar drie jaar later bleek de NET weer teruggekeerd op een andere plaats. José heeft uitzaaiingen in het hoofd en verspreid door de buik. Ondanks de stereotactische bestralingen van het hoofd, de PRRT-behandeling, de medicijnen, de operaties en andere (spoed)ingrepen veert José steeds weer op. José is al vaak ‘opgegeven’ door de medici maar zij koestert het leven. Met haar echtgenoot Jan beschrijft ze haar ervaringen , waarbij het ‘net van de NET’ zich steeds strakker spant.

Filmproject ‘NET op het netvlies’

Het filmproject ‘NET op het netvlies’ kent zes films; twee films met NET-specialisten en vier films met NET-patienten. De filmserie met ervaringen van patienten is een logisch vervolg op de films die zijn gemaakt met NET-specialisten uit het Erasmus MC, het NKI-AVL, het UMCG en het AMC.

In de films met NET-specialisten, ‘Wat zijn NET’ en ‘Behandelingen bij NET’, wordt uitleg gegeven over de verschillende typen tumoren, de diagnose en de behandelmogelijkheden.

De eerste twee films met patienten zijn gemaakt met  José Hooites met een traag groeiende NET en Jeroen Singelenberg met een snelgroeiend neuro-endocrien carcinoom (NEC) van de pancreas.
Productie en financiering
De films zijn gemaakt door filmproductiebedrijf Lumineus in samenwerking met de NET-groep. En zijn gefinancierd door: Fonds Nuts Ohra, Novartis Oncology, Ipsen Farmaceutica BV en Pfizer Oncology.

Voor meer informatie over deze en andere films kunt u contact opnemen met Carmen Kleinegris,

via 072 5712919 of [email protected]

• 4:55 José van Riel NETkanker 180 keer bekeken 2 dagen geleden José, 58 jaar, had van origine een traag groeiende NET van de longen die in 2002 werd ontdekt. Na een operatie waarbij de linker onderkwab werd weggehaald, leek het alsof d…
• 6:05 Albert Lelyveld van Cingelshouck NETkanker 191 keer bekeken 2 dagen geleden Albert, 78 jaar, leeft ruim 27 jaar met een zeer traag groeiende neuro-endocriene tumor waarvan de primaire tumor in de darm zat. Inmiddels heeft hij uitzaaiingen in longen…
• 5:47 José Hooites NETkanker 542 keer bekeken 4 weken geleden José, 31 jaar, heeft een traag groeiende neuro-endocriene tumor waarvan de primaire tumor nog niet is gevonden. Zij heeft uitzaaiingen van de NET in de lever en zal hiervoo…
• 5:36 Jeroen Singelenberg NETkanker 452 keer bekeken 4 weken geleden Jeroen Singelenberg Jeroen, 61 jaar, heeft een snelgroeiend neuro-endocrien carcinoom aan de pancreas, met uitzaaiingen in de lymfeknoop. Operatie is geen optie vanwege de …
• 0:51 promo voor NET-groep op Facebook NETkanker 337 keer bekeken 1 maand geleden Filmpje over de besloten Facebookgroep van de NET-groep; de patientenorganisatie voor mensen met neuro-endocriene tumoren (NET). Dit besloten patientenplatform is alleen t…
• 13:49 Behandelingen bij NET, een film over neuro-endocrine tumoren.mov NETkanker 1467 keer bekeken 4 maanden geleden Behandelingen bij NET, een film over neuro-endocriene tumoren. Een film van Stichting NET-groep over een zeldzame kankersoort, met uitleg over behandelmogelijkheden bij NET…
• 1:36 Stichting.m4v NETkanker 522 keer bekeken 5 maanden geleden Animatie over Stichting NET-groep, de Nederlandse patientenorganisatie voor mensen met neuro-endocriene tumoren (NET). NET: carcinoiden, insulinomen, gastrinomen, glucagono…
• 8:21 Wat zijn NET? NETkanker 2520 keer bekeken 5 maanden geleden Film over Neuro Endocriene Tumoren (NET), een zeldzame kankersoort, met uitleg van medisch specialisten uit de drie NET-kenniscentra; prof. dr. W.W. de Herder endocrinoloog…
• 0:30 NET leader NETkanker 233 keer bekeken 5 maanden geleden leader van de film ‘wat zijn NET?
• 14:43 NET kanker 1.6 NETkanker 322 keer bekeken 10 maanden geleden Audiopresentatie van de inleiding met PowerPoint van Prof. Dr. Wouter de Herder, endocrinoloog en NET-specialist, Erasmus MC Tijdens de informatie bijeenkomst van de NET-…

18 april 2012

Onderstaand bericht staat op de NET-groep website http://www.net-kanker.nl/aankondiging-films-met-NET-patienten.html

In de filmserie ‘Elke NET is anders’ presenteert de NET-groep 

twee nieuwe films met in de hoofdrol

Albert Lelyveld van Cingelshouck en José van Riel, beide NET-patient.

netkanker