Poli voor volwassenen met Down-syndroom
Array
Het Maastricht UMC+ is onlangs, in samenwerking met de Koraal Groep, gestart met een polikliniek voor volwassenen met Down-syndroom. Zij worden op deze multidisciplinaire poli op één ochtend onderzocht op allerlei mogelijke medische problemen. Bij gelegenheid van de officiele opening van de poli, op donderdag 7 juni aanstaande, is er een symposium over deze specifieke patientengroep.
Voor kinderen met Down-syndroom is het zorgpad helemaal uitgestippeld, maar volwassen patienten met het Syndroom van Down vallen nogal eens tussen wal en schip. Medische problemen die bij hen in de loop van hun leven optreden, blijven daardoor verborgen. Met de nieuwe poli hoopt de afdeling Klinische Genetica van het Maastricht UMC+ deze patientencategorie beter te kunnen volgen, screenen en gezond ouder te laten worden. De AVG-arts (arts voor verstandelijk gehandicapten) is de hoofdbehandelaar van het team en is gedetacheerd vanuit de Koraal Groep, locatie Maasveld in Maastricht.
De afgelopen maanden is proefgedraaid met de poli, waarbij onder meer de afdelingen Cardiologie, KNO, Oogheelkunde en Gynaecologie van het Maastricht UMC+ zijn aangesloten. Verder zijn een gedragsdeskundige van Radar en een tandarts van het Atrium in Brunssum aangetrokken. In de praktijk is het zaak de beschikbaarheid van al deze disciplines gedurende één ochtend in de maand op elkaar af te stemmen.
De eerste ervaringen met de speciale poli zijn positief. De opgeroepen of aangemelde mensen met Down-syndroom worden doorgaans begeleid door ouders, een broer of zus of een andere wettelijk vertegenwoordiger. Patient en begeleider hoeven, nu de Down-poli er is, maar één keer naar het ziekenhuis, waar ze zonder deze speciale poli meerdere keren zouden moeten terugkomen. Mocht het nodig zijn om ook een andere specialist te bezoeken, zoals de internist of de gynaecoloog, dan zal deze afspraak aanvullend en separaat worden ingepland.
Voor de nieuwe poli is een verwijzing nodig van huisarts of specialist. De opzet van de poli wordt financieel mede mogelijk gemaakt door de Stichting Down-syndroom. Het huidige Nederlandse zorgfinancieringssysteem voorziet namelijk niet in financiering van het project. De initiatiefnemers werken momenteel achter de schermen hard aan een meer structurele vorm van financiering.
Bij gelegenheid van de officiele opening van de polikliniek voor volwassenen met Downsyndroom vindt op 7 juni in het azM een mini-symposium plaats over het Down-syndroom voor de ouder/ patientenvereniging en voor professionals zoals huisartsen, AVG-artsen, specialisten, verzorgers en gedragswetenschappers.
