Brief specialisten AMC aan minister Schippers over weesgeneesmiddelen
Er moet op Europees niveau onderzoek komen naar kosten en baten van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, de zogenaamde weesgeneesmiddelen. Dat vinden Carla Hollak en Gabor Linthorst, werkzaam op de afdeling Endocrinologie en Metabolisme van het AMC. Zij schrijven dat aan minister Schippers van VWS, naar aanleiding van het uitgelekte conceptadvies van het CvZ om de medicijnen voor de ziekte van Fabry en Pompe niet meer te vergoeden. In hun ogen moet de discussie niet verengd worden tot de prijs van weesgeneesmiddelen.
De beide specialisten betogen dat de beoordeling over toelating tot de markt en het verzamelen van langetermijngegevens in registers transparanter moet worden. Dergelijke registers moeten gaan vallen onder de fabrikanten maar onder de verantwoordelijkheid van behandelaars en patienten. De gegevens kunnen dan in enkele jaren uitsluitsel geven over de effectiviteit.
Lees hier de brief aan minister Schippers (PDF)
Bron: AMC