Primeur “MS goes Live!” in Groningen

Zaterdag 22 september wordt voor mensen met Multiple Sclerose en geinteresseerden een dag georganiseerd die je niet mag missen! In het MS Centrum Noord Nederland, locatie Martini Ziekenhuis, komen mensen met MS, direct betrokkenen, onderzoekers, wetenschappers en zorgprofessionals bij elkaar.

Actuele informatie over diverse onderwerpen rondom MS, maar ook persoonlijke visies op zorg en ziekte worden met elkaar gedeeld. MS goes Live! Groningen krijgt ook een feestelijk tintje. In aanwezigheid van o.a. de burgemeesters van Groningen en Veendam wordt invulling gegeven aan de informele opening van MS Centrum Noord Nederland, en zal een bijzondere subsidie worden toegekend.

De MS goes Live! dagen vinden plaats op 5 vijf locaties in Nederland: de primeur in Groningen daarna in Amsterdam, Sittard, Nijmegen en Rotterdam. De organisatie is in handen van het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg, de Stichting MS Research en vijf regionale MS Centra. Tijdens de dagen worden informatie en ervaringen uitgewisseld tussen met mensen met MS, hun naasten en betrokken onderzoekers, wetenschappers en zorgprofessionals. De aftrap van de MS goes Live! dagen vindt plaats in het Martini Ziekenhuis. De regionale aanpak van de dagen benadrukt het streven naar zorg dicht bij huis van hoge kwaliteit door nauwe banden met academische MS centra. Zorg waarbij samenwerking tussen behandelaars in de regio en mensen met MS centraal staat.

Voorafgaand aan de MS goes Live! dagen is een enquete gehouden onder mensen met MS. Met die informatie is het programma inhoudelijke afgestemd hun wensen en behoeften van. Er zullen deskundigen zijn die specifieke onderwerpen rondom MS bespreken zoals medicatie, stamcellen en vitamine D. Daarnaast biedt het ‘Meet the Scientist’ programmaonderdeel de mogelijkheid om persoonlijke visies op zorg en ziekte te delen met de aanwezige onderzoekers, wetenschappers en zorgprofessionals.

De Stichting MS Research was vorig jaar ook al te vinden in de regio Groningen. De gemeente Veendam kocht het beeld L’Incontro aan – te bewonderen op station Veendam – en er was een benefietconcert in theater van Berensteyn. De opbrengst van het concert en de aankoop van het beeld werd ingezet voor het toen nog op te zetten MS Centrum Noord Nederland, dat 15 mei jongstleden officieel geopend is.

Op 22 september wordt door Stichting MS Research een zeer grote subsidie toegekend die een enorme impuls betekent voor het wetenschappelijk onderzoek naar MS in Noord Nederland. In dat kader en in het licht van de opening van het MS Centrum Noord Nederland zal deze dag het entertainment niet ontbreken. Hubble OrkeStar en Opera della Casa zorgen voor een vrolijke noot in het Martini Ziekenhuis en Samba Salad zorgt in de vorm van swingende workshops voor entertainment voor de kinderen.

Achtergrond informatie: Het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg is een initiatief van vier projectpartners: de Stichting MS Research, MS Vereniging Nederland, MSweb en het Prinses Beatrix Fonds. Het verhogen van de kwaliteit van zorg voor mensen met MS en het kunnen bieden van toegankelijke en bereikbare zorg zijn de belangrijkste speerpunten van dit project.

Vanuit het project is het initiatief genomen om Kwaliteitscriteria te ontwikkelen vanuit het patientenperspectief, projectpartner MSVN heeft samen met het Het Onderzoeksbureau zorggedragen voor de uitvoering van het onderzoek. De ontwikkelde Kwaliteitscriteria zijn opgenomen in de concept CBO (Centraal BegeleidingsOrgaan) multidisciplinaire richtlijn MS, die momenteel voor reactie bij de verschillende beroepsverenigingen ligt. Vooruitlopend op de definitieve richtlijn MS, heeft MS Nederland de Kwaliteitscriteria in mei aangeboden aan Zorgverzekeraars Nederland t.b.v. opname in de Zorginkoopgids 2013. Het streven is dat de CBO multidisciplinaire richtlijn eind 2012 definitief wordt en als leidend zal worden gezien voor diagnose en behandeling.

Naast de ontwikkeling van de Kwaliteitscriteria werkt MS Nederland aan een MS zorgmodel. Een MS net is hiervan een onderdeel. Voor de ontwikkeling van een MS net werkt MS Nederland nauw samen met neurologen. Het dient de regionale samenwerking te bevorderen tussen zorgverleners en tussen zorgverleners en mensen met MS. Uiteindelijke doelstelling is eenduidige kwaliteit van de zorg, beschikbaar en bereikbaar voor alle mensen met MS in Nederland.

Het wetenschappelijk onderzoek naar MS in Groningen wordt al geruime tijd ondersteund door Stichting MS Research. Prof.dr. Hoekstra ontving in 1988 de eerste door MS Research toegekende subsidie voor een meerjarig onderzoeksproject. Inmiddels heeft het MS-onderzoek in Groningen een eigen identiteit ontwikkeld, waarbij de nadruk ligt op het herstel van myeline, de beschermlaag rond de zenuwen die bij MS beschadigd raakt. Gerenommeerde wetenschappers als prof.dr. Boddeke, dr. Copray, dr. Meilof en dr. Baron, die in 2004 het MS-fellowship ontving, maken deel uit van het onderzoeksteam, dat de afgelopen jaren verschillende subsidies voor wetenschappelijk onderzoek heeft ontvangen. De MS goes Live! dag in het MS Centrum Noord Nederland vormt het officiele startschot voor een vierjarige financiele ondersteuning in de vorm van een programmasubsidie, waarmee het onderzoek naar het herstel van myeline verder uitgebouwd zal worden.

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.

Recente artikelen