Palliatieve zorg is meer dan terminale zorg

Palliatieve zorg kan al vroeg beginnen en samengaan met zorg gericht op genezing, zoals voorgesteld in het `nieuwe palliatieve zorgmodel’. Over de terminologie binnen de palliatieve zorg blijkt nog verwarring te bestaan.

Palliatieve zorg richt zich op de kwaliteit van leven van mensen met een levensbedreigende, ongeneeslijke ziekte. Tot zo’n jaar of tien geleden werden palliatieve zorg en zorg gericht op genezing veelal strikt gescheiden. Tegenwoordig zijn meer en meer zorgverleners en beleidsmakers van mening  dat al kort na de diagnose van een levensbedreigende, ongeneeslijke aandoening gestart moet worden met palliatieve zorg, terwijl daarnaast ook levensverlengende behandelingen kunnen worden gegeven. Daarbij strekt de zorg zich uit tot en met de nazorg aan de familie. Dit zogenoemde `nieuwe  palliatieve zorgmodel’ is beschreven door Lynn & Adamson in 2003 en in Nederland geintroduceerd in beleidsbrieven van het ministerie van VWS. Het ZonMw-programma Palliatieve Zorg heeft in 2009 tien onderzoeksprojecten gehonoreerd waarin wordt onderzocht of deze aanpak werkt en welke  effecten die heeft op de kwaliteit van leven van patienten en hun naasten. Onderzoekers van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg), EMGO+ van VUmc en het Erasmus MC maakten met subsidie van ZonMw een kennissynthese van onderzoek naar het nieuwe palliatieve  zorgmodel.

Praktijk
Het nieuwe model waarbij palliatieve zorg naast curatieve behandelingen gegeven kan worden, blijkt in de praktijk nog geen gemeengoed. Er bestaat verwarring over de terminologie en de term palliatieve zorg heeft nog steeds een connotatie van sterven op korte termijn. Een van de gedachten
achter het nieuwe model is dat zorgverleners en patienten tijdig moeten bespreken wat een patient nog belangrijk vindt, hoe daar invulling aan te geven, en welke ondersteuning nodig is als de ziekte voortschrijdt. Een belemmering daarbij is dat vooral bij mensen met chronische aandoeningen die
fluctueren, zoals COPD of hartfalen, het voor zorgverleners vaak onduidelijk is wanneer het einde van het leven bespreekbaar gemaakt moet worden.

Vroeg starten
NIVEL-programmaleider professor Anneke Francke: “Vroeg starten met palliatieve zorg, is de essentie van het model. Ook als er nog levensverlengende behandelingen mogelijk zijn, bied je al emotionele ondersteuning en zorg je dat pijn en andere symptomen zijn verlicht. Het is essentieel om
vooruit te denken en de wensen van een patient tijdig te bespreken, bijvoorbeeld of hij thuis wil sterven en door wie hij wil worden verzorgd. Maar `tijdig’ bespreken is individueel bepaald. Een patient moet er ook aan toe zijn om het naderende overlijden onder ogen te zien.”

Onderzoek
De onderzoekers deden literatuuronderzoek naar elementen uit het model van Lynn & Adamson, ze hielden de tien ZonMw-onderzoeksprojecten tegen het licht en interviewden onderzoekers, vertegenwoordigers van patienten- en mantelzorgorganisaties en experts. Het model is volgens de geinterviewde
personen een `ideaal’ plaatje dat goed bruikbaar is in scholing over palliatieve zorg. De uitgangspunten achter het model zetten ook aan tot samenwerking tussen zorgverleners, omdat afstemming tussen curatieve en palliatieve zorginterventies belangrijk is.

Subsidient
– ZonMw-programma Palliatieve Zorg

Samenwerkingspartners
– VUmc/EMGO+ Institute for Health Care Research
– ErasmusMC/Expertisecentrum Palliatieve Zorg Rotterdam

Bron: NIVEL

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

https://www.medicalfacts.nl

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.