Intensivering samenwerking Hartstichting en PAH
Array
De Hartstichting en Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) zijn per 1 juli jongstleden een overeenkomst aangegaan om de kwaliteit van de zorg voor mensen met een aangeboren hartafwijkingen te verhogen en de voorlichting voor deze patienten en hun naasten te verbeteren.
“Wanneer je kind een hartafwijking heeft, zet dat je wereld op z’n kop. Als die mededeling gedaan wordt, overheersen onzekerheid en angst. Goede voorlichting en goede zorg zijn dan essentieel. Daar maken onze organisaties zich al jaren hard voor. Nu gaan we dat gezamenlijk doen. Naast verbetering van voorlichting en verbetering van kwaliteit van zorg willen we ook een grotere groep mensen bereiken. Niet iedereen wordt tegenwoordig nog lid van een patientenvereniging. Daardoor kunnen mensen belangrijke informatie mislopen. Daarom organiseren we vanaf 2013 samen zogenaamde contactochtenden. Dat doen we in nauwe samenwerking met de kindercardiologische afdelingen van d:e academische centra in Leiden, Amsterdam, Utrecht, Rotterdam, Groningen en Nijmegen.”, aldus Wilco van Renselaar (voorzitter PAH) en Harry van der Zaag (projectleider Hartstichting).
De Hartstichting en de PAH werken al jaren samen in een groot aantal activiteiten zoals bijvoorbeeld het voorleesboek ‘Hartsvriendjes’ met knuffel Kris Krokodil. Met deze ervaringen als bagage zijn beide organisaties gaan onderzoeken hoe zij nog meer voor elkaar en voor kinderen met een aangeboren hartafwijking en hun omgeving kunnen betekenen. “Wij ontdekten dat er veel onderwerpen zijn waarbij we de handen ineen kunnen slaan. Hiermee was vrij snel het idee geboren om dit met elkaar vast te leggen.
bron: Hartstichting
