Wetenschap voor Patiënten

Vandaag gaat het project “Wetenschap voor Patienten” officieel van start. In dit project worden de wetenschap en mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) dichter bij elkaar gebracht. OI is een aangeboren bindweefselaandoening. Het meest opvallende kenmerk is de grote breekbaarheid van het skelet. De gevolgen zijn echter niet beperkt tot fracturen, er zijn nog een groot aantal andere symptomen. Mede doordat OI een zeldzame en complexe aandoening is, is het niet gemakkelijk om wetenschappelijke informatie te vinden en te begrijpen. Het project ‘Wetenschap voor Patienten’ brengt daar verandering in.
Wetenschappers geven videocolleges op YouTube. Zij geven u informatie over OI en een inzicht in actueel onderzoek. U als kijker kan de wetenschapper vragen stellen en zo stuurt u met uw vragen de inhoud van een vervolgcollege. Bekijk de eerste editie via www.wetenschapvoorpatienten.nl

De positie van de patient is de laatste jaren veranderd. De emancipatie van de patienten heeft ervoor gezorgd dat patienten steeds vaker gesprekspartner zijn in de driehoek met zorgaanbieders en zorgverzekeraars en niet uitsluitend zorgvrager. Om de positie van de patient als volwaardig gesprekspartner te versterken is het van belang dat hij toegang heeft tot hoogwaardige informatie over zijn ziekte.

Kennisuitwisseling tussen wetenschappers en patienten: dat is dus waar WvP om draait. In nauwe samenwerking met patientenverenigingen geven wetenschappers videocolleges over actuele thema’s binnen specifieke ziektebeelden. De komende twee jaar verschijnen met regelmaat nieuwe video’s op YouTube. De hierop volgende comments, email en twitter berichten zijn vervolgens de input voor volgende afleveringen. Met deze interactieve cyclus beoogt WvP een duurzame brug tussen wetenschap en patient te slaan.

De MS Vereniging Nederland, ME/CVS Vereniging en Vereniging Osteogenesis Imperfecta zijn de eerste Nederlandse patientenverenigingen met een eigen WvP YouTube kanaal. In de eerste afleveringen gaan de wetenschappers prof. dr. Kenny de Meirleir, prof. dr. Rogier Hintzen en Fleur van Dijk MD PhD van start met het beantwoorden van vragen.

WvP wordt daarmee een herkenningspunt voor betrouwbare, correcte, actuele vertaling van de wetenschap naar de patient en omgeving.

AnneMiek Vroom

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.