Zorg voor chronisch zieke kind is kwetsbaar

Meer dan een half miljoen kinderen in Nederland zijn chronisch ziek. Dat heeft gevolgen voor hun ontwikkeling, hun schoolloopbaan en hun latere maatschappelijke mogelijkheden. Om hen hierbij te begeleiden en te ondersteunen zijn innovatieve interventies nodig, stelt Martha Grootenhuis vandaag tijdens haar oratie ter gelegenheid van haar benoeming tot hoogleraar Psychosociale zorg voor het chronisch zieke kind. Zij vreest echter dat deze zorg door bezuinigingen onder druk komt te staan.

Het Emma Kinderziekenhuis AMC, waarbinnen de onderzoeksgroep van Grootenhuis is aangesteld, loopt voorop in de ontwikkeling en evaluatie van nieuwe interventies voor chronisch zieke kinderen. Zo is er het KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart) project, een webportaal waarop het kind of de ouders een vragenlijst invullen. De arts kan tijdens het consult via de website hun antwoorden oproepen en eventuele knelpunten signaleren. Op die manier worden meer psychosociale problemen in een vroeg stadium besproken en is systematische aandacht mogelijk voor de ontwikkeling van het zieke kind. Artsen en ouders zijn hier zeer tevreden over.

Het welzijn van de kinderen hangt echter niet alleen af van de ziekte zelf en van de zorg die ze krijgen, maar ook van de steun die hun ouders bieden. Daarom verdient de draagkracht van de ouders net zo veel aandacht van zorgverleners. Recent is een Last-thermometer voor Ouders (LTO) ontwikkeld, waarmee in kaart kan worden gebracht hoe het met hen zelf gaat en op welke gebieden zij problemen ondervinden.

Om ouders – en ook broers en zussen – preventieprogramma’s te kunnen bieden, zal de psychosociale afdeling de komende jaren een online groepscursus gaan ontwikkelen. Dat is een aanvulling op het al bestaande Op Koers programma voor chronisch zieke kinderen. In groepsverband leren zij vaardigheden die ze kunnen gebruiken in moeilijke situaties met betrekking tot hun ziekte en om de sociale weerbaarheid te vergroten.

Grootenhuis vreest dat bezuinigingen de psychosociale zorg voor het chronisch zieke kind onder druk zetten. ‘Wij zijn voor de patientenzorg grotendeels afhankelijk van het ziekenhuisbudget, aangevuld met externe financien. Tot op heden wordt psychosociale zorg slechts zeer beperkt vergoed door de zorgverzekeraars via de DBC’s. Veel mensen weten niet hoe kwetsbaar de zorg voor het chronisch zieke kind is in deze krappe tijden.’

Om innovatieve interventies te kunnen blijven ontwikkelen, zijn Grootenhuis en haar groep afhankelijk van subsidiegevers. Op de website www.zorgvoorhetziekekind.nl is te zien waarom dit zo hard nodig is.

Bron: AMC

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.