Zelfbeeld van chronisch zieke jongeren moet reëel zijn

chronisch ziekZorgverleners moeten inspelen op de verhalen die jongeren met jeugdreuma of het chronisch vermoeidheidssyndroom vertellen. Dat adviseert gezondheidszorgpsycholoog Coralie Fuchs van het UMC Utrecht.

Gezondheidszorgpsycholoog Coralie Fuchs van het UMC Utrecht onderzocht het zelfbeeld en de belevingswereld van jongeren met jeugdreuma en chronisch vermoeidheidssyndroom. Ze interviewde en begeleidde samen met filosoof Stefan van Geelen ruim honderd jongeren tussen de 14 en 18 jaar en
vergeleek de verhalen van zieke jongeren met die van gezonde kinderen.

Jongeren met jeugdreuma en het chronisch vermoeidheidssyndroom blijken niet meer verhalen te vertellen met negatieve ervaringen, maar vooral minder verhalen waarin ze zich autonoom en succesvol voelen. “Meestal focussen psychologen zich op het verminderen van negatieve ervaringen”, verklaart Fuchs. “Maar wij denken juist dat de patiënten moeten proberen meer positieve ervaringen op te doen. Als de patiënt zich ook echt sterk gaat voelen, is er meer ruimte in het levensverhaal om ook de meer negatieve kanten toe te laten.”

Afhankelijker
Voor patiënten met jeugdreuma en chronisch vermoeidheidssyndroom is dat natuurlijk moeilijker dan voor gezonde kinderen. Vanwege hun ziekte en vaak beperkte mobiliteit, zijn ze vaak afhankelijker van hun ouders en omgeving. Ook kunnen ouders meer moeite hebben om hun zieke puber los te laten
en missen ze regelmatig school en sociale activiteiten door ziekenhuisbezoeken. Hierdoor hebben deze jongeren minder kansen om ervaringen op te doen waarin ze autonoom en succesvol zijn. Mee uitgaan met vrienden, nieuwe sociale kringen opzoeken of op school een goed cijfer halen, zijn voorbeelden van autonome en succesvolle ervaringen.

Verschillen
Tussen jongeren met jeugdreuma en het chronisch vermoeidheidssyndroom bestaan verschillen, concludeert Fuchs. “Patiënten met jeugdreuma hebben de neiging zich sterker en onafhankelijker voor te doen dan ze zich werkelijkheid voelen, terwijl zij wel degelijk beperkingen hebben natuurlijk.
Chronisch vermoeide patiënten presenteren zich juist overwegend als ziek en afhankelijk, terwijl zij ook van alles nog wel kunnen.”

Coralie Fuchs promoveert op 31 januari 2013 aan het UMC Utrecht.

bron: UMC Utrecht

Redactie Medicalfacts / Alida Budding - Hennink

Samen met mijn dochter Janine Budding verzorg ik dagelijks het online medisch nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant is. De rol en beleving van patiënt & Healthy Ageing, zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik heb jarenlang ervaring in diverse functies in thuiszorg.

Recente artikelen