Jeroen Bosch Ziekenhuis : participant onderzoek Downsyndroom

Het Jeroen Bosch Ziekenhuis (JBZ) participeert in het landelijke medisch-wetenschappelijk project DigiDown. Het project is een initiatief van het DOC (Downteam OnderzoeksConsortium). Oprichter en voorzitter van het DOC is Esther de Vries, kinderarts in het JBZ. DigiDown is een project waarbij via het internet allerlei gegevens over de medische situatie van kinderen en volwassenen met het Downsyndroom worden verzameld door betrokken hulpverleners, ouders en -waar mogelijk- de mensen met Downsyndroom zelf. Doel van het project is om door kennisvermeerdering de kwaliteit van zorg voor kinderen en volwassenen met Downsyndroom te verbeteren.

Kinderen en volwassenen met Downsyndroom hebben veel bijkomende, op zich goed behandelbare aandoeningen. Vooral aangeboren hartafwijkingen, luchtwegproblemen en problemen met de schildklier of glutenovergevoeligheid (coeliakie) komen vaak voor.

Daarover is nog lang niet alles bekend. Ook zijn er nog weinig gegevens over behandelingen bij Downsyndroom met bijvoorbeeld medicijnen. Wel is bekend dat bij Downsyndroom de zaken vaak anders verlopen: ziektes kunnen zich anders uiten en medicijnen kunnen andere of meer bijwerkingen hebben. Door zoveel mogelijk gegevens te verzamelen en in samenhang te bestuderen hoopt het Downteam Onderzoeks Consortium (DOC) met het DigiDown project antwoorden te krijgen op veel openstaande vragen.

DigiDown is het belangrijkste project van het DOC (Downteam OnderzoeksConsortium). In het DOC zijn de ouderorganisatie Stichting Downsyndroom (SDS), kinderartsen van de Downteams, AVG-artsen van de Downpoli’s 18+, overige (para)medische hulpverleners en onderzoekers verenigd. In 30 ziekenhuizen in Nederland, waaronder het JBZ, zijn er specifieke multidisciplinaire spreekuren voor kinderen met Downsyndroom; in enkele ziekenhuizen zijn er ook speciale Downpoli’s 18+, zo ook in het JBZ.

Jeroen Bosch Ziekenhuis 
Het Jeroen Bosch Ziekenhuis is een groot ziekenhuis op meerdere locaties in de regio ’s-Hertogenbosch en de Bommelerwaard. Sinds 1274 kent de regio een gastvrij ziekenhuis waar persoonlijke aandacht voor de patiënt, kwaliteit en innovatie belangrijk zijn. Het ziekenhuis heeft in april 2011 een nieuw gebouw betrokken en wil het meest patiëntveilige en patiëntgerichte ziekenhuis in Nederland zijn. Met ruim 240 medisch specialisten verdeeld over 29 specialismen is het Jeroen Bosch Ziekenhuis een topklinisch centrum voor acute en specialistische zorg. Als opleidingsziekenhuis levert het een belangrijke bijdrage aan de opleiding van artsen en verpleegkundigen in Nederland. Speerpunten in de zorg zijn Oncologie, Cardiovasculaire, Minimaal invasieve en Transmurale geneeskunde.

Bron: [email protected], website: www.DOCsite.eu.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.