Uitbehandelde patiënten krijgen eerder toegang tot nieuwe medicijnen

Wereldprimeur: Patiënt-community myTomorrows brengt via internet uitvinder, arts en patiënt bij elkaar
Vanaf vandaag is het voor uitbehandelde en chronisch zieke patiënten met ziekten zoals kanker en de spierziekte ALS mogelijk om versneld toegang te krijgen tot innovatieve medicijnen via de community van myTomorrows. Het is voor het eerst dat op die manier uitvinders van medicijnen, artsen en patiënten bij elkaar worden gebracht. De initiatiefnemers hopen daarmee patiënten die geen tijd te verliezen hebben te helpen.

Alleen al in Nederland krijgen jaarlijks ruim 100.000 patiënten te horen dat zij uitbehandeld zijn. Via myTomorrows kunnen zij nu met elkaar in contact komen en op zoek gaan naar nieuwe mogelijkheden. In de community kunnen biotechbedrijven hun nieuwste medicijnen die hoopvolle onderzoeksresultaten laten zien aanbieden. De patiënten kunnen zich in samenwerking met hun arts aanmelden voor versnelde toegang, waarbij myTomorrows zorgdraagt voor een zorgvuldige afhandeling.

Peter Kapitein, ex-kanker patiënt en oprichter van wervingsinitiatief Alpe d’HuZes: “Dit is een fantastische doorbraak. Hier zitten wij als patiënten al jaren op te wachten!”

myTomorrows is opgericht vanwege de lange ontwikkelingsduur van medicijnen. “In de jaren ’60 duurde het drie jaar voordat een medicijn werd goedgekeurd, momenteel is dat bijna 15 jaar,” zegt  Sjaak Vink, CEO en mede-oprichter. “Aids-patiënten deden eind ’80-er jaren alles om een oplossing te vinden. Ze haalden illegale pillen uit Mexico. Braken in bij farmaceuten. Door deze eigen experimenten en de maatschappelijke druk die daardoor ontstond, zijn de aidsremmers van nu versneld uitgevonden. Het illegale circuit floreert in andere ziektegebieden helaas nog steeds. Met alle gevaren van dien. Wij willen daarom op legale wijze uitbehandelde patiënten en hun artsen nieuwe keuzemogelijkheden geven. Voor meer of betere tomorrows.”

Een van die 100.000 uitbehandelde patiënten is de 51-jarige ALS-patiënt Hans Koch, vader van 3 kinderen: “In 2009 zag ik mij gedwongen zelf illegaal te experimenteren. Door myTomorrows is dat niet meer nodig. Andere mensen maken wellicht andere keuzes, maar ik kies ervoor om te leven en wil daar alle mogelijkheden voor benutten.”

Toezichthouders staan positief tegenover het initiatief. Rogier Bos, secretaris van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO): “De uitbehandelde patiënt heeft het recht op keuzevrijheid. Dit initiatief creëert hierin een unieke mogelijkheid waar veel patiënten baat bij kunnen hebben.”

De eerste mogelijkheden zijn vanaf vandaag beschikbaar. myTomorrows start vanuit  Europa. Het doel is om via de patiënt-community myTomorrows op zo kort mogelijke termijn wereldwijd voor zoveel mogelijk patiënten iets te kunnen betekenen.

myTomorrows is facilitator tussen enerzijds de patiënt met zijn arts en anderzijds de innovatieve bio-tech bedrijven, en overheidsinstanties . De missie van myTomorrows is om de nieuwste innovaties zo snel mogelijk toegankelijk te maken voor patiënten die geen tijd hebben om te wachten. Uiteindelijk zal dit patiënten veel sneller toegang geven tot effectieve medicijnen tegen een lagere prijs, voor sommige patiënten direct en voor alle patiënten op de langere termijn.

Redactie Medicalfacts/ Janine Budding

https://www.medicalfacts.nl

Ik heb mij gespecialiseerd in interactief nieuws voor zorgverleners, zodat zorgverleners elke dag weer op de hoogte zijn van het nieuws wat voor hen relevant kan zijn. Zowel lekennieuws als nieuws specifiek voor zorgverleners en voorschrijvers. Social Media, Womens Health, Patient advocacy, patient empowerment, personalized medicine & Zorg 2.0 en het sociaal domein zijn voor mij speerpunten om extra aandacht aan te besteden.

Ik studeerde fysiotherapie en Health Care bedrijfskunde. Daarnaast ben ik geregistreerd Onafhankelijk cliëntondersteuner en mantelzorgmakelaar. Ik heb veel ervaring in diverse functies in de zorg, het sociaal domein en medische-, farmaceutische industrie, nationaal en internationaal. En heb brede medische kennis van de meeste specialismen in de zorg. En van de zorgwetten waaruit de zorg wordt geregeld en gefinancierd. Ik ga jaarlijks naar de meeste toonaangevende medisch congressen in Europa en Amerika om mijn kennis up-to-date te houden en bij te blijven op de laatste ontwikkelingen en innovaties. Momenteel ben doe ik een Master toegepaste psychologie.

De berichten van mij op deze weblog vormen geen afspiegeling van strategie, beleid of richting van een werkgever noch zijn het werkzaamheden van of voor een opdrachtgever of werkgever.