@Corinejansen nieuwe voorzitter forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg

Agora heeft een Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg opgericht om ervoor te zorgen dat communicatie met patiënten in de palliatieve fase en hun naasten aandacht krijgt. Het doel van het Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg is het verbeteren van onderzoek, kwaliteit en beleid van patiëntencommunicatie palliatieve zorg, in samenwerking met andere partijen.

Opzet Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg
Goede zorg kan alleen in samenspraak mét patiënten worden gegeven. Daarom nemen aan het forum zowel belangenbehartigers van patiënten, cliënten en naasten deel, als zorgorganisaties en andere koepel-/beroepsorganisaties. Daarbij is wederkerigheid een belangrijk uitgangspunt: beide ‘kanten’ kunnen van elkaar leren en kennis en ervaring delen!2013-Corine-Jansen-voorzitter-Forum-Patientencommunicatie-Palliatieve-Zorg-Agora

Voor directe feedback van patiënten wordt gebruikt gemaakt van andere kanalen, zoals de website ongeneeslijk.nl, focusgroepbijeenkomsten of patiëntenpanels van diverse organisaties.

Het Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg richt zich dus met name op inhoudelijke, procesmatige en organisatorisch aspecten van patiëntencommunicatie palliatieve zorg.

Deelnemers forum – Patiënten, cliënten en/of naasten

  • NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie)
  • Mezzo Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg
  • NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties)
  • KWF Kankerbestrijding,
  • Longfonds (voorheen Astmafonds)
  • VSN (Vereniging Spierziekten Nederland
  • Stichting ALS Nederland
  • Ouderenbonden
  • NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging)

Agora is in gesprek met onder meer de Hartstichting (Hart en Vaatgroep), Zorgbelang Nederland, Alzheimer Nederland, NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migranten) en Pharos (Kennis- en adviescentrum Migranten, Vluchtelingen en Gezondheid).

Deelnemers forum – Zorgorganisaties en koepel-/beroepsorganisaties

  • Fibula, platform netwerken palliatieve zorg
  • Palhag/NHG (Huisarts Adviesgroep Palliatieve Zorg / Nederlands Huisartsen Genootschap)
  • VPTZ Nederland (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg)
  • NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra)
  • De leden van de Kerngroep Palliatieve Zorg zijn uitgenodigd om te participeren. Palliactief, professionele vereniging voor palliatieve zorg overweegt deelname.
  • Om recht te doen aan alle vier dimensies van palliatieve zorg, nemen ook geestelijk verzorgers en maatschappelijk werkers deel aan het Forum. Er wordt daarmee niet alleen naar organisaties gekeken, maar ook naar professies.
  • IKZ (Integraal Kankercentrum Zuid)
  • KiesBeter.nl (Rivm)

Corine Jansen – voorzitter forum
Voor het Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg is Corine Jansen als voorzitter aangetrokken. Zij is onder meer werkzaam als patiëntluisteraar in het UMC St. Radboud in Nijmegen. Zij stelt zich hier voor:

‘Ik wil leven terwijl ik dood ga, en niet doodgaan terwijl ik leef.’ Het is de zin van Peter. Peter was 32 jaar en had een uitgezaaide melanoom. Hij stierf in oktober 2010.

Deze zin tijdens het gesprek dat ik met hem had, veranderde voorgoed mijn leven en mijn perceptie op het belang om boven alles iemand mens te laten blijven en niet alleen maar als patiënt te zien.

Sinds 2009 ben ik actief binnen het Radboud REshape & Innovation Center als patiëntluisteraar (chief listening officer). In deze functie en bij mijn andere opdrachtgevers sla ik een brug tussen patiënten, hun naasten en de zorgprofessionals om zo mijn steentje aan de best mogelijke zorg te kunnen bieden.

Toen ik werd benaderd om voorzitter te worden van het Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg en gesproken had met Andre Rhebergen en Margot van der Laan, was ik snel overtuigd. Want ik weet dat goede zorg alleen kan in samenspraak mét patiënten. Dat vind ik ook waardevol aan de opzet van dit forum; zowel belangenbehartigers van patiënten/cliënten/naasten nemen deel, als zorgorganisaties en vertegenwoordigende organisaties. Met wederkerigheid als belangrijk uitgangspunt. Als we vanuit respect voor elkaar en in verbinding met elkaar aan de slag gaan, kunnen we patiëntencommunicatie binnen de palliatieve zorg de plek geven die het verdient en ook heel hard nodig is.

Luisteren is mijn vak, sterker het is mijn passie. Luisteren is voor mij de basis voor menselijk contact. U zult dus ook vast niet verrast zijn dat op mijn nachtkastje het volgende boek ligt: Meer dan luisteren, Ervaringsordening en het empatisch moment van communicatie.

Meer informatie

  • Wilt u meer informatie over het Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg of wil uw organisatie deelnemen aan het forum, dan kunt u contact opnemen met Margot van der Laan, beleidsmedewerker Agora, contact per mail of tel. 030-6575898.
  • Meer informatie voor patiënten en naasten: www.ongeneeslijk.nl of via @ongeneeslijk.
  • De voorzitter van Forum Patiëntencommunicatie Palliatieve Zorg, Corine Jansen, kunt u volgen via @corinejansen.