Dichter bij de patient

dementie‘Er wordt heel veel onderzoek gedaan, maar vaak is er geen vertaling naar wat er dan aan het bed moet gebeuren.’ Een uitspraak van de Zweedse hoogleraar Ingalill Rahm Hallberg, verbonden aan de universiteit van Lund. Ze maakte naam met onderzoek naar de wijze waarop verpleegkundigen omgaan met schreeuwende demente ouderen, wat tot aanpassingen op de werkvloer leidde. En ze is 30 mei de spreker van De Anna Reynvaan Lezing in de Stadsschouwburg in Amsterdam.

Urenlang heeft Ingalill Rahm Hallberg naar geluidsbandjes geluisterd met opnamen van bizarre schreeuwen van demente ouderen. En urenlang heeft ze de ouderen geobserveerd en gezien hoe de verpleegkundigen op het onrustige gedrag reageerden. Op de resultaten van dit baanbrekend onderzoek promoveerde ze in het begin van de jaren negentig. Het leverde de van oorsprong verpleegkundige een hoogleraarschap op en de status van redelijk bekende Zweed.
Rahm Hallberg (67) houdt 30 mei De Anna Reynvaan Lezing. Zij zal het hebben over het toepassen van wetenschappelijke kennis in de verpleegkunde van alledag. ‘Er wordt heel veel onderzoek gedaan, maar vaak is er geen vertaling naar wat er dan aan het bed moet gebeuren. Hiervoor moet meer aandacht komen.’

Met haar opvallende dementie-onderzoek uit de jaren negentig heeft ze die fout niet gemaakt. Deze studie kruiste haar pad toevallig. Rahm Hallberg was opgeleid tot psychiatrisch verpleegkundige en had gepubliceerd over schizofrenie. Ze wilde haar carriere wetenschappelijk aanscherpen en begon daarom als veertigjarige aan een promotieonderzoek. ‘Ik kon een opleidingsplaats krijgen, zodat ik mijn eigen onderzoek kon doen en promoveren, wat op zichzelf uitzonderlijk was omdat ik niet was afgestudeerd. Op de Universiteit van Lund was een gastprofessor uit Manchester, Karen Luker, tegenwoordig decaan van de school voor Verpleegkunde, Verloskunde en Sociaal Werk in Manchester. Ik werd een van haar vier onderzoeksassistenten, de oudste van het stel.’

Eigenlijk wilde ze verder in de psychiatrie, maar Luker dacht daar anders over. Ze vond dat je op de ziekenhuisvloer ideeen moest opdoen en opperde dat Rahm Hallberg een onderzoek naar dementie opzette. ‘Op verpleegafdelingen had het personeel een probleem met schreeuwende dementiepatienten. Die stuurden het werk in de war. De verpleegkundigen wisten niet hoe ze ermee moesten omgaan. Luker vroeg me om dit probleem bij de kop te pakken.’

`Ik ben zo bang’
Het onderzoek klonk heel simpel. Rahm Hallberg speldde de patienten een microfoon op en verzamelde zo van elke patient twaalf uur geluidsopnamen met geschreeuw. ‘Ik had 1100 uur aan observaties. Er zaten twee groepen van bijna veertig patienten in de studie: een groep die veelvuldig schreeuwde en een groep die dat veel minder deed.’

Door het nauwgezet beluisteren van de opnamen oordeelde Rahm Hallberg dat de kreten woorden waren, soms zelfs delen van zinnen. De woorden gingen over angst, paniek, ongerustheid, bijna alles was negatief. ‘Ik hoorde “ayayayayay”. Dat komt dicht in de buurt van het Zweeds voor au, dus als je goed luisterde, kon je soms flarden van zinnen horen. “Ik heb zoveel pijn”. “Ik ben zo bang” en dat soort dingen. Woorden die niet doordrongen tot de staf van de afdeling. Zij beschouwden het schreeuwen als storend.’

Wat Rahm Hallberg ook hoorde, was hoe de verpleegkundigen soms reageerden. ‘Ze wisten dat er een bandrecorder meeliep, maar ze zeiden soms dingen tegen patienten die ze nooit tegen hun moeder zouden zeggen. “Kop houden” en nog veel kwalijkere dingen. Er was een enorme afstand tussen personeel en patient. De staf stapte weg van de patienten en behandelde hen als dingen, niet als personen. Ze kregen hun verzorging, daar bleef het bij.’

Als vervolg op deze observaties liet Rahm Hallberg de verpleegkundigen rustig naar het geschreeuw luisteren. Ze vroeg hen om op te schrijven wat ze meenden te horen of om de geluiden te interpreteren. Daaruit rees een ander beeld van de staf op. De verpleegkundigen schreven over angst, verlating, mensen die de controle over hun leven hadden verloren. ‘Als je de staf op deze manier confronteert met het schreeuwen komt er empathie en betrokkenheid. Maar op zaal kon het personeel daar niet zoveel mee. Het was confronterend, dat herinner ik me nog goed.’

De hoogleraar zegt een van de eersten te zijn die hierover heeft gepubliceerd. ‘Ik heb een literatuuronderzoek gedaan voor mijn studie naar het schreeuwen, maar ik kon niets over het onderwerp vinden. Er was een artikel waar het werd genoemd maar niemand nam verantwoordelijkheid. Rond mijn promotie was er een groot congres over het thema en er was veel aandacht in de Zweedse pers. Meestal positief. Toch schreven, het was 1990, sommige journalisten: ‘Waarom zou je je druk maken over dementiepatienten” Ik was verbaasd dat er nog dergelijke visies leefden.’

Een deken
Vaak stopt onderzoek als de bevindingen zijn gepubliceerd. Maar niet voor Rahm Hallberg. Toen zij haar studie had afgerond, voelde ze zich schuldig. ‘Ik had gezien dat de patienten lijden en dat hetzelfde geldt voor de verpleegkundigen. Hoe kan ik dit verbeteren” Ze verzon een interventiestudie, waarbij ze ging kijken wat er gebeurt als je ingrijpt in de verpleegkundige routine van alledag. Ze kreeg er een grote beurs voor met als primaire doel de arbeidsomstandigheden voor verpleegkundigen te verbeteren.

De kersverse doctorandus selecteerde twee afdelingen met demente personen. Bij een afdeling veranderde niks, op de andere kregen de verpleegkundigen elke twee weken een halve dag begeleiding. Op die momenten werden de patienten besproken. Wat is de geschiedenis van de patient? Hoe gedraagt de patient zich vandaag? Hoe reageer je als verpleegkundige als de patient gaat schreeuwen? ‘Ineens kon de staf zijn gevoelens uiten en praten over negatieve emoties’, vertelt Rahm Hallberg. ‘Je hoorde dat ze zich vernederd voelden, of boos, of helemaal hulpeloos. Het was interessant te zien dat zoiets simpels als begeleiding de staf veranderde. Ik merkte dat het personeel de patienten anders ging benaderen. Iemand zei na verloop van tijd: “Deze mevrouw is zo klein en zo kwetsbaar. Ik ben erop uitgetrokken om een deken voor haar te halen. Als ik die deken om haar heen sla, voelt ze
zich meer comfortabel, dat kan ik zien.” Je moet weten dat deze mevrouw incontinent was, dus ze moesten haar beddengoed vaak schoonmaken, maar dat hadden ze ervoor over.’

Naast de interventie werd de dagelijkse gang van zaken op de afdelingen geobserveerd. Dit werd gedaan door mensen die niet wisten welke staf begeleiding had gekregen en welke staf niet. ‘Het bleek dat in de groep die aandacht had gekregen het samenspel tussen patient en staf was verbeterd. Op de controle-afdeling was de interactie afgenomen.’

Tijdens De Anna Reynvaan Lezing spreekt Rahm Hallberg over dit soort praktische interventies die het gevolg kunnen zijn van wetenschappelijk onderzoek. ‘Ik wil laten zien hoe het mogelijk is het leven van de patient en het werk van de verpleegkundigen te verbeteren.’ Ook vindt de Zweedse dat verpleegkundigen zich niet schuldig moeten voelen als hen wordt gevraagd hoeveel studies ze hebben gelezen. Dat vindt ze namelijk geen eerlijke vraag. Veel onderzoek in wetenschappelijke tijdschriften staat ver van de belevingswereld van verpleegkundigen.
‘Je moet hen niet onder druk zetten die artikelen te lezen. Je moet ze stimuleren antwoorden te zoeken op vragen waarmee ze rondlopen. Gewoon praktische zaken over scheren, douchen, angst wegnemen bij patienten. Als er geen antwoord te vinden is, zet dan een eenvoudige studie op om te kijken of er een oplossing is. Maar let op: schaf handelingen niet af tot je zeker weet dat iets anders beter is. Soms willen we iets vinden voor dingen die al goed zijn. Maar blijf kritisch kijken naar verrichtingen waarvan je denkt dat ze er niets aan veranderd hoeft te worden.”

Blaren in de mond
Rahm Hallberg herinnert zich een leukemiestudie waarbij verpleegkundigen een grote rol hebben gespeeld. Ernstig zieke kankerpatienten kunnen last krijgen van blaartjes in de mond als gevolg van de behandeling. De arts zal geneigd zijn dit weg te wuiven. ‘We vroegen de patienten of ze praktische problemen hadden en ze zeiden vaak nee, hoewel we konden zien dat hun lippen gezwollen waren en hun mond vol blaartjes zat. Ze konden niet goed slikken. Maar dat zagen ze als een klein probleem in vergelijking met de ziekte die ze hadden. Kijk, dan heeft de verpleegkundige de verantwoordelijkheid om dit op te merken. We hebben daar toen wat mee gedaan en de mondhygiene verbeterd om de kans op blaren te verkleinen.’

De laatste jaren van Hallbergs carriere eiste het bestuurlijk werk meer aandacht op dan de wetenschap. Ze was vice-decaan van de medische faculteit van de universiteit van Lund en voorzitter van de European Academy of Nursing Science. Als 67-jarige stoot ze die functies langzaam af. Nu werkt ze op het Pufendorf Instituut van de universiteit, waar gedurfd baanbrekend onderzoek wordt gedaan in multi-disciplinaire teams. Ze beoordeelt er de aanvragen van de onderzoekers.

Het verpleegkundeonderzoek heeft ze ook bijna achter de rug. Ze heeft 28 promovendi begeleid en beurzen geworven voor het onderzoek en heeft veel onderwerpen de revue zien passeren.
En natuurlijk bemoeit ze zich met de grotere vraagstukken over zorg aan ouderen. Zoals de actuele vraag of ouderen langer moeten thuisblijven. Het is lastig om dit vraagstuk te onderzoeken, meent Rahm Hallberg. ‘Meestal zullen mensen zeggen dat ze zo lang mogelijk op zichzelf willen blijven wonen. Dat is moeilijk, want wat is zo lang als dat mogelijk is? De voorspellende waarde van een situatie die je niet kent, is van nul en generlei waarde. Je weet het immers niet, dus je kunt het ook niet goed onderzoeken.’

De Zweedse vindt dat de discussie over het al dan niet thuis wonen is doorgeslagen. ‘Er is veel angst om alleen te blijven wonen. Word ik snel gevonden als ik ben gevallen? De politiek verkoopt dat langer thuis wonen als beter voor de ouderen, maar het zijn bezuinigingsmaatregelen. Dat er moet worden bezuinigd snap ik, maar laten we het er eens over hebben waaraan we het geld besteden. Ik ben ervan overtuigd dat veel ouderen niets liever willen dan bij elkaar wonen. Op een plek waar ze samen een kaartje kunnen leggen of een glaasje kunnen drinken. De huidige verpleeghuizen komen vaak slecht in het nieuws, maar er zijn beslist woonvormen waar dit wel goed te regelen is.’

Rahm Hallberg staat nu op het punt om een leven vol onderzoek af te sluiten. Een onderwerp waar ze zich nog graag op zou willen storten, is dood en sterven. ‘Ik denk dat we ons in het ziekenhuis te veel richten op overleven en genezen. We weten niet goed hoe ouderen hierover denken. Veelmensen op leeftijd zeggen: als ik deze ziekte krijg, breng me dan niet naar het ziekenhuis, maar laat me rustig inslapen. We moeten meer begrijpen over dood en ouderdom om mensen een beter levenseinde te bieden. Hier ben ik nieuwsgierig naar.’

Marc van den Broek
Bron: Nieuwsbank.nl